Проекты

Краткое описание

БД «Искорка фонд» на протяжении 33-х лет оказывает поддержку и помощь детям с онкологическими, гематологическими диагнозами, в том числе, более 4-х лет осуществляет профессиональное сопровождение таких детей и их семей по технологии "Кейс-менеджмент", выстраивая индивидуальную траекторию комплексного социального сопровождения семей в г. Челябинске и Челябинской области, показывающий свою высокую эффективность: предотвращение социальных, психологических, медицинских рисков у детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, связанные с угрозой для жизни и здоровья за счет услуг комплексного сопровождения и социально-психологической реабилитации.
При возникновении сложных и срочно требующих решения задач, связанных с получением медицинских услуг, специалисты отдела сопровождения – тьюторы, принимают участие во взаимодействии семьи с госорганами в том числе и органами здравоохранения, в частности в случаях, затрудняющих получение своевременной медицинской помощи. Тьюторы обладают необходимыми компетенциями для оказания всесторонней поддержки и, совместно с семьей, разрабатывают план индивидуального сопровождения (кейс-менеджмент), что существенно снижает нагрузку на семью и дает пространство и время для заботы о ребенке с заболеванием и друг о друге.
Деятельность тьюторов в настоящем проекте расширяется в сторону развития взаимодействия с Министерством здравоохранения Челябинской области и медицинскими учреждениями для выстраивания максимально эффективной траектории в лечении ребенка, создания условий для своевременного получения медицинской помощи: организация рабочих встреч при поддержке Министерства здравоохранения Челябинской области и медицинских учреждений по выработке алгоритма взаимодействия по обеспечению детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями лекарственными препаратами и дальнейшее внедрение алгоритма; подведение итогов на межведомственной встрече при поддержке Министерства здравоохранения Челябинской области и медицинских учреждений.
В результате реализации проекта произойдет содержательное расширение применения модели: будет организовано комплексное сопровождение как минимум 100 детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями и их семей, независимо от этапа лечения (стационар, амбуланс, паллиатив); оказаны отдельные услуги психологической поддержки; созданы условия для развития деятельности услуги по системе межведомственного взаимодействия с Минздравом Челябинской области и медицинскими учреждениями; выстроена максимально эффективная траектория в лечении ребенка с онкологическим или гематологическим диагнозом. Снизятся риски для жизни и здоровья детей и подростков с онкологическими, гематологическими заболеваниями, связанные с финансово-экономическими, социальными факторами, все дети получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья за счет оказания услуг социально-психологического характера.

Цель

1. Минимизация негативных социально-психологических последствий и оказание поддержки жизненного потенциала семей с детьми, имеющими онкологический и гематологический диагноз, через повышение доступности и качества профессиональной помощи посредством социального тьюторства и мероприятий психологической поддержки, а также содействие тьютора в межведомственном взаимодействии семьи с Министерством здравоохранения Челябинской области и медицинскими учреждениями в случаях затруднения в получении своевременной медицинской помощи.

Задачи

1. 1. Выстроить максимально эффективную траекторию в лечении ребенка с онкологическим или гематологическим диагнозом посредством социального тьюторства.
2. 2. Развить деятельность услуги по системе межведомственного взаимодействия с Министерством здравоохранения Челябинской области и медицинскими учреждениями.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Челябинской области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Ссылка на динамику и масштабность: https://tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/chelyabinskaya_oblast. По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, численность заболеваний злокачественными новообразованиями среди детей от 0 до 18 лет в Челябинской области – 787 человек, по состоянию на 2020 год (Росстат от 09.06.2021: https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/HTOHCz26/3.8.xlsx). При этом особого внимания требуют дети, находящиеся в социально-опасном положении по таким факторам, как: отсутствие у родителей постоянной работы и/или места жительства, отсутствие возможности получить своевременную медицинскую помощь, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав и др. О важности построения индивидуальной программы психологического сопровождения пациентов с онкологией с применением комплексного подхода описано в статье Е.В. УЛЫБИНА, О.В. ВОЛКОВА. ВВЕДЕНИЕ В ПРОБЛЕМУ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИКО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ОНКОПАЦИЕНТОВ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА И ИХ РОДИТЕЛЕЙ ( см. в разд 8.1)
Профессиональное сопровождение семьи осуществляется по технологии "Кейс-менеджмент" специалистами отдела сопровождения: тьюторами более 4 лет. Без качественного сопровождения, возникают риски социального, психологического и медицинского характера, эффективность лечения становится существенно ниже. (Примерный кейс в разделе 8.1)
Принципиально важным является развитие деятельности услуги по системе межведомственного взаимодействия с Министерством здравоохранения Челябинской области и медицинскими учреждениями. В нестабильной экономической и политической ситуации, возросло количество обращений от семей и медицинских работников, связанные с диагностикой, лечением и обеспечением лекарственными препаратами детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями, из-за чего возникают существенные риски жизни и здоровью ребенка.
1. Семьи, имеющие детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом – это родители, близкий круг родственников (например, бабушки), сиблинги (братья, сестры), а также сами дети с заболеванием. Часто у родных ребенка с онкологическими и гематологическими заболеваниями недостаточно имеющихся знаний о возможных льготах и услугах, низкая информированность об особенностях болезни, нет знаний о последовательности действий в экстренных ситуациях, о том, куда и к кому обращаться, что также осложняется непростым психологическим состоянием – для решения данных задач необходима поддержка отдела социального сопровождения: тьюторов. Тьютор совместно с семьей работает по технологии индивидуального сопровождения (case-management): индивидуальный план сопровождения, осуществляет оценку рисков, заполняет социальную карту, прописывает план социально-реабилитационной работы.
2. Дети 0-12 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом. Попадая в условия стационара и изоляцию от привычного детского мира, дети сталкиваются с отсутствием возможности быть ребенком: нет привычной детской игры и общения, отсутствие возможности посещать детский сад, школу, любимые секции. Отдел социального сопровождения организует мероприятия, направленные на всестороннее развитие детей, профилактику социального сиротства и дезадаптации, а также на создание условий для адаптации в условиях длительного лечения в стационаре. Каждый ребенок обретает возможность насладиться детством благодаря проектам БД "Искорка Фонд".
3. Подростки 13-17 лет и молодые взрослые 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом. Специфические проблемы возникают в отношении подростков и молодых взрослых, имеющих особые потребности при сопровождении и выстраивании системы поддержки. Это связано с тем, что лечение подростков осложнено нестабильностью и изменчивостью их физического состояния, периодом интенсивного роста и гормональной перестройкой.
Создание поддерживающего пространства на основе индивидуального плана работы с семьей и участие семьи в реабилитационных мероприятиях минимизирует негативные социально-психологические последствия и поддерживают жизненный потенциал семей с детьми, имеющими онкологический и гематологический диагноз, через повышение доступности и качества профессиональной помощи посредством социального тьюторства и мероприятий психологической поддержки, развитие деятельности услуги по системе межведомственного взаимодействия с Министерством здравоохранения Челябинской области и медицинскими учреждениями, а также выстроена максимально эффективная траектория в лечении ребенка с онкологическим или гематологическим диагнозом.

География проекта

Охват сопровождения семей включает в себя все населенные пункты Челябинской области, где есть благополучатели фонда Искорка, а именно семьи, в которых имеются случаи заболевания детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет с онкологическими, гематологическими заболеваниями. В состав Челябинской области входят 319 муниципальных образований, в числе которых 15 городских округов, один городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 7 внутригородских районов, 242 сельских поселения. Общая численность населения Челябинской области: 3,416 млн человек. В г. Челябинске численность населения составляет 1 179 288 человек.

Целевые группы

1. 1. Семьи, имеющие детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом
3. 2. Дети 0-12 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом
5. 3. Подростки 13-17 лет и молодые взрослые 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом.