Проекты

Краткое описание

По данным министерства здравоохранения Республики Башкортостан ежегодно у 120 детей впервые диагностируют онкологическое заболевание. Более 1000 детей стоят на диспансерном учете.
C 2011 года благотворительный фонд «Потерь нет» сотрудничает с ГУБЗ «Республиканская детская клиническая больница» в вопросах улучшения качества жизни детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, и детей, имеющих паллиативный статус.
Фонд поддерживает маленьких пациентов в вопросах лекарственного обеспечения, диагностики, медицинского оборудования, организации досуга и быта, а также реабилитации.
На сегодняшний день в дальнейшем взаимодействии с лечебным учреждением мы видим социально значимое направление - нейродвигательная реабилитация детей с тяжелыми заболеваниями.
С 1 марта 2023 года в ГБУЗ РДКБ открыто детское нейрореабилитационное отделение на 30 коек, в котором проходят реабилитационное лечение дети с различной неврологической патологией, в том числе с нейроонкопатологией. В нейросенсорной реабилитации это группы детей используются лечебная физкультура, физиотерапия, роботизированная механотерапия, кинезиотерапия, массаж, эрготерапия, психологическая, логопедическая и дефектологическая коррекции.
В рамках проекта будет закуплено оборудование для проведения реабилитационных мероприятий. Кроме того, фонд намерен поддерживать медицинских специалистов центра в вопросах обучения, стажировок и профессиональной переподготовки для работы с детьми по направлению нейродвигательная реабилитация.
Реабилитационные мероприятия будут проводится в соответствии с назначениями и при непосредственном участии специалистов мультидисциплинарной бригады - врача-невролога, врача физической реабилитационной медицины, медицинского психолога, логопеда, специалиста по эрготерапии, инструктора ЛФК, специалиста по физической терапии, медицинской сестры. Так же для проведения медицинской реабилитации привлекаются врач травматолог-ортопед, врач-физиотерапевт, врач ЛФК, специалист по массажу.
Проект позволит:
- увеличить количество детей с нейроонкопатологией, прошедших курсы комплексной реабилитации, которая начинается уже в реанимации и отделении интенсивной терапии, а продолжается непосредственно в отделении детской нейрореабилитации;
- внедрить современные виды реабилитации для детей с опухолями ЦНС - роботизированной механотерапии, нейропсихологии, физической терапии, эрготерапии, психологической помощи детям и родителям.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями благодаря включению нейродвигательной реабилитации в лечебный процесс

Задачи

1. Приобретение и передача медицинского оборудования для проведения нейродвигательной реабилитации в ГБУЗ РДКБ
2. Содействие обучению, стажировок и переподготовки специалистов, работающих в направлении нейродвигательная реабилитация
3. Оказание психологической поддержки детям и родителям

Обоснование социальной значимости

Реабилитация детей, перенесших онкологическое заболевание — относительно новое направление. Акцент традиционно ставился на лечении, однако это долгий и тяжелый процесс – как физически, так и психологически – поэтому после него маленьким пациентам необходимо внимание.
Дети более чувствительны к химиотерапии и лучевой терапии, поэтому результативность их лечения значительно выше, чем у взрослых: около 80% от общего числа случаев завершается выздоровлением, а некоторые виды опухолей излечиваются практически на 100%. Методы реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание, пока не разработаны полностью и, к сожалению, многие методики противопоказаны данным пациентам. Но, тем не менее, реабилитация многогранна. Во-первых, это физическая реабилитация. Когда ребенок заболевает, в организме запускаются деструктивные механизмы, ребенок теряет силы, теряет мышечную массу. Поэтому в первую очередь реабилитация должна быть направлена на восстановление физического статуса ребенка. Это сложный процесс, разносторонний. Для того чтобы восстановить мышцы, нужна физическая активность и правильное питание.
Процесс реабилитации – это совместная работа команды, в которую включены ребенок, его семья, врачи, инструкторы, психологи и другие специалисты. Над восстановлением и поддержанием функций работают сразу несколько специалистов: невролог, логопед, психолог, врач ЛФК, массажист, остеопат, нейропсихолог, эрготерапевт.
Детям, которые столкнулись с онкологическим заболеванием, требуется как реабилитация (то есть восстановление утраченных функций), так и абилитация – развитие функций, которые не были исходно развиты. Многие дети, которые рано заболели, как правило не успели научиться ходить или разговаривать. Часто на практике врачи работают с ситуациями, когда не было исходного навыка и приходилось ставить его первично. Проблема в том, что при нарушении звеньев в работе головного мозга навык уже не может развиться таким же образом, каким бы он мог развиться самостоятельно. Во время болезни малыши зачастую пропускают ключевые периоды – те моменты, когда в норме должна появиться та или иная функция. Если этот период был пропущен, потом его будет сложнее сформировать. Не стоит ждать, что если в два года ребенок развит на один год, то в три года он будет развит на два. Без специальной помощи этого не произойдет. При серьезных нарушениях со стороны головного мозга и центральной нервной системы для поддержки развития нужны совместные усилия родителей, врачей, инструкторов, психологов и других специалистов. Именно на это направлена реабилитация. Некоторым детям, возможно, на протяжении всего жизненного пути потребуется специальное сопровождение. В каждый момент времени жизнь будет ставить перед ними все новые и новые запросы. Пытаясь справиться с ними, дети будут испытывать определенные сложности. Поэтому программа реабилитации должна быть непрерывной: как в лечебном учреждении, так и в домашних условиях, при помощи близких и родителей.
Помощь онкологическим больным — это всегда мультидисциплинарная история. Эффективное лечение нейроонкологии обеспечивает команда с участием онкологов, неврологов, нейрохирургов, эндокринологов и реабилитологов, физического терапевта, эрготерапевта, психолога.
Пациентов нужно готовить к реабилитации заранее и настраивать на нее. Еще вчера разговор об онкореабилитации взрослых. и детей не стоял на повестке дня. Максимум, что предлагалось пациентам — это консультация психологов. Но сегодня приходит понимание, что реабилитация — это часть лечебного процесса.
Согласно приказа Минздрава России от 23 октября 2019 г. № 878н «Об утверждении порядка организации медицинской реабилитации детей» установлен стандарт оснащения детского онкологического реабилитационного отделения. Республиканский центр детской онкологии и гематологии ГУБЗ РДКБ в настоящее время недостаточно оснащен по профилю «медицинская реабилитация» для оказания медицинской помощи детям с онкологической патологией.
Реализация проекта позволит дооснастить детское нейрореабилитационное отделение необходимым медицинским оборудованием. Это позволит детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями получать необходимую реабилитацию по месту жительства за счет ОМС, а также снимет финансовую нагрузку с семьи, так как сейчас зачастую, чтобы получить подобную реабилитацию семья вынуждена обращаться в коммерческий реабилитационный центр «Три семьи», где один курс реабилитации обходится в 500-700 тысяч рублей.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Онкобольные дети и подростки из Республики Башкортостан