Проекты

Краткое описание

В настоящее время под опекой АНО "Детский хоспис "Одуванчики" (далее - хоспис) состоит 50 семей, столкнувшихся с тяжелым неизлечимым заболеванием у ребенка, ограничивающим подвижность, проживающих в Донецкой Народной Республике (далее - ДНР). В той или иной степени у каждого ребенка уже имеются, либо формируются тяжелые мучительные вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций конечностей и позвоночника разной степени тяжести, в зависимости от индивидуальной ситуации. Одним из наиболее эффективных методов профилактики таких осложнений является использование методик постурального менеджмента, основанных на коррекции положения тела и придании ему «правильной» позы, в соответствии с индивидуальными особенностями пациента и с использованием специальных изделий и технических средств реабилитации, однако на данный момент в ДНР отсутствуют специалисты в области постурального менеджмента, к которым возможно было бы обратиться семьям таких детей для получения консультации и индивидуального подбора режима позиционирования с его последующей динамической коррекцией. Проект по внедрению постурального менеджмента в оказание помощи детям, страдающим тяжелым неизлечимым заболеванием, ограничивающим подвижность, проживающим в Донецкой Народной Республике "Удержись!" разработан для того, чтобы помочь детям вышеуказанной категории избежать или замедлить развитие тяжелых мучительных вторичных осложнений в виде контрактур и деформаций суставов и позвоночника.
В рамках проекта предусмотрены мероприятия, направленные на решение основных причин сложившейся проблемы, а именно:
1. Обучение 2 специалистов на курсах по направлению "Постуральный менеджмент", с последующей организацией и проведением консультаций 50 детей для индивидуального подбора режима позиционирования, необходимых специальных изделий или оборудования, обучения родителей (ухаживающих лиц) основным принципам и индивидуально подобранным методикам позиционирования в домашних условиях, осуществления дальнейшего динамического наблюдения индивидуальных режимов (при необходимости).
2. Приобретение индивидуально подобранных специальных позиционирующих изделий и оборудования для использования детьми в домашних условиях.
3. Создание тематического информационного ресурса для родителей, направленного на информирование семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка, ограничивающим подвижность, использованию принципов постурального менеджмента, а также новых разработках в данной сфере.
В результате реализации проекта у 50 детей, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, приостановится/замедлится
развитие и прогрессирование тяжелых мучительных осложнений в виде контрактур и деформаций суставов и позвоночника.

Цель

1. Помочь 50 детям и молодым взрослым, страдающим тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими функции передвижения, проживающим в Донецкой Народной Республике, избежать/ замедлить развитие вторичных тяжелых мучительных осложнений в виде контрактур и деформаций конечностей и позвоночника

Задачи

1. 1. Обучение 2 специалистов по постуральному менеджменту
2. 2. Обеспечение 50 представителей целевой группы специальными изделиями и оборудованием для позиционирования в домашних условиях
3. 3. Повышение информированности о постуральном менеджменте, применении принципов позиционирования в домашних условиях, симптоматике, требующей проведения дополнительных консультаций, а также о проекте и ходе его реализации
4. 4. Проведение консультаций квалифицированных специалистов по постуральному менеджменту 50 представителям целевой группы с индивидуальным подбором режима позиционирования, специальных изделий и оборудования, оценкой состояния в динамике и коррекцией режима при необходимости

Обоснование социальной значимости

Преобладающее большинство детей и молодых взрослых, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, имеют нарушения функции передвижения, вследствие чего у них развиваются мучительные и болезненные вторичные осложнения, такие как деформации конечностей и позвоночника, контрактуры конечностей. Уже развившиеся деформации и контрактуры крайне тяжело, а зачастую и вовсе не поддаются коррекции, что приводит к ощущению постоянной хронической боли у ребенка и невозможности поддержания приемлемого качества жизни (социализации, даже минимального перемещения при помощи средств технической реабилитации, самореализации ребенка, минимального самообслуживания). https://vk.com/wall-161560178_1970 В настоящее время под опекой АНО "Детский хоспис "Одуванчики" (далее - хоспис) состоит 50 семей, столкнувшихся с тяжелым неизлечимым заболеванием у ребенка, ограничивающим подвижность, проживающих в Донецкой Народной Республике (далее - ДНР). Одним из наиболее эффективных методов профилактики таких осложнений является использование методик постурального менеджмента, основанных на коррекции положения тела и придании ему «правильной» позы, в соответствии с индивидуальными особенностями пациента и с использованием специальных изделий и технических средств реабилитации.https://www.youtube.com/watch?v=-oho6yBdxwg
В ходе проведения исследований в целевой группе был проведен опрос среди всех родителей/ухаживающих лиц подопечных АНО "Одуванчики", а также интервью с 20 родителями/ухаживающими лицами, по результатам которого установлено, что:
1. В той или иной степени у каждого ребенка уже имеются, либо формируются тяжелые мучительные вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций конечностей и позвоночника разной степени тяжести, в зависимости от индивидуальной ситуации.
2. На данный момент в ДНР отсутствуют специалисты в области постурального менеджмента, к которым возможно было бы обратиться семьям таких детей для получения консультации и индивидуального подбора режима позиционирования с его последующей динамической коррекцией, а также индивидуального подбора специальных изделий (позиционирующие подушки, позиционирующие кресла, а в отдельных случаях, и оборудования (позиционирующие коляски, коляски-вертикализаторы).
3. Стоимость специальных изделий (позиционирующие подушки, позиционирующие кресла, а в отдельных случаях, и оборудования (позиционирующие коляски, коляски-вертикализаторы) превышает финансовые возможности семей целевой группы.
4. Отсутствуют доступные родителям/ухаживающим лицам информационные ресурсы, из которых можно получать доступно изложенную информацию об основных положениях, методиках постурального менеджмента, способах позиционирования в домашних условиях и основных моментах, на которые необходимо обращать внимание

География проекта

Донецкая Народная Республика

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые (до 25 лет), страдающие тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими подвижность, проживающие в Донецкой Народной Республике