Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня компетенций молодых людей с гемофилией (редким нарушением свертываемости крови) и членов их семей по контролю за течением неизлечимого заболевания и полноценной жизни с гемофилией через внедрение принципа «Равный - равному» и интерактивные просветительские мероприятия. Проект реализуется на территории 15 регионов РФ, к онлайн мероприятиям подключаются пациенты и их родные из всех региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ). Целевая группа: семьи с детьми до 18 лет, имеющими диагноз гемофилия.

НАПРАВЛЕНИЯ ПРОЕКТА:
1. Адаптация инструментов для работы на основе принципа "Равный - равному" для Всероссийского общества гемофилии: разработаны программа внедрения принципа «Равный - равному», а также интерактивные инструменты для работы (тематическая викторина-квиз, трекер привычек).
2. Вовлечение молодых людей с гемофилией и их родных в проведение интерактивных просветительских мероприятий для сверстников и членов их семей на основе принципа «Равный - равному» и повышение уровня информированности семей о полноценной жизни с неизлечимым заболеванием: проведен 3-х дневный тренинг, на котором освоены принципы равного консультирования и технологии интерактивной работы, записаны и размещены в интернете аудио подкасты о жизни с гемофилией; создан и внедрен трекер привычек для контроля за профилактическим лечением (уколы); созданы родительская и молодежная площадки для тематической работы, проведены интерактивные вебинары и очные встречи в регионах с использованием разработанных в предыдущем проекте #гемофилияНЕприговор настольных игр о гемофилии;
3. Распространение опыта ведения просветительской работы на основе принципа "Равный - равному" среди рег. организаций ВОГ: отпечатан и отправлен в регионы новый тираж настольных игр о гемофилии; создан онлайн сборник методических материалов для использования в рег.организациях ВОГ; проект представлен на мероприятиях ко Всемирному дню орфанных заболеваний; проведен Круглый стол для рег.организаций ВОГ по тиражированию успешного опыта внедрения интерактивных технологий и вовлечения молодежи и целых семей в работу организации.

В РЕЗУЛЬТАТЕ:
- Подготовлено 10 семей для работы по принципу "Равный - равному";
- создано 20 аудио подкастов "Гемофилия за кадром" с числом прослушиваний не менее 3000;
- вовлечено не менее 250 молодых людей с гемофилией и членов их семей в интерактивные просветительские мероприятия в рамках реализации принципа "Равный - равному";
- распространено не менее 50 публикаций, подтверждающих ход реализации проекта;
- подготовлены методические материалы по внедрению интерактивных форм просветительской работы, на основе которых организации, работающие с пациентами, смогут внедрить принципы равного консультирования;
- в деятельность ВОГ внедрены интерактивные просветительские технологии для молодых людей с гемофилией и членов их семей (2 настольные игры, онлайн встреча "Пульс поколений: учимся друг у друга", квиз, трекер привычек).

Цель

1. Повышение уровня компетенций молодых людей с гемофилией и членов их семей по контролю за течением неизлечимого заболевания и полноценной жизни с гемофилией через внедрение принципа “Равный - равному", интерактивные просветительские мероприятия

Задачи

1. Адаптировать инструменты для работы на основе принципа "Равный - равному" для Всероссийского общества гемофилии
2. Вовлечь молодых людей с гемофилией и их родных в проведение интерактивных просветительских мероприятий для сверстников и членов семей на основе принципа «Равный - равному» и повысить уровень информированности семей о полноценной жизни с неизлечимым заболеванием
3. Распространить опыт ведения просветительской работы на основе принципа "Равный - равному" среди региональных организаций Всероссийского общества гемофилии

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава России, в нашей стране насчитывается более 12 тысяч больных гемофилией (https://hemophilia.ru/novosti/registr-pafientov-s-nasledstvennymi-koagulopatiyami-2023/ , данные публикуются не чаще 1 раза в 3 года). Современные виды профилактической терапии серьезно улучшают качество жизни пациента с гемофилией и позволяют практически избежать инвалидизации, если он регулярно с детства получает лечение (https://www.hemoncim.com/jour/article/viewFile/394/350 ). При этом в настоящий момент наблюдается рост числа случаев тяжелых состояний пациентов в молодом возрасте в связи с отказом от регулярного посещения лечащего врача и несоблюдением назначенных режимов профилактического лечения. Это ведет к неэффективному использованию дорогостоящих льготных лекарств и росту стоимости лечения из-за необходимости купирования обострений, а также в крайних случаях к исключению пациентов из регистра получателей лекарств. В итоге происходит снижение трудоспособности и рост инвалидизации молодежи.
Путь от подросткового возраста к взрослой жизни у людей с гемофилией сложен и бросает вызов, требующий преодоления множества практических, эмоциональных и психосоциальных барьеров. Роль семьи - научить ребенка, подростка понимать специфику своего неизлечимого диагноза, справляться со своими страхами и ответственно относиться к лечению. Это часто непросто реализовать на практике из-за гиперопеки: родители боятся за жизнь своего ребенка и вовремя не приучают его к самостоятельному принятию решений, связанных со здоровьем. Таким образом, основной проблемой молодых людей с диагнозом гемофилия становится отказ от полноценной жизни в связи с неумением контролировать неизлечимое заболевание, несформированностью компетенций по профилактическому лечению.
Основными причинами возникающих у подростков сложностей принятия ответственности за состояние своего здоровья являются невладение информацией о возможностях жизни с гемофилией, психологические возрастные особенности, страх раскрытия информации о своем заболевании среди сверстников, опасения по поводу негативного влияния на близкие отношения, страх медицинских манипуляций (см. Результаты опроса родителей детей с гемофилией https://hemophilia.ru/novosti/opros-parents/). Кроме того, подростки в силу возраста скептически и без интереса относятся к информации о профилактике гемофилии, каналам ее распространения, которые используются традиционно при работе со взрослыми пациентами - лекции и беседы с врачами, онлайн вебинары, разнообразные брошюры, беседы-внушения от близких взрослых.
Запланированный в проекте метод «равный - равному», в котором уже обученные молодые люди передают свои знания другим сверстникам, помогает легче усваивать информацию, поскольку дети говорят на одном языке и лучше воспринимают от сверстников, а не от родителей и старшего поколения. Формат может быть разным: беседы, викторины, мозговые штурмы, дебаты, дискуссии, в том числе новые технологии в виде подкастов помогут прожить реальные жизненные ситуации, разобрать чужой опыт. Уровень доверия в таком обучении выше, ведь равным легче задавать сложные неудобные вопросы, которые взрослым могут показаться неуместными.
Родителям тоже полезно посмотреть на ситуацию глазами своих детей - это поможет укреплению отношений и улучшению взаимопонимания внутри семьи. Процесс начинается с осознания: родителям важно постепенно разделять и снижать бремя многолетней ответственности за лечение своего ребенка, передавая ему навыки самостоятельного контроля за своим здоровьем.
Эффективность просветительской работы, доверие к получаемой информации, а также следование задаваемым образцам поведения зависят от участия в ней сверстников и использования метода «равный-равному» в работе с приверженностью лечению и следованию правилам сохранения качества жизни, а также снятия страхов.
Проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку без должной поддержки молодые люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации.
Уникальность проекта заключается в обучении подростков интерактивным методам работы и разработке подкастов о жизни с гемофилией , которые могут быть гибко использованы как пример для молодых людей, так и для тех семей, где детям недавно был поставлен диагноз гемофилия. Создателями контента становятся сами молодые люди, которые рассказывают свои личные истории. Подкасты могут быть интересны широкой аудитории, кто не знаком с гемофилией.
В дальнейшем инструменты (аудио подкасты, трекер привычек, онлайн и настольные игры) будут распространены на территории других регионов, других пациентских организаций.

География проекта

Пенза, Киров, Великий Новгород, Московская область, Москва; Пермь, Казань, Вологда, Ставрополь, Свердловская область, Воронеж, Саратов, Уфа, Ижевск, Белгород

Целевые группы

1. Семьи с детьми до 18 лет, имеющими диагноз гемофилия