Проекты

Краткое описание

Проект направлен на выявление "затерявшихся" паллиативных детей в отдаленных районах Самарской области с целью организации паллиативной помощи этим детям, а так же для мониторинга их потребностей. Еще одной задачей станет повышение компетенций врачей первичного звена в вопросах работы с проявлениями тягостных симптомов и изучение нового совместного Приказа Минздрава РФ и Минтруда РФ ( который заменит 345Н/372Н Приказ от 2019 года) об организации паллиативной помощи. В ходе проекта будут организованы выезды мультидисциплинарной бригады в составе медицинских и социальных работников в отдаленные районы области ( далее 100 км от Самары) для определения объема паллиативной помощи "невидимым" или "затерявшимся" детям, признанным нуждающимися в паллиативной помощи. Команда проекта с привлечением врачей первичного звена ( педиатров, неврологов) проведет осмотры 50 детей, разработает индивидуальную карту сопровождения ребенка и семьи, актуализирует потребности в паллиативной помощи. Так же команда проекта проведет не менее 10 мастер-классов на дому у пациентов для врачей первичного звена по оформлению Врачебной комиссии о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, по назначению медицинских изделий и медицинского оборудования, уходу за гастростомой и правилам ввода лечебного питания, организует клинические разборы случая (по нутритивной поддержке, обезболиванию, динамическому наблюдению пациента). Полученные в ходе мониторинга ( первичного выезда-осмотра) данные в дальнейшем будут переданы ГВС по паллиативной помощи детям министерства здравоохранения Самарской области для актуализации регионального реестра паллиативных детей и их потребностей. В дальнейшем команда проекта совместно с врачами первичного звена будет сопровождать выявленные семьи ( динамическое наблюдение) и содействовать в получении качественной адекватной паллиативной помощи, как медицинской, так социальной и психологической, повышая компетенции врачей на местах по организации врачебной и специализированной помощи в вопросах снятия тяжелых симптомов и повышения качества жизни ребенка и его семьи. Всего будет осуществлено не менее 150 посещений семей, оказано не менее 300 консультаций специалистами проекта врачам и семьям. Для повышения компетенций врачей первичного звена и сохранения полученных знаний будет издана брошюра на основе проекта фонда-партнера "Юрик с кнопочкой" и проекта хосписа "Компас паллиативной помощи" в усеченном варианте тиражом не менее 500 экземпляров и передана в поликлиники для использования в работе. Для семей-участниц проекта будет работать горячая линия по вопросам ухода за паллиативными детьми и получения паллиативной помощи.

Цель

1. Повышение доступности паллиативной помощи детям в отдаленных районах Самарской области ( далее 100 километров от г. Самары)

Задачи

1. организовать оказание паллиативной помощи ребенку и его семье- участникам проекта
2. повысить компетенции врачей первичного звена в вопросах оказания паллиативной помощи детям
3. представить в Министерство здравоохранения Самарской области актуализированный реестр паллиативных детей и их потребности

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Самарской области на 31.12.2024 года в регионе в реестре паллиативных детей числится порядка 300 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Из письма поддержки ГВС по паллиативной помощи видно, что этим видом помощи охвачены не более 50% детей в связи с нехваткой врачей по ПМП ( паллиативная медицинская помощь), совместительством, незнанием врачей на местах - а чем именно они могут помочь? Зачастую, паллиативный статус присваивается ребенку не вместе с другими видами помощи, а вместо любого вида помощи. Таким образом, порядка 50% детей оказываются за бортом жизни и не получают не только специализированную ПМП, но и даже обычную помощь врачей неврологов и ортопедов не удается получить. https://proactivemedia.ru/palliativ
Между тем, как показывает опыт нашей работы, это в первую очередь связано с незнанием врачами амбулаторного звена особенностей ведения паллиативных пациентов, вообще не понимания - а какие дети являются паллиативными, а так же не правильным составлением врачебной комиссии о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, где не указаны ни осложнения заболевания, ни сопутствующие заболевания, а значит ГВС по ПМП -невозможно сделать вывод, а в чем же именно нуждается ребенок: в нутритивной поддержке, респираторной, обезболивании, коррекции неврологического статуса и т.д. В итоге, именно из-за нехватки кадров (по факту 3 выездные бригады на всю область, где трудятся на 90% врачи - совместители) делают попросту невозможным доехать до отдаленного района к ребенку, для осмотра и выявления его потребностей. Нужно отметить, что и врачи по ПМП зачастую не всегда понимают, чем они могут помочь ребенку, если он не нуждается в замене стомы или настройке респираторного оборудования. Таким образом, получается, что ребенок вроде бы есть, но он оказывается потерянным для паллиативной помощи, и для не паллиативной тоже, родители остаются один на один со своими проблемами, и о существовании такого ребенка все включенные в оказание ПМП люди узнают лишь после попадания ребенка в реанимацию или в инфекционную больницу, откуда он выходит в еще более тяжелом состоянии, приближаясь к точке невозврата, хотя всех этих трудностей можно было бы избежать приняв превентивные меры медицинской, социальной и психологической помощи. Именно для повышения доступности паллиативной помощи в отдельных районах Самарской области мы разработали наш проект, в рамках которого профессиональная мультидисциплинарная команда в составе врачей и социальных специалистов осуществит выезд в 50 семей, проведет полный мониторинг ситуации в семьи и соберет анамнез состояния ребенка, разработает индивидуальную карту сопровождения ребенка, включит в ее реализацию специалистов для повышения качества жизни ребенка и его семьи. Обеспечит ребенка необходимыми мед изделиями, медицинском оборудованием и продуктами лечебного питания,в случае необходимости. Кроме того, в течение проекта команда специалистов будет вести динамическое наблюдение ребенка и семьи, осуществив не менее 150 выездов в семьи, оказывая медицинскую, социальную и психологическую помощь, привлекая к этому процессу врачей первичного звена с целью повышения их компетенций и "насмотренности". Врачам будет оказано не менее 150 консультаций по ведению пациентов. В рамках проекта пройдет не менее 10 разборов клинических случаев с привлечением врачей первичного звена по тактике ведения пациента и принятию решений, оформлению врачебной комиссии, назначению лечебного питания, оформлению посыльного листа. Для родителей будет работать горячая линия, на которой прием звонков будут вести как медицинские так и социальные работники проекта. Для нашего Хосписа это новая ступень развития. На протяжении двух лет мы оказываем социальную и психологическую помощь семьям с паллиативными детьми, https://vk.com/wall-222602401_1895 , а так же медицинскую на волонтерских началах. В декабре 2024 года мы получили медицинскую лицензию, сформировали команду из педиатров, реаниматологов, диетолога, и теперь уже официально начали оказывать медицинскую помощь на дому. Как меняется жизнь семей с неизлечимо больными детьми, рассказывают сами семьи, https://vk.com/wall-222602401_1901. Этот проект - возможность протянуть руку помощи тем, кто остался один на один и не знает, что помощь на самом деле есть. Одна из задач этого проекта - вывести из тени затерявшихся паллиативных детей, организовать для них паллиативную помощь и составить реестр потребностей таких детей в мед изделиях, медоборудовании, для своевременного обеспечения от государства. Так же мы уверены, что этот проект позволит врачам первичного звена повысить свои компетенции и качественно помогать семьям в рамках своих компетенций с учетом вступления в силу с 1.09.2025 года нового Федерального Приказа об организации ПМП населению, где есть довольно много новелл, которые требуют изучения ( https://regulation.gov.ru/Regulation/Npa/PublicView?npaID=154706).

География проекта

Отдаленные районы Самарской области ( далее 100 км от г. Самары).

Целевые группы

1. дети в возрасте от 0 до 18 лет, признанные нуждающимся в паллиативной помощи, проживающих на территории реализации проекта