Проекты

Краткое описание

Проект «Шагаем вместе» направлен на повышение у детей с РАС школьного возраста (7-12 лет) уровня развития речевых, коммуникативных, социальных и академических навыков, а также формирование у них важных навыков социального поведения.
В ходе проекта мы наберём целевую группу из 20 детей с РАС, проведём им подробную диагностику навыков с использованием современных научно обоснованных инструментов и составим для них индивидуальные программы обучения. Параллельно для каждого ребёнка будет проведена оценка социально значимого поведения; для тех детей, у которых есть выраженные трудности с поведением, специалисты проекта разработают планы поддержки поведения. В течение 9 месяцев дети целевой группы будут получать регулярные индивидуальные и групповые занятия по формированию и развитию важных навыков. Занятия будут проводить опытные специалисты, имеющие навыки в области прикладного анализа поведения, при поддержке АВА-кураторов – поведенческих аналитиков высокого уровня квалификации. Проект будет сопровождать сертифицированный поведенческий аналитик, супервизор уровня BCBA Наиля Валиева.
Параллельно с работой над развитием навыков детей с РАС, их родители тоже будут учиться. В нашем проекте будет работать родительская школа «АВА дома», которая предусматривает проведение еженедельных занятий в очной и дистанционной форме. В начале проекта родители пройдут опросник и собеседование, которые позволят выявить уровень их знаний и практических навыков по применению эффективных методов обучения детей в жизненных условиях. Затем для родителей будет организована серия из 36 занятий – как в формате лекций, так и в форме практических BST-тренингов. По результатам прохождения занятий школы, родители смогут углубить свои знания о специфике развития навыков у детей с РАС, причинах проблемного поведения и способах его снижения; а также получат практические навыки взаимодействия со своими детьми и их обучения.
В финальной части проекта для детей-участников будет организован дневной летний лагерь, цель которого – расширить и генерализировать навыки, полученные за время обучения. Акцент в мероприятиях лагеря будет сделан именно на навыках коммуникации и социального взаимодействия (трудности в этих сферах являются ключевыми симптомами РАС). За 2 недели лагеря дети научатся посещать общественные места, взаимодействовать с другими людьми, соблюдать социальные правила, находить решения в новых или сложных жизненных ситуациях.
По окончании мероприятий проекта мы проведём повторную диагностику как с детьми, так и с родителями, что позволит оценить реальную пользу проекта для каждого участника и эффективность проекта в целом. Благодаря использованию эффективных методов обучения (как для детей, так и для взрослых), мы рассчитываем увидеть положительную динамику у каждого участника: не менее 30% прироста в навыках у детей и не менее 30% - у родителей.

Цель

1. Повысить уровень развития навыков у детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и уровень компетенции их родителей в вопросах обучения и коррекции поведения

Задачи

1. Повысить у детей с РАС уровень развития речевых, коммуникативных, социальных и академических навыков
2. Сформировать у детей целевой группы навыки приемлемого социального поведения
3. Обучить родителей применению эффективных методов для развития и обобщения навыков детей в жизненных условиях

Обоснование социальной значимости

Аутизм – одно из самых распространенных интеллектуальных нарушений детей во всём мире, и на сегодняшний день не существует лекарств, которые могли бы «излечить» РАС. В клинических рекомендациях «Расстройства аутистического спектра» Минздрава РФ (https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1) уточняется: «в настоящий момент ни один лекарственный препарат не имеет доказательств способности влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства».
Это подтверждается многочисленными исследованиями, проводимыми в мире. В международных обзорах приводятся перечни конкретных методов, эффективность которых для обучения и коррекции поведения детей с РАС подтверждена научными и прикладными исследованиями. Эти же методы хорошо зарекомендовали себя среди родителей детей с РАС: многие из них имели позитивный опыт применения так называемой «АВА-терапии» (обучения с применением методов на основе прикладного анализа поведения, или АВА) и увидели хорошие результаты.
Однако такие занятия – дорогое удовольствие, которое далеко не каждый родитель может себе позволить. Средняя стоимость 1 часового занятия варьируется, в зависимости от города и региона, от 1200 до 2500 рублей. В Казани средняя стоимость 1 часа занятий – 1500 рублей. В то же время АВА-терапия эффективна именно при регулярном применении в течение продолжительного периода, и это одна из причин, почему многие дети с РАС лишены возможности посещать занятия с применением АВА и других эффективных доказательных практик.
Государственная система образования и социальной защиты в последние годы активно берёт на вооружение методы на основе прикладного анализа поведения. Однако существующие нормативы оказания социальных и образовательных услуг не позволяют предоставлять ребёнку продолжительное вмешательство. Например, гарантированный объём бесплатной реабилитации для ребёнка с РАС (в рамках которых он может получить услуги с применением АВА) – 21 день в году, т.е. всего лишь 5,7% ежедневной жизни ребёнка. При этом Клинические рекомендации напрямую указывают на необходимость обеспечения непрерывного процесса реабилитации и абилитации, для достижения результатов.
Кроме того, качество услуг, предоставляемых государственными реабилитационными центрами, часто не соответствует потребностям детей с РАС и запросу родителей. По результатам опроса родителей, представленного на Круглом столе в Общественной палате РТ в апреле 2023г., свыше 25% родителей детей с РАС школьного возраста добровольно отказываются от услуг государственных реабилитационных центров в силу их низкой эффективности.
Выход из положения – регулярное посещение детьми платных занятий, этот вариант выбирают 80% родителей. Однако пенсия ребёнка-инвалида (в Татарстане 17167 руб. в месяц на март 2024 года) лишь частично покрывает стоимость занятий. Не все семьи имеют возможность выделять дополнительные средства на оплату занятий.
Согласно обозначенному выше опросу, 15% родителей выбирают самостоятельное обучение ребёнка в домашних условиях, силами самих родителей. Однако это обучение не всегда приводит к удовлетворительным результатам, т.к. к детям с РАС нужен особый подход, а большинство родителей не владеют эффективными методами обучения навыкам и коррекции нежелательного поведения. В результате, по нашим данным, не менее 40% детей с РАС, в дошкольном возрасте обучавшихся силами родителей, поступают в школы только по программе надомного обучения (без посещения школы).
Представленный проект «Шагаем вместе» призван помочь не только детям с РАС за счёт обеспечения им бесплатных продолжительных занятий с применением методов с доказанной эффективностью, но и родителям, за счёт повышения их знаний и компетенций в области эффективных методов обучения.

География проекта

г. Казань

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра 7-12 лет
2. Родители, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра 7-12 лет