Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Я особенный» помогает детям с РАС с 2014 года. Фонд способствует развитию бытовых, коммуникативных и иных навыков у детей. Большое внимание организация уделяет улучшению взаимодействия с детьми родителей, расширению компетенций специалистов, развитию постоянной и комплексной реабилитации детей.
Сегодня регулярно получают помощь фонда порядка 700 детей в возрасте до 18 лет, живущих в различных муниципалитетах Свердловской области. Дети занимаются на дому и онлайн, в группах и индивидуально. Это качественная поддержка от надёжных и опытных специалистов. Но как показывает опыт, просто работы с педагогами в случае "особенных" детей недостаточно. По мировым стандартам, ребёнку с РАС и другими ментальными нарушениями необходимо 20-40 часов занятий по методикам АВА (прикладной анализ поведения, один из немногих подходов с доказанной эффективностью) в неделю.
Одна из главных целей проекта - сделать методики-АВА доступными для семей и педагогов, занимающихся с "особенными" детьми. Сегодня АВА-терапия из-за своей стоимости часто малодоступна семьям. Однако детей РАС становится больше и актуальность распространения АВА-подхода растёт. Проект "Школа возможностей" призван улучшить ситуацию, предоставив возможность родителям и специалистам начать применять доказанный подход, достигать результатов у детей, а кроме того, исправить ситуацию с количеством педагогов в отдаленных городах. Для этого обучение пройдут 50 родителей и 50 специалистов из Свердловской области. Преимущество будет отдаваться семьям с детьми с РАС и педагогам из отдалённых территорий региона.
Трёхмесячный курс по АВА-методикам (100 ч. лекций и практики) с постоянными консультациями куратора и обратной связью по конкретным кейсам поможет родителям и педагогам обучить детей приемлемому поведению и обеспечить им комфортное нахождение в социуме, заложить фундамент для социализации ребёнка, повысить его бытовые и коммуникативные навыки. Родители смогут стать сопровождающими своих детей в детском саду или школе и получат хороший старт для освоения профессии АВА-тераписта и помощи не только своему ребёнку, но и другим "особенным" детям. Педагоги значительно повысят свои компетенции и улучшат результаты от занятий с учениками. Также проект подразумевает цикл открытых онлайн- и оффлайн-лекций в интернете, в детских садах и школах региона - для повышения общей осведомлённости населения и распространения эффективных методик среди сообщества специалистов.
В перспективе увеличится количество детей с РАС и другими особенностями, которые регулярно получают эффективную помощь. Так, сегодня в Свердловской области проживает больше 22000 детей-инвалидов. Около 9000 детей региона может иметь РАС. При этом, постоянную комплексную реабилитацию проходит в несколько раз меньше детей... Проект фонда "Я особенный" направлен на поддержку максимального количества малышей и подростков с особенностями развития и распространение регулярной поддержки даже среди дальних городов и посёлков области.

Цель

1. Развитие и распространение комплексной помощи и передовых методов коррекции среди семей Свердловской области, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими особенностями, а также среди сообщества специалистов, оказывающих поддержку детям

Задачи

1. Оказание социально-психологический и педагогической помощи семьям специально обученными специалистами на дому
2. Обучение родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, методам самостоятельной коррекции и эффективной помощи своему ребёнку
3. Развитие системы комплексной помощи семьям с детьми с РАС и иными особенностями, проживающим в Свердловской области
4. Повышение компетенций специалистов, работающих с детьми с ментальными нарушениями
5. Распространение эффективных методов коррекции детей с ментальными нарушениями в Свердловской области среди сообществ родителей и специалистов
6. Повышение осведомлённости общества о существующих нарушениях у детей и способах помощи детям с РАС и иными особенностями

Обоснование социальной значимости

По статистике, только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС могут обучаться по общеобразовательной и коррекционным программам. Такие дети в будущем способны освоить бытовые, социальные, академические навыки: самостоятельно себя обслуживать, заводить друзей, учиться, работать, а значит - жить счастливой жизнью и приносить пользу обществу. Но для этого с раннего детства таким детям необходимы постоянная поддержка педагогов и эффективная интенсивная коррекция.
По данным ВОЗ, РАС имеет каждый 100-й ребёнок планеты. В Свердловской области проживает около 900 000 детей, примерно 9 тыс. из них имеют или могут иметь РАС. В России количество таких детей может превышать 300 000. С учётом того, что число детей с РАС продолжает расти, вопрос помощи таким детям встаёт особенно остро.
Одним из самых передовых подходов с доказанной эффективностью по реабилитации детей с РАС и другими особенностями являются методики АВА (прикладной анализ поведения). В России распространение они получили относительно недавно. Пока подход остаётся довольно дорогим как для родителей, так и для специалистов. При этом и семьи и педагоги отмечают, что им очень часто не хватает знаний для взаимодействия и работы с "особенными" детьми. Так, у детей с ментальными нарушениями часто страдает поведение, нет бытовых, коммуникативных навыков, понимания социальной ситуации и знаний, как действовать безопасно для себя и окружающих.
Если у семей и специалистов в руках будут методики по воспитанию и коррекции детей, результаты у малышей и подростков значительно возрастут. В перспективе это развитие способностей конкретного ребёнка, например: к музыке, математике или работе с фактами для последующей работы в подходящих отраслях. Детям же с низкими вербальными навыками могут быть доступны работы в саду, на складе, уборщиком и т.д. Увеличение количества занятий и эффективные методики АВА для людей с ментальными особенностями - не просто блажь. Это жизненная необходимость, чтобы не попасть в ПНИ, а научиться самообслуживанию, существованию в обществе и успешному развитию. Подобная адаптация "особенных" людей выгодна и для государства, поскольку снижает нагрузку на гос. учреждения и требует содержания недееспособных граждан в значительно меньшем объёме, чем если бы речь шла о минимальной реабилитации или её отсутствии.
В том числе для успешной интеграции в общество детей с особенностями и принятии таких детей окружающими необходимо повышение осведомлённости населения о существующих заболеваниях, их проявлении, методах помощи людям с нарушениями развития и способах коммуникации с ними.
Общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Что есть и такие диагнозы, как синдром Дауна, умственная отсталость, шизофрения и другие - что их развитие не обязательно, а в большинстве случаев совершенно не связано с образом жизни родителей. Что "особенный" ребёнок может родиться у каждого. Что есть также дети с ЗПР, задержкой речи и СДВГ, которым тоже нужна поддержка. Что СДВГ - это не придуманный диагноз, а подтверждённые нарушения в развитии ребёнка, с которыми необходимо работать.
Должны быть хорошо информированы родители и врачи, появляться узкие специалисты. Это поможет изменить систему диагностики и проводить постоянную коррекцию и развитие потенциала каждого особенного ребенка. Если говорить конкретно об аутизме - то это не обязательно про "гениальность", как до сих пор могут думать некоторые. Это больше, чем фильм "Человек дождя". Это огромная боль для семьи. Но вместе с тем, при должной поддержке государства и НКО, эту боль можно снизить, а детей сделать счастливыми и социализировать.
В Год семьи, которым объявлен 2024 год, мы видим особую актуальность поддержки семьей с "особенными" детьми, развитие возможностей для обучения родителей и педагогов, которые занимаются с их детьми, а также расширение помогающих специалистов в принципе. Поскольку в России до сих пор не сформированы маршруты получения специфических мер гос. поддержки для семей. Бесплатной помощи для детей с нарушениями психического развития катастрофически не хватает. Специалисты в населённых пунктах либо отсутствуют (если речь идёт, например, о городах с населением 15 тыс. человек), либо их стоят очень дорого, либо оказывают поддержку нерегулярно. Учитывая всё это развитие социально-педагогической сферы и расширение работы с родителями, особенно возрастает.
Проект "Школа возможностей" призван помочь семьям найти подходящих специалистов, родителям овладеть необходимыми для эффективного развития ребёнка методиками, педагогам повысить свои квалификации, а значит и - результаты у детей, а детям - получить большее количество помощи, индивидуальный маршрут развития и дополнительные возможности для "выхода в норму" и социализации.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Родители и семьи, воспитывающие детей с нарушениями психического и умственного развития
2. Специалисты по социально-психологической реабилитации
3. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями