Проекты

Краткое описание

Акромегалия — тяжелое эндокринное заболевание, вызванное патологией (аденомой) гипофиза, которая вырабатывает избыточный гормон роста. От первых симптомов до постановки диагноза проходит 5-8 лет. За это время избыток гормона роста наносит непоправимый вред организму: разрастаются мягкие ткани, увеличиваются внутренние органы, развиваются болезни системы кровообращения, артериальная гипертензия, сахарный диабет, онкология, гиперплазия щитовидной железы, полипы кишечника – социально значимые заболевания в масштабе всей России (Постановление Правительства N715 от 01.12.2004 «Об утверждении перечня социально значимых заболеваний…»).
Осложнения хронических заболеваний на фоне акромегалии приводят к росту инвалидизации и риска смертности, расходов на медицинский уход и лекарства, сокращению продолжительности жизни, качества жизни и производительности труда.
Регистр пациентов ОГГО под эгидой ФГБУ «НМИЦ Эндокринологии» насчитывает 5146 пациентов с акромегалией. При этом по данным мировой статистики распространенность акромегалии 13,7 случаев на 100 000 населения, то есть 20 000 человек взрослого населения страдает от акромегалии.
Есть ряд симптомов на ранних этапах развития акромегалии взрослого человека, которые не вызывают тревогу: «полёты» во сне, прикусывание языка, рост ноги на 2 размера, угревая сыпь, бородавки, папилломы. Именно такие «не врачебные» симптомы указывают на первопричину, источник появления тяжелых сопутствующих заболеваний - акромегалию.
МБОО «Великан» входит в состав директоров Всемирного альянса пациентских организаций WAPO, использует передовые технологии и мировой опыт в сфере диагностики и лечения акромегалии, имеет доступ к мировым статистическим и аналитическим данным.
Более 10 лет мы работаем с пациентами с акромегалией. В нашем реестре 920 чел., которые узнали о своем диагнозе акромегалия – это люди на пике жизненной активности, трудоспособные, в возрасте 25-55 лет, имеют семьи или собираются их создать, родители подростков с интенсивным ростом, вызванном патологией гипофиза.
Проект «Акромегалия – знает вся Россия» рассчитан на 5 лет. Цель на 2022-2023 гг.: популяризация знаний о первых и неспецифических симптомах акромегалии и сопутствующих заболеваниях с помощью распространения информации в виде видеороликов, инфографики, статей, презентаций через каналы коммуникации с использованием современных маркетинговых технологий для групп целевых аудиторий. Каждый должен знать, находится ли он в группе риска и какие меры профилактики необходимо предпринять прямо сейчас.
Ранняя диагностика акромегалии спасает здоровье населения России, своевременно поставленный диагноз позволяет снизить затраты пациента и государства на оказание медицинской помощи, обеспечивает сохранность производительности труда, формирует культуру самоконтроля состояния здоровья, повышает качество жизни. Своевременно проведенная операция дает 80% успеха, заболевание не вернется.

Цель

1. Популяризация и стимулирование реализации мер по ранней диагностике и профилактике заболевания акромегалии, связанной с патологией гипофиза среди широких слоев населения РФ.
2. Популяризация знаний о первых и неспецифических симптомах акромегалии и сопутствующих заболеваниях, с помощью распространения информации в виде статей, видеороликов, инфографики, презентаций через каналы коммуникации для групп целевых аудиторий.

Задачи

1. Анализ проблем групп целевой аудитории, связанных с состоянием здоровья, и процессами, связанными с самоконтролем состояния здоровья.
2. Разработка матрицы/карты интегрированных коммуникаций для групп целевой аудитории - каналы и площадки для осуществления коммуникаций, в том числе СМИ.
3. Разработка контент-плана для каждой группы целевой аудитории с учетом адаптации контента под каналы и площадки коммуникаций.
4. Разработка визуализации проекта, разработка бренда проекта: логотип/товарный знак, миссия, цвета, ключевые слова, визуальное оформление в печатных и электронных материалах, сайте проекта, мессенжерах и социальных сетях.
5. Разработка механизма взаимодействия команды проекта и групп целевой аудитории, заинтересованными в результатах проекта лицами. Концепт проекта.
6. Разработка программы популяризации через инструменты маркетинга, медиа-плана, плана продвижения в интернет-сети - интегрированных маркетинговых коммуникаций.
7. Реализация программы популяризации. Запуск PR, GR, SMM.
8. Коммуникационное взаимодействие с врачами-эндокринологами: информирование врачей-эндокринологов о старте и о текущих результатах глобального проекта по ранней диагностике и профилактике развития заболевания акромегалии и других патологий гипофиза через публикации и организацию мероприятий.
9. Подведение итогов 1го этапа проекта.
10. Подготовка контента с привлечением целевых специалистов: юриста, врача-эндокринолога и независимых экспертов.

Обоснование социальной значимости

По данным мировой статистики распространенность акромегалии 13,7 случаев на 100000 взрослого населения. В регистре ОГГО (НМИЦ Эндокринологии) 5146 пациентов с акромегалией. То есть в РФ 20000 взрослых страдает от акромегалии, которая является одной из причин развития патологий и тяжёлых хронических заболеваний. Пациенты не знают о настоящих причинах изменений в организме и появлении тяжелых хронических заболеваний. Чтобы определить первопричину заболеваний – акромегалии, необходимо проводить специализированную диагностику, которая в настоящее время в РФ не является обязательной и общедоступной.
Только в 3 областях РФ (Кировской, Пензенской обл., Республике Карелия) высокий показатель выявляемости акромегалии.
Акромегалия — тяжелое эндокринное заболевание, вызванное патологией (аденомой) гипофиза, которая вырабатывает избыточный гормон роста. От первых симптомов до постановки диагноза проходит 5-8 лет. За это время организму наносится непоправимый вред:
80% изменилась внешность и стала уродливой;
68% имеют зрительные нарушения в виде снижения остроты зрения и сужения полей зрения;
50% наблюдались боли в суставах, артропатия;
44% изменения сердечно-сосудистой системы, артериальная гипертензия;
41,7% сахарный диабет;
18,4% развиваются злокачественные новообразования;
14,3% нарушение состояния щитовидной железы.
Акромегалия приводит к инвалидизации и хроническим формам социально значимых заболеваний в России (Постановление Правительства N715 от 01.12.2004 «Об утверждении перечня социально значимых заболеваний и перечня заболеваний, представляющих опасность для окружающих»). Осложнения хронических заболеваний на фоне акромегалии приводят к росту инвалидизации и риска смертности, расходов на медицинский уход и лекарства, сокращению продолжительности жизни, качества жизни и производительности труда.
Ранняя диагностика осложняется тем, что начало развития акромегалии не имеет внешних признаков. Есть ряд симптомов на ранних этапах развития акромегалии: «полёты» во сне, прикусывание языка, рост ноги на 2 размера, угревая сыпь, бородавки, папилломы. Такие «не врачебные» симптомы указывают на первопричину - акромегалию.
Самодиагностика, ранняя диагностика и своевременно проведенное лечение - нейрохирургическая операция по удалению аденомы гипофиза, по данным
руководителя нейрохирургического отделения НМИЦ им. Алмазова Черебилло В.Ю.
эффективна в 80-90% случаев.
Взрослые люди с уже выявленными социально значимыми заболеваниями – постоянные пациенты врачей (невролог, кардиолог, дерматолог, окулист, ревматолог) в борьбе с симптомами и последствиями хронических заболеваний тратят значительную часть семейного бюджета на платные клиники, исследования, анализы, консультации. Специализированная диагностика поможет выявить, является ли акромегалия первопричиной развития этих заболеваний и поможет быстро определить меры, которые действительно облегчают состояние пациентов.
Подростки и родители подростков. Первые и неспецифические симптомы акромегалии проявляются в подростковом возрасте: интенсивный рост в 12-14 лет, угревая сыпь, размер ноги 45-46, ухудшение зрения, утомляемость, снижение успеваемости, подкожные разрывы. Это приводит к психологическим нарушениям, развивается чувство неполноценности, проявляется асоциальное поведение в семье и школе – подросток не может полноценно жить, развиваться и учиться. Незнание о первопричинах изменений провоцирует нападки на ребенка со стороны родителей, учителей и мед.работников, усугубляет тяжелое психологическое и физическое состояние подростка.
Молодые люди, молодежь. В 24 года, когда закрываются зоны роста, начинают происходить изменения внутри и развиваются сопутствующие заболевания, т.к. при наличии доброкачественной аденомы гипофиза в организме продолжает сохраняться повышенное содержание гормона роста. Начинают развиваться сопутствующие заболевания, снижаться качество жизни, изменения в организме становятся необратимыми. Психоэмоциональное состояние ухудшается, снижается жизненная активность. Люди замыкаются, изолируются и прекращают свое активное развитие.
Средний возраст постановки диагноза среди активного трудового населения и людей с активным образом жизни – 42 г. У этой группы поражается сердечно-сосудистая система, нарушается углеводный обмен, развивается онкология, новообразования щитовидной железы, деформированные суставы, изменившийся прикус, выпавшие зубы, язык становится большим, голос грубым, большой нос и деформированные кости черепа и стопы, огромный размер обуви, толстые пальцы и большие руки, карпальный туннельный синдром. У каждого 10-го - снижение либидо/импотенция, психические расстройства, панические атаки, нервное напряжение, нервные срывы на близких и окружающих. Это формирует устойчивые психологические нарушения, комплексы и душевные страдания. Часто находятся в социальной изоляции, теряют работу, распадаются семьи. Акромегалия может стать причиной бесплодия.
Истории пациентов https://velikan.info/about/reviews/

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Взрослые люди, которые сталкиваются с болезнями системы кровообращения (650 на 100 000 населения)
2. Взрослые люди, которые сталкиваются с онкологическими заболеваниями, от 600 000 пациентов.
3. Взрослые люди, которые сталкиваются с сахарным диабетом, 4 500 000 пациентов.
4. Взрослые люди, которые сталкиваются с гиперплазией щитовидной железы 500 000 пациентов.
5. Взрослые люди, которые сталкиваются с заболеванием нарушение полей зрения, артропатией, изменения внешности, увеличением языка, с ростом размера ноги, кистей рук, апноэ, 15%-70% в общ. популяции.
6. Взрослые люди, которые сталкиваются с миомы матки, нарушения цикла (преимущественно женщины), акне, наличие бородавок, папиллом, изменением прикуса, от 15% до 70% в общ. популяции.
7. Родители подростков 12-18 лет, которые наблюдают ускоренный рост детей, с нарушением осанки, набором веса, со снижением успеваемости в учебе, угревой сыпью.
8. Молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, активные пользователи социальных сетей, гаджетов.
9. Люди, ведущие активный образ жизни, которые являются пользователями гаджетов и социальных сетей, активное трудовое население России от 22 до 55 лет. 76,5 млн.