Проекты

Краткое описание

До последнего времени аутизм считался достаточно редким заболеванием (1 случай на 10000), сейчас отмечается резкий рост заболеваемости (1 на 160). Было принято отдавать детей с РАС в закрытые интернаты. В последние все большее количество родителей оставляет ребенка на воспитание в семье.
Гуманистический подход отдает приоритет семейному воспитанию, но особые трудности детей с РАС требуют от семьи постоянной включенности в жизнь ребенка и обеспечения всех его потребностей. Она становится постоянным внешним организатором жизни ребенка, постепенно истощается и изолируется. В такой семье ребенок не получает реальной возможности психического и социального развития.
Возникает необходимость непрерывной поддержки ребенка с РАС на всех возрастных этапах и его семьи.
Специфические особенности ребенка с РАС затрудняют его интеграцию в «большой мир», поэтому необходимо создать специальную среду с учетом зоны его ближайшего развития.
Для успешной социальной адаптации ребенка и повышения качества жизни семьи в проекте создается специальная социальная среда «Наш дом» для детей разных возрастных групп с разной выраженностью заболевания.
По проекту организуются:
- 2 группы длительного пребывания; патронажные, дистанционные и онлайн занятия для продвижения в социальной адаптации и развития навыков общения;
- индивидуальные и групповые занятия в мастерских – «Домоводство», художественной, столярной, швейной, полиграфической, театральной для развития навыков самовыражения и самостоятельности в актуальной для ребенка деятельности;
- коррекционные занятия - индивидуальные и в малых группах для развития базовых эмоционально-личностных и коммуникативных навыков, видеотерапия;
- группа общения, беседы, факультативные арт-терапевтические занятия, патронажные занятия, интегративные «социальные выходы» для создания терапевтической среды в семье;
- обучающий семинар, Республиканская конференция; распространяются методические рекомендации и модель социально-терапевтической среды, слайд и видео – фильмы, статьи, журнал «Аутизм. Окно в мир» для углубления понимания проблем и возможностей детей с РАС и их семей в обществе.
Деятельность обеспечивается командой специалистов разного профиля под руководством врача-психотерапевта на оборудованных площадках.
Проект реализуется в сотрудничестве с БГПУ им. М. Акмуллы, музеем С.Т. Аксакова, Министерством семьи, труда и социальной защиты РБ, МБОУ ДО «Научно-информационный методический центр» ГО Уфы и ГБОУ Центр лечебной педагогики г. Пскова.
В работе используются методики с доказанной эффективностью, выявляются проблемы и возможности ребенка и семьи, отслеживается динамика и результативность работы с помощью социально-коммуникативных опросников и карт.
Проект способствует развитию навыков общения и социальной коммуникации, эмоционального и социального интеллекта, навыков произвольности, самообеспечения, самовыражения, самостоятельности и дает реальную возможность более успешной социализации и интеграции ребенка и сем

Цель

1. достижение более высокой степени социальной адаптации и улучшение качества жизни детей и молодых людей с РАС и их семей в социально-терапевтической среде «Наш дом»

Задачи

1. Организация социально-терапевтической среды «Наш дом»
2. Развитие социальных навыков, коммуникации и речи, в том числе, с использованием методов альтернативной коммуникации у детей/молодых людей с РАС
3. Развитие навыков самообеспечения, простого бытового труда, творческого трудового самовыражения, досуговых навыков детей/молодых людей с РАС
4. Развитие базовых эмоционально-личностных и коммуникативных навыков, эмоционального интеллекта и социального мышления, расширение познания об окружающем мире детей/молодых людей с РАС
5. Развитие социальной компетентности и адекватного социального поведения у детей/молодых людей с РАС
6. Повышение ресурса компетентности и социально-общественной активности родителей, гармонизация внутрисемейной ситуации, формирование параметров социально-терапевтической среды в семье
7. Распространение модели социально-терапевтической среды «Наш дом» среди профессионального сообщества
8. Дальнейшее развитие отношений между обществом и семьями, воспитывающими детей/молодых людей с ментальными нарушениями – формирование «принимающего» сообщества

Обоснование социальной значимости

В связи с ярко выраженной тенденцией к увеличению количества детей с РАС (ежегодный прирост составляет 13%) и увеличением количества семей, оставляющих этих детей на воспитание в семье - проблема социализации и интеграции их в общество становиться все более актуальной. По мировой статистике каждый 160-й ребенок рождается с аутизмом. Более точные данные по Российской Федерации и Республике Башкортостан отсутствуют. По данным Министерства здравоохранения Республики Башкортостан ежегодный прирост рождаемости детей с тяжелой психо-неврологичекой патологией составляет 4,3 %.
Среди множества нарушений психического развития расстройства аутистического спектра (далее РАС) стоят на особом месте. Аутизм – первазивное (всепроникающее) нарушение головного мозга, которое поражает все психические функции ребенка – эмоционально-волевые, когнитивные, личностные.
Несмотря на разнообразие этой категории детей и разную степень выраженности у них трудностей социализации, обусловленную спецификой заболевания, общей целью в поддержке таких детей является предоставление им возможности жить, насколько это возможно, самостоятельно, осмыслено, активно.
Тяжелые устойчивые специфические нарушения психической деятельности, связанные с исходным снижением энергетической активности, сенсорно-перцептивными нарушениями и качественными когнитивными трудностями (в 100% случаев особое аутистическое развитие ума, в 50-70% выраженный когнитивный дефицит) - крайне затрудняют возможности социальной адаптации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра. По мировой статистике только 10-20% из них социализируются и могут проживать самостоятельно, но при этом продолжают нуждаться в психологической и социальной поддержке в течении всей жизни.
Устойчивые специфические нарушения: низкая стрессоустойчивость, крайне выраженная социальная сенситивность, тяжелые устойчивые нарушения речи и общения, коммуникативная наивность, нарушения целостного восприятия мира, произвольности, недостаток самообладания и саморегуляции, особенности поведения, невозможность самореализации и низкая самооценка, отсутствие практического ума и житейской сообразительности и др. являются препятствием к развитию социальной коммуникации и интеграции в общество.
Особые трудности социализации являются общими при любой степени тяжести РАС - даже наиболее интеллектуально высокие дети и молодые люди имеют выраженные нарушения общения и социальной коммуникации и уязвимы в области понимания и решения задач обыденной жизни. Серьезной преградой для адаптации этих детей в типичное социальное окружение является дезадаптивное поведение, которое носит скорее защитный характер и обусловлено ранимостью ребенка. Он, как «инопланетянин», потерян в нашем непредсказуемом и слишком интенсивном мире.
Особые нарушения психической деятельности оказывают свое дезадаптирующее влияние на возможности социальной адаптации ребенка с раннего детства и в течении всей жизни.
Большинство этих детей проживает в кругу семьи и остается крайне зависимыми от своих близких в повседневной жизни. У родителей, которые постоянно вынуждены быть внешними организаторами жизни ребенка, постепенно накапливается усталость. Со временем отношения в семье стереотипизируются, психологического выхода ребенка из семьи не происходит. Семья истощается, изолируется. В обедненной семейной среде ребенок вторично аутизируется. Поэтому и ребенок с РАС на всех возрастных этапах, и его семья нуждаются в непрерывной психологической и социальной поддержке.
Мировой позитивный опыт лечебной педагогики показывает, что при аутизме вполне возможно не только приспособление к дефекту, но и дальнейшее продвижение в психическом и социальном развитии ребенка/молодого человека с РАС с учетом зоны его ближайшего развития (Л.С. Выготский) и с использованием методов личностно-ориентированного эмоционально-смыслового подхода (В.В. Лебединский с соавторами, О.Н. Никольская). Для этого необходимо создать специальную среду, адаптированную к потребностям и возможностям ребенка. Она должна быть психологически безопасной - доступной, «принимающей»; относительно постоянной и последовательно усложняющейся с учетом зоны ближайшего развития. В среде обеспечивается непрерывное продолжение актуальной деятельности, которая будет наполнять смыслом повседневную жизнь ребенка/молодого человека с РАС и семьи. В специально созданной среде у ребенка формируются социальные и коммуникативные навыки, которые дают возможность психологического выхода ребенка из семьи и более успешной его социализации и интеграции в общество.
Таким образом, главным условием продвижения ребенка/молодого человека с РАС в психическом и социальном развитии является его непрерывное комплексное сопровождение в специально созданной среде, дозировано ставящее перед ним новые адаптивные задачи.

География проекта

г. Уфа, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Дети/молодые люди с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семьи