Проекты

Краткое описание

Пациентам, столкнувшимся с инвалидизирующим неврологическим заболеванием во взрослом возрасте (чаще всего – инсультом), а также их родственникам, необходима адекватная информация о современных средствах медицинской реабилитации, в том числе высокотехнологичных: способах получения к ним доступа, их предназначении, особенностях подбора, мерах предосторожности. С другой стороны, отечественные разработчики медицинских изделий зачастую ограничены в доступе к медицинским работникам и самим пациентам как конечным потребителям их продуктов. При этом многие виды изделий для медицинской реабилитации пациенты вынуждены покупать за рубежом, ввиду отсутствия их на российском рынке.
Проект «Внедрение инноваций в медико-социальную помощь гражданам» нацелен на информационную поддержку пациентов с инвалидизирующими неврологическими заболеваниями и экспертно-информационную поддержку разработчиков отечественных технологий для медико-социальной реабилитации. Таким образом, проект нацелен на решение смежных проблем 2-х целевых групп: пациентов с инвалидизирующими неврологическими заболеваниями (охват проекта – 10000 пациентов) и отечественных разработчиков реабилитационных технологий (охват проекта – 100 разработчиков из 50 коллективов).
В рамках реализации проекта АНО «НейроКРУГ» проведёт совет экспертов для обобщения опыта и знаний о существующих технологиях для домашней реабилитации, компенсации двигательных или речевых функций у пациентов с инвалидизирующими неврологическими заболеваниями (прежде всего, при инсульте). Важным предметом обсуждения совета будут нерешённые технологические потребности российских пациентов: в каких ситуациях, для каких синдромов ещё не предложены технические решения, или не существует отечественных доступных разработок.
На основании результатов экспертного совета будут проведены 2 он-лайн школы для пациентов, разработаны 2 брошюры и 3 памятки, благодаря которым пациенты и их родственники узнают о типах устройств для медицинской реабилитации, их назначении, принципах их подбора и применения, о мерах предосторожности, об обустройстве квартиры для пациента с двигательными нарушениями, о средствах альтернативной коммуникации. Видео-запись он-лайн школы и другие разработанные материалы будут выложены в бесплатном доступе, а также распространены через многочисленные информационные каналы партнёров.
Кроме того, будет организована школа-конференция для 120 представителей от 50 команд отечественных разработчиков реабилитационных технологий. В рамках школы выступят врачи-реабилитологи и другие клинические эксперты, состоявшиеся разработчики реабилитационных технологий и эксперты в области испытаний и регистрации медицинских изделий. Эксперты расскажут о частых ошибках разработчиков нейрореабилитационных технологий, об особенностях основных инвалидизирующих синдромов, которые надо учесть в процессе разработок, а также о нерешённых на сегодняшний день потребностях пациентов, требующих инновационных разработок.

Цель

1. Содействие разработке и внедрению технологий для медико-социальной реабилитации людей с приобретёнными инвалидизирующими неврологическими заболеваниями

Задачи

1. Провести совет экспертов
2. Организовать он-лайн школу для пациентов
3. Разработать информационные материалы для пациентов и их родственников
4. Провести школу-конференцию для отечественных разработчиков медизделий

Обоснование социальной значимости

В рамках проекта будут решаться смежные проблемы 2-х целевых групп:
1. ВЗРОСЛЫЕ ПАЦИЕНТЫ (СТАРШЕ 18 ЛЕТ) С ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМИ ДВИГАТЕЛЬНЫМИ ИЛИ РЕЧЕВЫМИ РАССТРОЙСТВАМИ ИЗ-ЗА ПРИОБРЕТЁННЫХ НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.
В России более половины выживших после инсульта пациентов (по данным за 2019 г. – 177 000 из 306 000 человек) нуждаются в посторонней помощи. Инвалидность из-за инсульта получают около 60 000 человек в год [1]. Согласно проведённым нами интервью с 10 специалистами по реабилитации со стажем работы от 7 лет (6 врачей, 2 методиста по лечебной физкультуре, 2 клинических психолога – специалиста по речи):
- пациенты, у которых неврологическое заболевание с сопутствующей инвалидизацией возникли во взрослом состоянии внезапно, а не развивались постепенно, сталкиваются с проблемой поиска информации о технических средствах реабилитации и получения к ним доступа;
- пациенты в России имеют доступ к стационарной высокотехнологичной помощи, их периодически госпитализируют в реабилитационные отделения, хорошо оснащённые средствами для реабилитации, однако для двигательного восстановления принципиально важно не прекращать реабилитацию на амбулаторном (домашнем этапе) - краткосрочной стационарной реабилитации явно недостаточно, как и специалистов по двигательной реабилитации амбулаторного звена;
- родственники пациентов не знают, как подготовить (оборудовать) квартиру к выписке из стационара их близкого с приобретёнными выраженными двигательными нарушениями («лежачего пациента»): как организовать его перемещение, оборудовать прикроватное пространство, ванну и др.;
- определённые технические средства для компенсации двигательной функции или для проведения домашних тренировок приходится покупать за рубежом, либо в России от иностранных производителей за высокую цену;
- многие пациенты и их родственники в поисках высоко эффективных средств восстановления после инсульта прибегают к методам с сомнительной эффективностью и безопасностью (вплоть до лечения стволовыми клетками в странах ближнего зарубежья);
- примерно треть пациентов или их родственники получают из открытых источников недостоверную информацию об инновационных методах реабилитации, что формирует у них завышенные ожидания или ожидания быстрого эффекта, за чем следует их разочарование и отказ от дальнейшей реабилитации;
- в открытых источниках описаны методы и технологии альтернативной и дополнительной коммуникации для детей, но не для взрослых с отсутствием речи (приобретённой афазией или анартрией), широко доступные материалы с такой информацией для взрослых пациентов очень востребованы.
2. ОТЕЧЕСТВЕННЫЕ РАЗРАБОТЧИКИ ТЕХНОЛОГИЙ (ИНФОРМАЦИОННЫХ ИЛИ МЕХАНИЧЕСКИХ) ДЛЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ.
В России существует несколько сотен разработчиков медицинских технологий для реабилитации. Например, в конкурсе Сколково 2024 г. «Инновации в РеАбилитации» рассматривалось более 350 заявок от разработчиков реабилитационных технологий, а представленные продукты находились на разных этапах разработки: от идеи, до коммерчески реализуемой технологии [2]. На недавно прошедшем заседании Общественной палаты РФ «Инвазивные и неинвазивные нейротехнологии» экспертами была обозначена проблема слабого взаимодействия между клиницистами и отечественными разработчиками медицинских технологий [3].
Мы провели опрос 25 российских разработчиков технологий для медико-социальной реабилитации, который также выявил проблему их недостаточной коммуникации с медицинскими экспертами в процессе создания продукта. В среднем, разработчики оценивали на 6 баллов из 10 доступность коммуникаций с медицинским персоналом в процессе создания технологий. Важность наличия таких коммуникаций разработчики оценили в 9,3 балла из 10. Доступность коммуникаций с пациентами и их родственниками как конечными потребителями их продуктов разработчики оценили ещё ниже – на 4,5 баллов из 10. Проблему нехватки знаний о заболевании или синдроме, для которых создаётся медицинская технология, обозначили 36% разработчиков. Столько же респондентов заявили о непонимании правил и принципов клинических испытаний и регистрации медицинского изделия.

Источники цитируемой литературы приведены в Приложении 1.
Результаты проведённого нами опроса разработчиков представлены в Приложении 2.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Взрослые пациенты (старше 18 лет) с инвалидизирующими двигательными или речевыми расстройствами из-за приобретённых неврологических заболеваний
2. Отечественные разработчики технологий (информационных или механических) для медико-социальной реабилитации