Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни больных муковисцидозом за счёт улучшения качества проведения ежедневной пожизненной терапии. В настоящее время на территории Пермского края проживает 40 детей и 20 взрослых, больных муковисцидозом. Пермская пациентская организация МечтаЯжить помогает всем пациентам с таким диагнозом, проживающим в Пермском крае. На постоянном социальном сопровождении организации находится в среднем 30 семей, имеющих больного муковисцидозом, - это дети в возрасте от рождения до 18 лет (15 человек) и взрослые пациенты в возрасте от 18 до 30 лет (15 человек). В проекте примут участие 30 семей, для которых будет приобретено медицинское оборудование для лечения и реабилитации.
Больные муковисцидозом с момента постановки диагноза обязаны проводить ежедневное пожизненное ингаляционное лечение.
Всеми лекарственными препаратами, в том числе и ингаляционными, пациенты, имеющие статус инвалида, обеспечиваются за счет государства, а оборудование, необходимое для поддержания лечения и реабилитации, отсутствует в федеральных и региональных перечнях льготного обеспечения инвалидов, и семьям приходится приобретать медицинские изделия за свой счет или обращаться за благотворительной помощью.
Реальные финансовые расходы не может осилить ни одна семья, имеющая в семье больного муковисцидозом.
Наша организация предполагает в рамках проекта обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинским оборудованием – сменными распылителями лекарств (далее - небулайзерами) для компрессорных ингаляторов и стерилизаторами для дезинфекции сменных небулайзеров. Стандартное количество сменных небулайзеров, рекомендованное специалистами по муковисцидозу, помогут пациентам сохранить дыхательные пути от хронического инфицирования.
Также мы планируем создать серию видеоматериалов – 5 обучающих видеороликов, рассказывающих о правилах и особенностях использования медицинского оборудования пациентами, больных муковисцидозом и членами их семей. Предполагаемые темы видеороликов:
1) «Как правильно проводить ингаляции, и для чего нужна дезинфекция расходных материалов – сменных небулайзеров»;
2) «Кинезитерапия при муковисцидозе – залог профилактики инфицирования дыхательных путей в возрасте от 0 до 10 лет»
3) «Кинезитерапия – залог профилактики инфицирования дыхательных путей в подростковом возрасте и старше»
4) «Психологическая сторона ингаляционной терапии в возрасте от 0 до 10 лет при муковисцидозе»
5) «Психологическая сторона ингаляционной терапии в подростковом возрасте при муковисцидозе»
Видеоматериалы будут размещены на Интернет ресурсах организации, ими можно будет воспользоваться родителю ребенка и взрослому пациенту с муковисцидозом не только Пермского края, но и других регионов. Также мы планируем проведение Школы для родителей с той же целью - улучшение качества проведения ежедневной ингаляционной терапии (сокращение риска инфицирования органов дыхания), тем самым повышение качества жизни больных муковисцидозом.

Цель

1. Повышение качества жизни больных муковисцидозом за счёт улучшения качества проведения ежедневной терапии.

Задачи

1. Обеспечить больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края, медицинским оборудованием с целью сохранения дыхательных путей от инфицирования
2. Создать банк видеоматериалов, которые помогут обучить пациентов и их родителей использованию медицинского оборудования, закупленного по проекту
3. Обучить родителей и взрослых пациентов использованию медицинского оборудования – сменных небулайзеров, стерилизаторов

Обоснование социальной значимости

"МечтаЯжить" является общественной благотворительной пациентской организацией, оказывающей помощь больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Пермском крае. В процессе своей текущей деятельности организация информирует пациентов о льготах, предоставляемых государством, проводит консультации для подопечных по вопросам в области охраны здоровья, помогает решить проблемы лекарственного обеспечения, обеспечения медицинским оборудованием и получения медицинской помощи, проводит обучение подопечных и членов их семей, обучение медицинского персонала.

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, поражающее лёгкие человека, в которых постоянно развиваются хронические воспалительные процессы. Эти процессы приводят к ухудшению качества жизни больного и сокращению ее продолжительности.
Муковисцидоз является неизлечимым заболеванием. Ежедневная поддерживающая терапия, знание и соблюдение правил использования медицинского оборудования помогают пациентам вести полноценный образ жизни.
В настоящее время в 19 населенных пунктах Пермского края насчитывается всего 40 детей и 20 взрослых, страдающих муковисцидозом. На постоянном социальном сопровождении организации находится в среднем 30 семей, имеющих больного муковисцидозом, - это дети в возрасте от рождения до 18 лет (15 человек) и взрослые пациенты в возрасте от 18 до 30 лет (15 человек).
В рамках реализации проекта для этих семей будет приобретено медицинское оборудование, которое необходимо использовать для проведения ежедневной ингаляционной терапии.

В ходе подготовки к проекту мы проанализировали материальное положение наших подопечных семей. Исходя из среднего уровня зарплаты работающих мам и взрослых пациентов, размера пенсий по инвалидности детей и взрослых пациентов, пособий по уходу за ребенком-инвалидом, рассчитан среднедушевой доход пациента с муковисцидозом, проживающего в Пермском крае. На одного пациента (ребенка или взрослого) сумма составила в среднем 19 000 рублей.
Для обеспечения достойного качества жизни и стандарта потребностей больного муковисцидозом на медицинское оборудование (ингаляторы, сменные небулайзеры, стерилизаторы, дыхательные тренажеры, пульсоксиметры, пикфлоуметры и др.) необходимо тратить в среднем в год 88 000 рублей. С учетом невысокого среднедушевого дохода и прожиточного минимума это практически невозможно.

По характеру обращений в нашу организацию и после анализа имеющихся проблем наших подопечных семей выявлена не только нуждаемость в медицинских изделиях, но и потребность в информации о правилах их использования. В семьях больных муковисцидозом ежедневно много часов и усилий родителей и самих пациентов тратится на лечение, чтобы сделать жизнь более полноценной. При этом каждый больной муковисцидозом ежедневно обязан делать в ремиссию заболевания 3-8 ингаляций в день, в зависимости от состояния и объема лечения несколькими лекарствами (бронхолитиками, муколитиками, антибиотиками) и до 10 ингаляций в день при обострении.
Для попадания этих лекарств в дыхательные пути необходимо использовать ингалятор для легких и ингалятор для носа (при ЛОР-патологиях). Расходными материалами для ингаляторов являются сменные распылители лекарств – небулайзеры.
Этими и другими медицинскими изделиями больные муковисцидозом не обеспечиваются за счет государства, за исключением некоторых региональных решений - в Пермском крае с 2019 года по решению Минсоцразвития родители детей-инвалидов с муковисцидозом имеют право получить материальную помощь до 10 000 рублей на приобретение стандартного компрессорного ингалятора один раз в четыре года. В то же время эта помощь не покрывает постоянные затраты семьи на приобретение медицинского оборудования, которое используется пациентами для ежедневного и пожизненного лечения, так как оно не входит в государственные программы льготного обеспечения и социальной поддержки инвалидов. Кроме этого, сужен круг государственной поддержки для наших повзрослевших ребят (от 18 до 30 лет), больных муковисцидозом, имеющих статус инвалида.

Состояние здоровья пациентов напрямую зависит от правильного проведения процедур, от своевременной замены расходных материалов к ингаляторам и их качественной дезинфекции. Именно от того, в каком состоянии находятся сменные небулайзеры, сколько по времени ими пользуется пациент, как проводит их стерилизацию после каждой ингаляции, зависит профилактика инфицирования дыхательных путей. При этом недостаток знаний и навыков, несоблюдение правил дезинфекции и сроков эксплуатации снижает эффективность лечения и реабилитации.
Поэтому в ходе проекта будут созданы и размещены на Интернет ресурсах МечтаЯжить видеоролики, содержащие правила и инструкции по использованию и правильному уходу за медицинскими изделиями.
Более подробные расчеты представлены в материалах, подтверждающих наличие проблемы.

География проекта

Пермский край. 19 населенных пунктов: г. Пермь, г.Березники, Карагайский район, г.Чайковский, Юсьвинский район, г.Краснокамск, г.Добрянка, Частинский район, Суксунский район, Еловский район, п.Ильинский, Уинский район, г.Чернушка, п.Юг, г.Кунгур, Косинский район, г.Соликамск, п. Юго-Камский, г.Чусовой

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом (дети и взрослые), проживающие в Пермском крае.