Проекты

Краткое описание

Проект "Мы вместе!" направлен на поддержку пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и их семей, проживающих на территории Алтайского края. Стремясь облегчить жизнь наших участников, мы предлагаем онлайн консультации высококвалифицированных юристов и психологов, а также проведение информационных лекций с участием высококвалифицированных специалистов.
- Онлайн консультации: Удобный формат взаимодействия с юристами и психологами, который позволяет получать необходимую помощь, не выходя из дома.
- Онлайн и очные информационные лекции: Проведение регулярных мероприятий, где участники смогут задать вопросы специалистам и получить информацию о последних научных достижениях.

Цель

1. Обеспечение пациентов и их родственников необходимыми знаниями о правовых и психологических аспектах жизни с редкими (орфанными) заболеваниями. Информированность пациентов с редкими заболеваниями о последних достижениях в науки и медицины о редких (орфанных) заболеваниях.

Задачи

1. Юридическая помощь: Консультации юриста поможет решить вопросы, связанные с медицинскими учреждениями, страховыми выплатами и правами пациентов.
2. Обучение и просвещение: Проведение онлайн информационных лекций, на которых участники смогут получить полезную информацию от экспертов.
3. Психологическая поддержка: консультации психолога поможет справиться с эмоциональными нагрузками и стрессом, связанными с заболеванием и уходом за близкими.
4. Обучение и просвещение: Проведение очных информационных лекций, на которых участники смогут получить полезную информацию от экспертов, познакомится и пообщаться между собой.

Обоснование социальной значимости

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями, а также их близких и опекунов, являются многогранными и требуют комплексного подхода. Рассмотрим основные проблемы, с которыми сталкиваются эти группы:
1. Психологические проблемы:
- Пациенты и их семьи испытывают депрессию, тревогу и страх по поводу неопределенности будущего.
- Сложности в социальной адаптации и изоляции из-за непонимания заболевания окружающими.
2. Информированность:
- Нехватка информации о заболеваниях и доступных ресурсах может привести к стрессу и неопределенности.
- Нехватка правовой грамотности может привести к отсутствию возможности в полной мере пользоваться всеми полагающимися льготами от государства и защитой своих прав.
3. Эмоциональная нагрузка:
- Близкие испытывают стресс, эмоциональное перенапряжение и выгорание при уходе за пациентами.
- Часто они могут чувствовать себя одинокими и изолированными.
4. Необходимость в поддержке:
- Нуждаются в доступе к группам поддержки, психологической помощи и информации о том, как лучше заботиться о больном.

География проекта

Алтайский край

Целевые группы

1. Пациенты с редкими заболеваниями.
2. Близкие и опекуны пациентов с редкими заболеваниями.