Проекты

Краткое описание

Проект является развитием проектов по поддержке работы ресурсных классов для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и направлен на создание системы сопровождения для учеников ресурсных классов с РАС, способствующей развитию жизненно важных навыков. Дети и подростки с РАС в целом испытывают значительные трудности обучения новым навыкам вследствие их коммуникативных и поведенческих проблем, тем важнее заранее подготовить их к взрослой жизни, чтобы снизить риски попадания в ПНИ и повысить уровень самостоятельности и независимости. Так как государственные школы Москвы не предоставляют возможностей для развития такого рода навыков, необходимо создание системы сопровождения, которая бы способствовала обучению детей и подростков с РАС именно тем навыкам, которые будут востребованы ими в дальнейшем.
В соответствии с выделенными дефицитами для каждого из 23 учеников с РАС в рамках образовательной модели «ресурсный класс» (https://outfund.ru/wp-content/uploads/2016/10/4_RK_preview.pdf ) будет организовано обучение навыкам самообслуживания (завязывание шнурков, мытье рук и т.п.), функциональным бытовым навыкам (приготовление пищи, уборка помещения) и начальным трудовым навыкам (деревообработка, переплетное дело) с опорой на визуальные средства поддержки. Для преодоления барьеров в обучении жизненно важным навыкам будет осуществляться работа с проблемным поведением и коммуникацией. В рамках проекта дети и подростки с РАС получат помощь специалистов по прикладному анализу поведения (ПАП), недоступную в школах Москвы. Для оценки результатов проекта специалистами по ПАП в начале и конце учебного года будет проведена оценка уровня развития жизненно важных навыков каждого ученика с РАС, а также оценка навыков коммуникации и уровня проблемного поведения. По итогам первоначальной диагностики консультанты и специалисты по ПАП разработают индивидуальные планы обучения и в течение срока реализации проекта будут осуществлять регулярный мониторинг их выполнения и при необходимости коррекцию. В рамках проекта будет проведен тренинг тьюторов для обеспечения эффективного обучения учеников с РАС.
Проект предусматривает работу с семьями, воспитывающими детей и подростков с РАС, направленную на повышение их компетентности и информированности о развитии жизненно важных навыков: специалистами по ПАП будут осуществляться регулярные консультации, будет разработана методическая база материалов, а также проведено 2 обучающих вебинара по тематике проекта.
Результатом реализации проекта станет повышение уровня самостоятельности учеников ресурсных классов с РАС, а также снижение уровня нежелательного поведения, что позволит в дальнейшем успешнее подготовить их к взрослой жизни. Информирование и поддержка родительского сообщества позволит повысить уровень компетенций в области обучения жизненно необходимым навыкам, а также качество жизни семей, где есть дети с РАС. В сети Facebook будут регулярно (1-2 раза в месяц) вестись публикации о реализации проекта.

Цель

1. Cоздание системы сопровождения учеников ресурсных классов с расстройствами аутистического спектра (РАС), способствующей развитию жизненно важных навыков для эффективной подготовки к взрослой жизни

Задачи

1. Разработать и внедрить комплекс мер по диагностике жизненно важных навыков и навыков коммуникации, а также проблемного поведения учеников ресурсных классов с РАС
2. Организовать эффективное вмешательство посредством реализации планов работы с жизненно важными и коммуникативными навыками, планов работы с проблемным поведением для постепенной подготовки учеников с РАС к самостоятельной жизни
3. Повысить компетенции и организовать сопровождение членов семей детей и подростков с РАС с поведенческими и коммуникативными трудностями посредством информирования о развитии жизненно важных навыков с использованием методов с доказанной эффективностью

Обоснование социальной значимости

Дети и подростки с расстройствами аутистического спектра (РАС) оказываются особо уязвимыми к несоответствиям целей школьной программы требованиям дальнейшей жизни во взрослом возрасте. Многие люди с РАС оказываются неприспособленными к взрослой жизни и требуют постоянной поддержки, в то время, как развитие навыков самостоятельности в детском и подростковом возрасте может в дальнейшем обеспечить возможность для их независимости. Коммуникативные и поведенческие трудности детей с РАС затрудняют приобретение ими новых навыков, а основная проблема школьного образования состоит в неадекватном смещении акцента обучения на академические навыки, в то время как уходит драгоценное время для обучения навыкам, необходимым для максимально самостоятельной жизни. Несмотря на то, что РАС - это спектр, и каждый ребенок с аутизмом имеет свои уникальные сильные стороны и дефициты, обучение навыкам, способствующим максимально независимой жизни имеет первостепенное значение. Результаты систематического обзора исследований долгосрочных предикторов независимой и самостоятельной жизни у людей с РАС выделяют именно навыки самообслуживания и функциональные бытовые навыки, как наиболее важные для удовлетворенности жизни и возможности работать/заниматься полезной занятностью, а не уровень интеллектуального развития, тяжесть симптомов и развитие устной речи (Kirby, A. V., Baranek, G. T., & Fox, L. (2016). Longitudinal predictors of outcomes for adults with autism spectrum disorder: Systematic review. OTJR: Occupation, Participation and Health, 36(2), 55-64).
Вопреки декларируемому праву получения "без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации..." (ст. 5 ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" от 29.12.2012) оказывается, что основными целями образовательных программ для детей с РАС и интеллектуальными нарушениями ( Федеральные государственные образовательные стандарты для детей с ограниченными возможностями здоровья и умственной отсталостью/интеллектуальными нарушениями - ФГОС НОО ОВЗ и ФГОС УО) становятся академические достижения, а методы прикладного анализа поведения (ПАП) не используются. Несмотря на научно доказанную и признанную эффективность методов ПАП для обучения и коррекции проблемного поведения детей с РАС (Григоренко Е. Л. и др. Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью: акцент на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП) //Психология. Журнал Высшей школы экономики. 2018. Т. 15. №. 4. С. 711-727), а также высокую востребованность специалистов, владеющих этими методами, родителями детей с РАС, в настоящий момент в системе образования города Москвы данные специалисты отсутствуют.
По результатам опроса родителей и членов семей 23 детей и подростков с РАС 8-16 лет, посещающих ресурсные классы общеобразовательных школ г. Москвы, все родители испытывают тревогу за момент перехода их детей ко взрослой жизни. Большинство родителей отмечают трудности в отсутствии у детей необходимых навыков самообслуживания и функциональных бытовых навыков, а также опасаются, что дети не смогут овладеть профессией или полезной занятностью, поскольку у всех детей отмечается проблемное поведение. Большинство родителей считает барьером для обучения новым навыкам нарушение коммуникации детей от умеренного до выраженного. Родители детей волнуются, что детям не хватит времени овладеть функциональными и начальными трудовыми навыками и дети останутся неподготовленными к самостоятельной жизни.
Согласно сведениям ГБУЗ г. Москвы "Психиатрическая клиническая больница №4 им. П.Б, Ганнушкина" (и все психоневрологические диспансеры в ее составе), на подведомственной этим учреждениям территории г. Москвы, диагнозы, входящие в группу расстройств аутистического спектра имеют 6163 ребенка, что соответствует примерно 0,66 % детского населения на данной территории (по данным Управления Федеральной службы государственной статистики по г. Москве и Московской области доля жителей Москвы моложе 18 лет - 18%, а на данной территории проживает 929 415 детей и подростков моложе 18 лет на 1 января 2020 года https://mosstat.gks.ru/folder/64634 ). Но данные, предоставленные Департаментом Здравоохранения г. Москвы противоречат данным о высокой распространенности расстройств аутистического спектра в мире, и в России в частности: примерно 1 % детской популяции (письмо Министерства здравоохранения РФ в Аппарат Правительства РФ № 15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 г.). Это означает, что только сейчас как минимум 22 820 детей и подростков с РАС в Москве не имеют адекватной возможности развивать необходимые им для взрослой жизни навыки и после окончания школы не смогут эффективно адаптироваться в социуме и жить максимально самостоятельной жизнью.

География проекта

г.Москва

Целевые группы

1. ученики ресурсных классов общеобразовательных школ №1574 и №1367 города Москвы с расстройствами аутистического спектра (РАС) с коммуникативными и поведенческими трудностями (8-16 лет)
2. члены семей учеников ресурсных классов общеобразовательных школ №1574 и №1367 города Москвы с РАС с коммуникативными и поведенческими трудностями (возраст учеников 8-16 лет)