Проекты

Краткое описание

Проект "Поможем вместе" направлен на обеспечение доступного и качественного медицинского обследования для детей и подростков от 0 до 18 лет с расстройством аутического спектра, с детским церебральным параличом и иными генетическими нарушениями, с эпилепсией, с синдромом Дауна, на территории Республики Хакасия, Красноярского края, Кемеровской области, Республики Тыва.
Основные направления проекта:
1. Приобретение медицинского оборудования для исследования ЭЭГ, ВП и ЭМГ "Нейрон-Спектр-4/П" -это компактная современная переносная аппаратура, удобна для проведения обследования ЭЭГ-Мониторинга на территории пациента.
2. Организация выездной Лаборатории ЭЭГ-Мониторинга к детям с ОВЗ. Чем это удобно:
а) Родителям детей с ОВЗ не нужно тратить время на дорогу в клинику и обратно
б) Отсутствие контакта с больными инфекционными заболеваниями, что играет не мало важную роль на здоровье детей с ОВЗ
в) Ребенок лучше переносит исследование дома
г) Отсутствие стресса и страха перед «белыми халатами». Дети более спокойно себя ведут и спокойно засыпают
д) К детям с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата (маломобильным)
3. Наблюдение и сопровождение детей с ОВЗ врачом высшей категории Гапоновой Ольгой Владимировной. Где врач сделает в экстренном порядке расшифровку обследования ЭЭГ-Мониторинга, назначит лечение, а детей с патологиями направит на госпитализацию в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Во время полученное обследование и лечение, у детей с ОВЗ есть все шансы на здоровое будущее.

Цель

1. Расширение возможностей ранней диагностики заболеваний мозга у детей с ограниченными возможностями здоровья в Республики Хакасия, юга Красноярского края, Кемеровской области, Республики Тыва.

Задачи

1. Приобретение оборудование для проведения ЭЭГ-Мониторинга сна
2. Консультация и прием врача невролога, эпилептолога
3. Суточное проведение ЭЭГ-Мониторинга сна
4. Информационное освещение хода реализации проекта

Обоснование социальной значимости

В Республике Хакасия отсутствует услуга мониторинга сна как в стационарной, так и в передвижной формах. Отсутствие передвижной формы обследования ЭЭГ-Мониторинга сна детей и подростков от 0 до 18 лет с расстройством аутического спектра, с детским церебральным параличом и иными генетическими нарушениями, с эпилепсией, с синдромом Дауна, зафиксировано в Красноярском крае, Кемеровской области, Республике Тыва.
В настоящее время по Республике Хакасии зарегистрировано 2525 детей с особенностями развития, по Красноярскому краю зарегистрировано 13504 детей с особенностями развития, по Республике Тыва зарегистрировано 2646 детей с ОВЗ, по Кемеровской области зарегистрировано 14158 детей с ОВЗ (по данным Пенсионного фонда РФ) более 90% детей не имеют возможностей пройти это дорогостоящее обследование в других городах на территории РФ. Кроме того, родители с детьми с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата (маломобильные), не могут выехать в другой город, на основании физической нагрузки. Кроме этого, мониторинг, проведенный в привычных для ребенка условиях даст более достоверные результаты.
При проведении интервью с родителями детей с ОВЗ командой проекта и журналистом с региональной общественной организации "Центр развития общественного контроля защиты права Республики Хакасия" была выявлена необходимость в приобретении данного оборудования и обследовании, от этого
зависит:
1. Дети с ОВЗ во время получат должное медицинское обследование
2. Правильный подбор индивидуальной программы реабилитации
3. Правильный подбор терапии-врачом неврологом, эпилептологом
4. Направление на госпитализацию в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Значимость данного обследования ЭЭГ-Мониторинга сна, также подтверждается научными исследованиями Казанской государственной медицинской академией, что обследование ЭЭГ-Мониторинга сна эффективнее чем при рутинном ЭЭГ ("Научные исследования-Видео-ЭЭГ-мониторинг как диагностический метод па-роксизмальных состояний", авторы: Р.Г. Гамирова, В.Ф. Прусаков, Ф.М. Зайкова, Е.А. Морозова, В.И. Марулина, О.В. Кня-зева, Д.В. Морозов,
Казанская государственная медицинская академия,
Гамирова Римма Габдульбаровна — кандидат медицинских наук, ассистент кафедры детской неврологии, издание:
1. Kwan P., Brodie M.J. Early identification of refractory epilepsy // N. Engl. J. Med. — 2000. — Vol. 342. — P. 314-319.
2. Петрухин А.С. Эпилептология детского возраста. — М., 2000. — 624 с.
3. Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Глухова Л.Ю. Эпилепсия. Атлас электро-клинической диагно-стики. — М.: Альварес паблишинг, 2004. — 440 с.
4. Cascino G.D. Video-EEG monitoring in adults // Epilepsia. — 2002. — Vol. 43, № 3. — P. 80-93.
5. Asano E., Pawlak C., Shah A., Shah J., Luat A.F., Ahn-Ewing J., Chugani H.T. The diagnostic value of initial video-EEG monitoring in children-review of 1000 cases // Epilepsy Res. — 2005. — Vol. 66. — P. 129-35.
6. Benbadis S.R., ONeill E., Tatum W.O., Heriaud L. Outcome of prolonged video-EEG monitoring at a typical referral epilepsy center // Epilepsia. — 2004. — Vol. 45. — P. 1150-3.
7. Eisenman L.N., Attarian H., Fessler A.J., Vahle V.J., Gilliam F. Self-reported seizure frequency and time to first event in the seizure monitoring unit // Epilepsia. — 2005. — Vol. 46. — P. 664-8.
8. Keranen T., Rainesalo S., Peltola J. The usefulness of video-EEG monitoring in elderly patients with seizure disorders // Seizure. — 2002. — Vol. 11. — P. 269-72.
9. Lobello K., Morgenlander J.C., Radtke R.A., Bushnell C.D. Video/EEG monitoring in the evalua-tion of paroxysmal behavioral events: duration, effectiveness, and limitations // Epilepsy Behav. — 2006. — Vol. 8. — P. 261-6.
10. Nordli D.R. Jr. Usefulness of video-EEG monitoring // Epilepsia. — 2006. — Vol. 47, № 11. — P. 26-30.
11. Commission on classification and Terminology of the International League against epilepsy. Proposal for classification of epilepsies and epileptic syndromes // Epilepsia. — 1989. — Vol. 30. — P. 389-399.
12. Lee Y.Y., Lee M.Y., Chen I. et. al. Long-term Video-EEG Monitoring for paroxysmal events // Chang Gung Med. J. — 2009. — Vol. 32. — P. 305-312, подтверждающие материалы в п. 8.1) и Институтом детской неврологии и эпилепсии
ИДНЭ (с 2006 года), ИДВНЭ (с 2016 года), ЦЗиР (с 2017) и ОЦМУ (с 2019) им. Святителя Луки ("Видео-ЭЭГ мониторинг в диагностике эпилепсии", автор: Руководитель клиники Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки, профессор, доктор медицинских наук. Консультант отделения видео-ЭЭГ мониторинга Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки-Константин Юрьевич Мухин, издание: Современные медицинские технологии. Научно-аналитический журнал. Июнь 2010. №4, подтверждающие материалы в п. 8.1).

География проекта

Республика Хакасия, Красноярский край, Кемеровская область, Республика Тыва

Целевые группы

1. Дети и подростки 2 до 18 лет с расстройством аутического спектра
2. Дети и подростки от 0 до 18 лет с детским церебральным параличом и иными генетическими нарушениями
3. Дети и подростки от 0 до 18 лет с эпилепсией
4. Дети и подростки от 0 до 18 лет с синдромом Дауна