Проекты

Краткое описание

Мы предлагаем дистанционную образовательную программу для родителей детей с нарушениями психического развития и выраженным нежелательным поведением (агрессия, истерики, аутоагрессия, отказ от сотрудничества), которая позволит освоить эффективные приемы обучения собственных детей в повседневной жизни, во время рутинных занятий. За основу взята программа обучения родителей коррекции нежелательного поведения (НП) “Balance”, разработанная в США одним из ведущих мировых специалистов в области прикладного анализа поведения Грегори Хенли. Основная идея данной программы заключается в том, чтобы «бережно» использовать ситуации в которых может возникать НП, для обучения детей функциональной коммуникации. Это приведет к замещению нежелательного поведения социально приемлемым и позволит нам эффективно обучать ребенка другим необходимым навыкам. Также мы будем опираться на идею о том, что для полноценной коммуникации между активностью ребенка и родителя должен быть баланс.
Процесс обучения детей будет основан на принципах прикладного анализа поведения (ПАП, на английском Applied Behavior Analisys, ABA). Это наиболее эффективная методика педагогического воздействия для реабилитации детей с расстройством аутистического спектра и когнитивными нарушениям, которая клинически доказала свою эффективность по сравнению с другими, в том числе эклектичными подходами (например, Рождерс, Доусон, 2019, Howard et al., 2005, Remington et al., 2007). Методы ПАП отмечены в качестве основных при реабилитации детей с РАС, что отражено в клинических рекомендациях «Расстройства аутистического спектра», принятых Министерством здравоохранения России в июле 2020 года. Также, большинство родителей в опросах, выражает позитивное отношение к применению ПАП в терапии их детей (Grigorenko et all., 2018).
Уникальность проекта заключается в том, что мы концентрируемся на решение наиболее часто встречающихся проблем детей с нарушениями психического развития. Таких как: ребенок не слушается/не сотрудничает, не откликается на имя, не умеет просить, не может спокойно отдать предмет и др.
Узкий фокус на конкретных часто встречающихся дефицитах позволит сделать эффективную помощь доступной большому числу семей.
За короткий срок мы дадим в руки родителям пошаговый алгоритм, как обучать ребенка дома во время повседневных рутин, без нежелательного поведения и с высоким уровнем сотрудничества.
Курс состоит из 10 базовых блоков, на этапе освоения каждого из которых родителя сопровождает опытный куратор.
Каждый из уроков предполагает решение определенной задачи:
1. Стать приятным партнером по игре
2. Обучить отклику на имя
3. Обучить просьбам
4. Расширить просьбы
5. Сформировать толерантность к отказу
6. Сформировать навыки сотрудничества
7. Сформировать выносливость
8. Практиковаться с новыми инструкциями
9. Практиковаться с различными материалами в разных местах
10. Практиковаться в течение дня во время домашних рутин
Всего в проекте примут участие двадцать четыре семьи.

Цель

1. научить родителей 24 детей с особенностями развития, проживающих в Северо-Западном регионе России, эффективному обучающему взаимодействию с собственными детьми, исключающему нежелательное поведение, во время повседневных рутин, за 10 недель дистанционного обучения

Задачи

1. Задача 1. Разработать дистанционный обучающий курс для родителей детей с отставанием в психическом развитии
2. Задача 2. Обучить родителей целевой группы методам эффективного обучения и воспитания своих детей во время естественных рутин, в том числе сформировать необходимые практические навыки
3. Задача 3. Посредством адресного курирования процесса обучения родителей целевой группы, сформировать у детей с нарушением психического развития высокий уровень сотрудничества, навык спокойно принимать отказ, ждать, обращаться с просьбами, выполнять инструкции.

Обоснование социальной значимости

Семьи, в которых воспитываются дети с нарушениями психического развития, относятся к социально незащищенным слоям населения. Помимо финансовых трудностей родители также сталкиваются с проблемами в поведении ребенка (истерики, игнорирование родителя, невозможность обучаться). Для эффективного обучения и развития детям с особенностями, признаками РАС, требуются регулярные занятия с узкопрофильными специалистами. Наиболее эффективным методом реабилитации детей с РАС признан прикладной анализ поведения (АВА-терапия). Однако часто родители сталкиваются с отсутствием возможности обеспечить ребенку АВА-вмешательство. Это, как правило, происходит по двум причинам. Во-первых, данная услуга предоставляется только в коммерческих центрах, где стоимость терапии составляет от 32 тысяч рублей в месяц (за 24 ч терапии, без учёта составления программы, например: https://centerofaba.ru/, http://auteka-aba.ru/). АВА-терапия подразумевает частые и регулярные занятия, что является серьезной финансовой нагрузкой на семью, где один из родителей, как правило, занимается уходом за особенным ребенком и не имеет возможности работать и зарабатывать. Во-вторых, с учетом проблем в поведении детей с особенностями, регулярные поездки в центры поведенческого анализа превращаются в настоящую пытку для родителей. На периферии, таких центров и вовсе нет. Также следует отметить, что обучение в рамках прикладного анализа поведения подразумевает регулярные супервизии со специалистом уровня ВСВА, количество которых минимально. В Санкт-Петербурге всего два таких специалиста.
Тем не менее, важнейшей потребностью родителей детей с нарушениями являются вопросы, связанные с активным вмешательством в состояние ребенка со стороны специалистов. (Левченко, Ткачева, 2008). Аутизм вызывает стресс у родителей в большей степени, чем многие другие нарушения развития (Schieve et al., 2007). Среди факторов вызывающих стресс родителей могут быть: непредсказуемое развитие ребенка, постоянные скачки от надежды к отчаянию, склонность объяснять отказ ребенка от сотрудничества упрямством, а не дефицитом навыков, недостаток коммуникации с ребенком, контраст между обычным внешним видом ребенка и его необычным поведением, вcпышки нежелательного поведения на публике (Marcus et al., 2005). 82% родителей испытывают недостаток информации в области поведенческих проблем и путях коррекционной помощи (Добряков, Защиринская, 2007). В ходе консультаций более 100 семей, проводимых в нашей организации, родители часто отмечают, что им не хватает знаний о том, как себя вести с особым ребенком, как справляться с нежелательным поведением, чему учить своего ребенка в первую очередь. Также они отмечают неэффективность терапии, которую их дети получают в государственных реабилитационных центрах. При наблюдении и опросе в ходе консультаций, выясняется что, наиболее часто родители выполняют бытовые действия за ребенка, лишая его возможности практиковаться в навыках, а, также закрепляют нежелательное поведение, избегая неприятных ситуаций. Решения о том, как поступить правильно и на какие принципы следует опираться, принимается ими интуитивно и непоследовательно. Все это подрывает моральные и физические силы родителей.
Количественная оценка аудитории проекта: популяционный скрининг по распространенности РАС в России на сегодняшний день не проводился. По данным российской статистики аутизмом страдают 1-2 % населения (письмо Минздрава РФ от 08.05.2013№15-3/10) . Следовательно, при совокупной численности детского населения в Санкт-Петербурге и Ленинградской области 1234000 человек (по данным Росстата на 1 января 2020 года), около 12000 семей на выбранной территории может нуждаться в помощи. При этом официально диагноз ставится только у 0,1% детской популяции. Так, официально в Санкт-Петербурге зарегистрировано 469 случаев детского аутизма. (https://vk.com/wall-174296278_1030). Однако по данным ассоциации «Аутизм-Регионы», предполагаемое количество детей с аутизмом в Санкт-Петербурге — 9,43 тыс. человек, что близко к мировой статистике. Поэтому мы не ограничиваем свой проект детьми с поставленным диагнозом РАС. Также, учитывая потребности семей целевой группы из близлежащих областей в качественной помощи, мы бы хотели расширить географию проекта до Северо-Западного региона России.
Таким образом, основные причины заявленной проблемы (препятствия) заключаются в следующем:
1. Недоступность эффективной терапии для детей в силу ее высокой стоимости и логистических трудностей. Дистанционная форма обучения с качественной обратной связью позволяет решить эту проблему.
2. Неэффективность обучения и воспитания в семье. У родителей не хватает знаний, навыков для эффективного взаимодействия со своим ребенком. Ребенок не обучается из естественной среды или обучается не тому (закрепляется нежелательное поведение). Поставленная проблема будет решена путем расширения компетенций родителей, в результате чего их дети приобретут социально значимые навыки, уменьшится их нежелательное поведение

География проекта

Северо-Западный регион России

Целевые группы

1. родители, воспитывающие детей 2-6 лет с отставанием в психическом развитии, или имеющих в анамнезе признаки РАС, проживающие на территории Северо-Западного региона России
2. дети 2-6 лет с отставанием в психическом развитии, или имеющих в анамнезе признаки РАС, проживающие на территории Северо-Западного региона России