Проекты

Краткое описание

Проект "Школа здоровья" является продолжением и развитием предыдущего проекта и рассчитан на 180 семей, в которых имеются люди с орфанным заболеванием - хорея Гентингтона. Миссия проекта - повышение качества жизни семей, где есть тяжелобольные люди, нуждающиеся в долговременном уходе. Основная идея Школы - дать больше информации пациентам и их родственникам о заболевании, его течении, облегчении состояний больного, а также о правах на получение льготного лекарства.
В рамках мероприятий школы в Санкт-Петербурге, Иркутске, Ставрополе мы проведём три выездные школы для наших подопечных. Это будут лекции и консультации, которые проведут врачи, специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии», специалисты по питанию, реабилитации, соцработники, юристы. Отдельно в Москве будет проведена серия встреч из 6 информационных дней для людей с болезнью хорея Гентингтона и их родственников, поскольку на территории Москвы и Московской области проживает самое большое количество людей с этим заболеванием. Кроме того, для укрепления пациентского сообщества, мы проведём встречу семей «В кругу друзей».
На протяжении всего проекта мы будем проводить удалённые консультации юриста, психолога, реабилитолога и эрготерапевта. Это очень востребовано нашими подопечными и помогает людям из разных уголков нашей страны. Консультации психолога особенно важны, поскольку тяжёлая фаза заболевания длится очень долго около 10 лет и изматывает больного и его родственников. Благодаря помощи юриста наши подопечные своевременно получат препараты для лечения и это повысит качество их жизни, а также смогут оформить инвалидность. Мы создадим и распространим информационные брошюры по эрготерапии и о физической активности с учётом особенностей заболевания и учебный ролик о лечебной физкультуре для лежачих больных. Вопросы по этим темам мы часто получаем от родственников наших подопечных, поскольку оснащение дома и быта сильно облегчает уход за больным, а лечебная физкультура повышает качество жизни человека, который не может самостоятельно встать и ходить. Это всё бюджетные, простые способы улучшения жизни семьи где есть тяжело больной человек.
Мероприятия проекта ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности больных, тем самым помогая родственникам нести минимальные затраты по уходу как физические, психологические так и финансовые, а также совмещать заботу о тяжелобольном родственнике и активную жизнедеятельность вне стен дома.

Цель

1. Распространение опыта по уходу и повышению качества жизни больных, страдающих болезнью Гентингтона в Ставрополе, Иркутске, Санкт-Петербурге и Москве.

Задачи

1. Формирование навыков ухаживающих лиц (родственников, сиделок) в области ухода за тяжелобольными людьми с болезнью Гентингтона
2. Оказание консультативной и информационной поддержки в части повышения качества жизни людям с болезнью Гентингтона и их родственникам
3. Консультативная помощь родственникам и больным в обеспечении льготными препаратами

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 30 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких.
Практически все больные, страдающие болезнью Гентингтона, попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске. Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким
и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информационного центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным. Оформление инвалидности и ИПРА занимает несколько месяцев. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Среди больных часто случаются суициды. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи. Достойное обслуживание и уход, предупреждение вторичных сопутствующих заболеваний снижает необходимость обращения в стационарные учреждения, что сокращает государственное финансирование и является важным экономическим фактором для системы здравоохранения. Повышение квалификации лиц, осуществляющих уход на профессиональной основе, приводит к долгосрочному повышению качества в области ухода за больными на дому и в социальных учреждениях. При грамотной организации ухода в семьях, где есть тяжелобольные люди, улучшается психологический климат, повышается самостоятельность больного, что в большинстве случаях позволяет родственникам не прекращать трудовую деятельность.

География проекта

г. Санкт-Петербург, г. Ставрополь, г. Иркутск, г. Москва

Целевые группы

1. Люди с болезнью Гентингтона
2. Родственники и сиделки, ухаживающие за людьми с болезнью Гентингтона