Проекты

Краткое описание

Важнейшим направлением государственной и общественной поддержки в России является охрана семей с детьми, сбережение и укрепление здоровья жителей. Проект "Нерушимые узы: жизнь семей с редким (орфанным) пациентом" направлен на поддержание и дальнейшее укрепление в обществе понимания важности семейных ценностей, особенно в сложный и, зачастую, переломный момент в жизни семьи – рождения ребенка с особенностями здоровья. Редкие (орфанные) заболевания представляют собой тяжелые, инвалидизирующие, генетически обусловленные нарушения организма, распространенность которых на сегодняшний день составляет 1:10 000. Постановка орфанного диагноза – это вызов для благополучного существования семьи с учетом особенностей и тяжести течения таких заболеваний.
Применяя фотоискусство, проект призван осветить различные этапы жизни семей. Фокус внимания направлен на семейные традиции, которые оказывают важнейшее влияние на преодоление трудностей, вызванных тяжелым заболеванием и специфичным статусом орфанных пациентов, нередко вызывающим непонимание и опасение со стороны общества. Проект включает организацию фотовыставки с участием семей с редким (орфанным) заболеванием, которая будет расположена в ПКиО «Ходынское поле» (Письмо поддержки 1). У каждого созерцателя фотографий семей с редким (орфанным) пациентом будет возможность навести камерой телефона на QR-код, изображенный на каждой фотографии, и погрузиться в историю семьи с помощью иллюстраций и интервью, передающих уникальную историю семьи.
С помощью созданной фотовыставки про жизни семей с редким (орфанным) пациентом будет привлечено внимание общества к следующим фактам:
• Неоспоримость и значимость семейных ценностей в обществе во все времена. Проект акцентирует внимание зрителя на поддерживающей роли семьи, а также демонстрирует возможности ее дальнейшего счастливого существования при наличии жизнеугрожающего заболевания;
• Сила человеческого духа. В зрелищной и трогательной форме фотографий проект демонстрирует повседневную жизнь пациентов со всеми трудностями и вопросами, которые касаются медицинских, социальных, юридических и психологических сфер их жизни. Иллюстрации будут включать истории успеха семей в формате интервью, которые вдохновят и мотивируют зрителей на преодоление сложностей, а также поддержат самих пациентов;
• Единение и сплочение каждого как залог счастливой жизни нынешних и будущих поколений.
Проект направлен на преодоление стигматизации редких пациентов, открывая глубокий и эмоциональный контекст жизни таких семей. Проект расскажет о том, что с таким заболеванием может столкнуться каждый, и это не приговор для жизни и развития семьи. Продвижение фотовыставки в СМИ позволит повысить узнаваемость редких болезней, что положительно скажется на диагностике таких заболеваний и дальнейшем сопровождении семей.

Цель

1. Повышение роли и значимости традиционных семейных ценностей в обществе на примере уникального опыта жизни семей с редким (орфанным) заболеванием.

Задачи

1. 1. Разработать креативную концепцию фотовыставки "Нерушимые узы: жизнь семей с редким (орфанным) пациентом"
2. 2. Организовать фотосессии и подготовить фотопортреты семей с редким (орфанным) пациентом
3. 3. Организовать и провести интервьюирование семей с редким (орфанным) пациентом, подготовить по итогу демонстрационные материалы, погружающие в детали и яркие моменты их жизни
4. 4. Организовать работу фотовыставки в оффлайн формате (в парке «Ходынское поле») и в онлайн формате
5. 5. Провести информационную кампанию и привлечь внимание к проекту
6. 6. Обобщить полученный опыт, спланировать дальнейшее масштабирование проекта

Обоснование социальной значимости

Прогресс в области диагностики врожденных заболеваний и медицинской генетики приводит к стремительному росту количественного показателя диагностированных пациентов с редким (орфанным) заболеванием. Однако при первичной постановке диагноза пациент и его семья попадают в состояние неопределенности, им требуется решение острых задач, которые направлены как на спасение жизни и поддержание здоровья: организацию медицинской помощи, лекарственное обеспечение дорогостоящими препаратами, установление инвалидности и др., так и на сохранение близких отношений, решение психологических проблем внутри семьи. К сожалению, многие семьи не выдерживают свалившегося на их плечи груза и распадаются. При этом, есть и другие примеры: несмотря на все сложности, есть семьи, которые проходят через все невзгоды вместе, в их случае недуг – это лишь внешний враг, который делает семью крепче, только усиливает любовь и понимание между родными и близкими людьми. Такие семьи могут служить примером как для других «редких» семей, так и для всех жителей нашей страны, выступать ролевой моделью должного отношения между мужем и женой, образцом поддержки и межпоколенческого взаимодействия внутри семьи.
Предлагаемый проект направлен на повышение информированности общества о редких (орфанных) заболеваниях, а также на наглядную демонстрацию важности традиционных семейных ценностей, оказывающих значительное влияние на сохранение и укрепление семей в условиях ограниченных возможностей здоровья. С учетом поставленной задачи выбрана и общественно-значимая площадка с большой проходимостью – парк «Ходынское поле», кроме того, все результаты проекта будут размещены и в онлайн-формате, чтобы с ними могли ознакомиться жители всей России.
Общественная значимость проекта заключается в непосредственном воздействии на широкую аудиторию зрителей, которые имеют достаточно низкую осведомленность о редких (заболеваниях) и их носителях, а тем более жизни их семей. Так, по данным ВЦИОМ, 51 % респондентов ничего не слышали о редких заболеваниях и только 20% могут что-то рассказать о таких заболеваниях. Предлагаемый формат проекта позволит впервые в ненавязчивой форме познакомить общество с такими пациентами, а трансляция их семейных историй будет содействовать их сближению с широкой аудиторией.

География проекта

Выставка пройдет на территории г. Москвы. В онлайн-формате проект будет доступен для жителей всех регионов России.

Целевые группы

1. семьи с редким (орфанным) пациентом
2. широкая общественность