Проекты

Краткое описание

Проект "ОДНА КОМАНДА" - это комплексная работа по выведению детей с инвалидностью из социальной изоляции и развитию их сохранных и потенциальных возможностей. В развивающем Центре "Выше радуги", расположенном в отдельно стоящем здании в географическом центре Самары, создаются 2 группы дневного пребывания для детей школьного возраста с церебральным параличом и схожими синдромами, находящимися в настоящее время на домашнем обучении.

В Центре уже работает команда специалистов - коррекционных педагогов, логопедов, психологов и физических терапевтов, проводящих индивидуальные и групповые занятия с детьми. Для формирования основных жизненных компетенций воспитанников, появления навыков, применимых в повседневной жизни и для создания предпосылок элементарной трудовой деятельности, большая часть работы должна вестись не в форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Результаты, достигнутые на индивидуальных занятиях со специалистами, теперь будут закрепляться в групповой деятельности. Это будет практико-ориентированная работа.

Группы будут дифференцированы по степени интеллектуального развития детей, что обусловлено разностью методик работы с этими категориями. В первой группе будут дети с сохранным интеллектом и легкой задержкой психического развития. Во второй группе – дети со средней и глубокой степенью умственной отсталости. Каждый ребенок будет посещать свою группу от 3 до 5 раз в неделю по будням и оставаться в Центре в течение 8 часов. Одновременно в каждой группе будет находиться от 5 до 8 детей. Группы будут разновозрастные – от 8 до 13 лет. Всего 25 детей станут участниками проекта.

В каждой группе будет работать по 2 специалиста – организатор групповой работы и его помощник.

После комплексной диагностики и определения области ближайшего развития каждого ребенка, будет разработана программа пребывания детей в Центре, включающая как индивидуальные, так и групповые занятия. Помимо занятий и режимных моментов большое внимание в группах будет уделено творчеству: рисованию, лепке, конструированию, театральным постановкам. С детьми будет организована работа на принципах доступности, последовательности и непрерывности воздействия с использованием научно-обоснованных подходов с доказанной эффективностью проводимых мероприятий и контролем итоговых результатов. Цель работы – социальная адаптация детей для достижения ими максимально возможной независимости и повышения качества жизни.

Для специалистов будут проведены стажировки у партнера проекта - АНОО "Солнечный круг" в Тольятти, где уже работает комплексный общеобразовательный Центр для детей со множественными нарушениями развития.

В командную работу будут вовлечены и родители, которые получат рекомендации по организации режима дня и образа жизни ребенка в семье. Команда будет наблюдать детей в динамике, корректировать программу развития и вести детей на каждом этапе.

Цель

1. Повышение качества жизни целевых групп проекта

Задачи

1. Развитие коммуникативных навыков, освоение навыков самообслуживания, получение жизненных компетенций, достижение максимально возможной независимости детьми школьного возраста с церебральным параличом и схожими синдромами - участниками проекта "ОДНА КОМАНДА"
2. Повышения компетенций в вопросах организации режима дня и образа жизни родителями детей с инвалидностью - участниками проекта "ОДНА КОМАНДА"
3. Повышение уровня принятия обществом детей с инвалидностью

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Министерства социально-демографической политики в Самарской области 11 417 детей с инвалидностью. Болезни нервной системы занимают 2 место в ранге заболеваний, ставших причиной инвалидности, и составляют 18,5% от их общего числа. В настоящее время наблюдается тенденция к увеличению числа детей с церебральным параличом – за 5 лет на 7,6%. Это связано, в том числе, с совершенствованием системы выхаживания детей с экстремально низкой массой тела, риск развития церебрального паралича у которых очень высок. Наука пока не научилась излечивать этот диагноз. Поэтому на первый план выходят вопросы социальной, психолого-педагогической, профессиональной реабилитации для развития сохранных или потенциальных возможностей и способностей детей в целях их социальной адаптации в обществе.

Однако в Самаре 85% детей с церебральным параличом и схожими синдромами не включены в систему инклюзивного образования в силу тяжести своего состояния. Этим детям нужно больше времени на усвоение учебного материала, нужны специальные методы подачи и проверки знаний, нужна доступная среда. Ни одна школа города не удовлетворяет этим требованиям полностью. Поэтому большинство детей переводятся на домашнее обучение. Социальная изоляция резко снижает качество жизни детей и дальнейшие перспективы на обучение и трудоустройство.

Кроме того, дети с церебральным параличом имеют стойкие нарушения функций организма: опорно-двигательной системы, артикуляционной, зрения или слуха. Это требует проведение постоянной работы по профилактике развития вторичных осложнений и поиску компенсаторных механизмов. Но лишь 25% детей получают такую помощь, другие – не получают ее совсем. Сейчас реабилитационные мероприятия детей с ДЦП организованы на основе курсов. Один или несколько раз в год ребенку дают направление на восстановительное лечение продолжительностью в несколько недель. При таком подходе создается ситуация, когда между курсами возникают длительные промежутки бездействия, растянутые на месяцы и даже годы. Заканчивая один курс, родители не получают программу необходимых реабилитационных мероприятий, которые они должны проводить с ребенком до следующего курса. Между курсами не существует преемственности. Курсовые реабилитационные методики стандартны, то есть применяются ко всем категориям детей с ДЦП, не учитывая форму и степень тяжести диагноза. Это малоэффективный подход. Для достижения результатов необходимы регулярные занятия по индивидуальной программе.

Отсутствие системной помощи на государственном уровне приводит к тому, что весь груз ответственности по уходу, восстановлению и развитию ребенка ложится на плечи родителей. В режиме 24/7 они вынуждены выполнять роль ассистентов, логопедов, массажистов, тренеров, учителей-предметников. Это непосильная ноша, которая приводит к истощению родителей. Кроме того, совмещать роли педагога и родителя одновременно невозможно, поскольку они противоположны по своему содержанию. Мама дарит ребенку безусловную и безоценочную любовь, а отношения с учителем построены на требованиях и оценке. Все усилия по совмещению ролей оказываются тщетны и приводят к выгоранию сопровождающего родителя. Переложить обязанности по образованию, реабилитации и адаптации детей с инвалидностью на структуры, оказывающие коммерческие услуги, большинство семей не в состоянии в силу ограниченности финансовых ресурсов. В большинстве семей работает только папа, неполные семьи живут на пенсии и социальные пособия.

По мере взросления детей с двигательными проблемами, семьи становятся маломобильными, смиряются с социальной изоляцией и все больше погружаются в инертное и иждивенческое существование. Самый большой страх таких семей связан с мыслями о будущем ребенка без родителей. И этот страх не беспочвенный. У большинства детей без их родителей будущее очень печально.

В настоящее время на уровне Правительства РФ разработана Концепция развития системы комплексной реабилитации лиц с инвалидностью, одним из направлений которой является поддержание идеи появления комплексных Центров дневного пребывания.

В развивающем Центре для детей с ДЦП "Выше радуги" уже ведется индивидуальная работа специалистов по коррекции двигательных и речевых нарушений и формирование основных жизненных компетенций, проводятся творческие групповые занятия. Последний и важнейший компонент – это развивающие группы дневного пребывания. С их появлением удастся сформировать в Центре полноценную среду, содержащую вызовы и задачи, решив которые, ребенок продвинется вперед в развитии.

В начале марта среди членов Самарской городской общественной организации "Дети-Ангелы" проведен опрос о качестве образовательных и коррекционных услуг. 40 родителей детей школьного возраста с ДЦП приняли участие в опросе и единогласно высказали желание, чтобы их дети стали участниками проекта и посещать группы дневного пребывания на постоянной основе.

География проекта

город Самара

Целевые группы

1. дети школьного возраста с церебральным параличом и схожими синдромами, проживающие в Самаре и находящиеся на домашнем обучении
2. родители детей школьного возраста с церебральным параличом и схожими синдромами, проживающие в Самаре и находящимися на домашнем обучении