Проекты

Краткое описание

БФ «Искусство быть рядом» с 2016 года организует и поддерживает проекты, направленные на абилитацию детей с Расстройством Аутистического Спектра (РАС, аутизм). У команды фонда есть большой практический опыт и знания в реализации проектов в области инклюзивного образования, как основного, так и дополнительного. Благодаря поддержке Фонда Президентских грантов в 2020-2021 гг начата работа по предпрофессиональной подготовке подростков с РАС и исследованию возможностей трудоустройства людей с РАС. В ходе этой работы вскрылся целый пласт вопросов, касающийся развития адаптивных навыков и компетенций у людей с РАС и требующий внимания для его решения. Проект «Путь к взрослению» направлен на разработку инструментария по развитию жизненно необходимых навыков и компетенций у подростков с аутизмом, которые повысят качество жизни детей с аутизмом.
В настоящее время, в области работы с людьми с аутизмом, не существует базовых инструментов, описывающих методы и практический опыт обучению жизненно необходимым навыкам, таким как, например, поездка на автобусе, покупка продуктов в магазине, заказ товаров в интернет магазине и получение его в пункте выдаче, отправка посылки или обед в общепите. То, чему обычные дети обучаются в естественной среде у родителей или сверстников, детей с аутизмом надо учить прицельно и целенаправленно.
Мы планируем сформировать экспериментальные группы детей с РАС по 5-6 человек, в возрасте 12-16 лет и провести с ними циклы занятий по первым четырем направлениям (транспорт, магазин, общепит, почта) развития адаптивных навыков. Для этого мы привлечем в проект команду специалистов в области абилитации и обучения людей с РАС, работающих в парадигме Прикладного Анализа Поведения. Прежде всего будут разработаны инструменты оценки адаптивных базовых навыков по каждому направлению и программа обучения новым навыкам. Далее, на базе ресурсного центра фонда, будет апробирована разработанная программа по развитию жизненных навыков людей с РАС, которая будет включать четыре цикла по 12 занятий по выбранным направлениям. В ходе каждого цикла занятий, подростков будут знакомить с определенным направлением жизнедеятельности: после ряда подготовительных занятий в ресурсном центре фонда, будут проводится выездные практические мероприятия для отработки навыков в реальных социальных условиях. В ходе этих занятий, будут собраны данные о процессе обучения, освоения навыков участниками групп, сняты видео-материалы для производства промо-роликов. Все этапы реализации проекта, будут аккумулированы в итоговом базовом пакете методических материалов. Так же, по каждому описанному направлению будут проведены практические вебинары для целевой аудитории – педагогов, специалистов ПАП, работающих и оказывающих помощь людям с РАС, родителей. Данный методический материал, станет первым в РФ обобщающим инструментарием для практического применения не только специалистами, но и родителями.

Цель

1. Разработка практического инструментария по обучению жизненно важным навыкам и социализации подростков с аутизмом (РАС), направленного на усиление и повышение квалификации и знаний специалистов и родителей, занимающихся с детьми с РАС, для повышения качества жизни людей с аутизмом и их самостоятельности.

Задачи

1. Разработать программу по обучению жизненно важным навыкам по четырём направлениям (транспорт, магазин, общепит, почта) и инструмент оценки адаптивных базовых навыков детей с РАС.
2. Провести занятия по обучению функциональным адаптивным навыкам в экспериментальных группах для подростков с РАС по 4 направлениям
3. Подготовить методический инструментарий для оценки базовых адаптивных навыков и обучения функциональным адаптивным навыкам
4. Организовать информационные мероприятия, обучающие вебинары по распространению опыта практического применения разработанного инструментария

Обоснование социальной значимости

«Выявляемость расстройств аутистического спектра (РАС) за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза. В 2019 году Министерство здравоохранения РФ сообщало о том, что число детей с диагнозом аутизм в России превысило 31 тыс. человек.» https://tass.ru/obschestvo/11055281
Тенденция роста количества выявления РАС у детей сохраняется во всем мире, вызывает обеспокоенность и требует принятия безотлагательных мер по оказанию максимально возможной помощи в абилитиции и социализации детей с РАС.
РАС – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. В силу этого, у людей с РАС как правило присутствуют серьезные проблемы поведения, требующие применения специальных методов обучения, таких как Прикладной Анализ Поведения. Прикладной анализ поведения ПАП - это научная дисциплина, предполагающая использование современной поведенческой теории обусловливания для изменения социально значимого поведения, создание структурированной среды обучения. Эффективность метода ПАП и доказательная база, подтверждена многочисленными научными исследованиями. ФРЦ по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ - http://autizmru.ru/7854-2/
В проведенном нами исследовании «Подростки с РАС на пути к профессии. Навыки, возможности, перспективы» https://arttobeclose.ru/BF_Iskusstvo_byit_ryadom_Otchet_po_issledovaniyu_Podrostki_s_RAS_na_puti_k_professii.pdf по трудоустройству людей с РАС, специалистами и родителями детей с РАС, отмечены сложности при взрослении детей с РАС, которые сопряжены прежде всего с сепарацией от родителей и в дефицитах социальной адаптации, жизненных компетенциях и коммуникации.
Зачастую родители особых детей, не знают и не задумываются о том, какие дефициты и трудности в обычной реальной жизни могут возникнуть у их взрослеющих детей. Часто сфера их внимания сосредоточена на программах школьного образования и бытового ориентирования, так как многие семьи, воспитывающие детей с РАС, ведут сегрегированный образ жизни.
В силу своего нарушения развития, люди с РАС страдают прежде всего именно от отсутствия социализации и адаптации к существующим реалиям окружающего мира. Иногда чрезмерная опека родителей или нехватка знаний и умений у родителей в способах и методах обучения и развития детей с РАС, мешает им реально взрослеть и становиться самостоятельными, у них формируется выученная беспомощность.
Нормотипичные дети обучаются адаптивным навыкам у родителей, находясь в среде своих сверстников и проходя этапы взросления, детей же с РАС надо обучать системно, структурировано, создавать специальные мотивационные условия и среду. Но при этом, множеством исследований подтверждается их хороший абилитационный потенциал при применении ПАП. ГБУЗ «НПЦ ПЗ им. Г.Е.Сухаревой ДЗ г. Москвы» - подтверждает эффективность методов ПАП, применяя их в своей работе – «Аутизм и терапия» https://suhareva-center.mos.ru/services/enlightenment/autizm-rasstroystva-autisticheskogo-spektra/autizm-i-terapiya/ https://www.facebook.com/anozhuravlik/posts/1734387350058967
Фонд в 2021 году в проекте «Ресурсный Центр», поддержанного Фондом Президентских грантов, ведет работу по комплексной поддержке семей, воспитывающих детей с РАС. В процессе этой работы мы видим большой запрос от родителей и специалистов, на социализацию детей с РАС, на инклюзивные мероприятия и практики. Естественный запрос на занятость и деятельность подрастающих детей с РАС подталкивает выходить за рамки ресурсного центра в городскую среду. В силу тяжести нозологии РАС, для этого нужны с одной стороны инструментарии на основе ПАП, а с другой стороны процесс обучения требует дополнительного тьюторского сопровождения. Тьютор выступает в роли ментора, наставника, помогает коммуникации и обеспечивает безопасные условия и успешную среду обучения.
На стратегических сессиях с родителями и специалистами, проведенных в рамках исследования фонда, большинство участников отмечали нехватку инструментов для такого обучения, нехватку специалистов и мест, где им могли бы оказать помощь и консультации.
Существуют англоязычные инструментарии по оценке адаптивных навыков людей с РАС: AFLS, Essential for Living. В российском же информационном пространстве на сегодняшний момент не существует методик оценки и обучения адаптивным навыкам.
Наш проект направлен на разработку доступного практического инструментария не только оценки, но и обучения подростков с РАС жизненно важным навыкам и компетенциям, которые будут им необходимы во взрослой самостоятельной жизни. Разработанный инструментарий будет востребован и применяться специалистами и родителями по всей стране.
Мы разработаем не только инструментарий, но практические видео-ролики, которые помогут специалистам применять методические материалы, а так же выступят в роли промо-роликов, для продвижения и распространения разработанных материалов.

География проекта

Москва, вся страна. Подготовленные материалы будут доступны специалистам и семьям из всех субъектов РФ. Более того, кампания по продвижению материалов проекта будет нацелена на распространение информации по всем субъектам России.

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра 12-16 лет
2. Специалисты, работающие с людьми с РАС (педагоги, психологи, воспитатели, социальные работники, поведенческие специалисты, тьюторы, представители некоммерческого сектора)
3. Родители, воспитывающие детей с РАС