Проекты

Краткое описание

Проект направлен на внедрение и развитие помощи людям с ментальными особенностями, которые в будущем не смогут проживать самостоятельно или нуждаются в поддержке. Подростки и молодые взрослые от 14 до 25 лет с ментальными особенностями, в том числе с аутизмом, нарушениями поведения и сниженными способностями к обучению смогут приобрести важные навыки для реализации их в повседневной жизни, повышения уровня самостоятельности и независимости от родителей.
В проекте будет проведено 5 информационных кампаний со сбором заявок перед каждым интенсивом, в рамках которых будет размещена информация в различных учреждениях города, социальной сети ВКонтакте и на 2 информационных порталах. После сбора заявок родителям разосланы формы сбора данных о детях, согласие на участие в мониторинге и оценке освоения навыков, согласие на фото и видео съемку, сбор данных об уровне навыков и проблемных формах поведения. По их результатам участников пригласят на собеседование, группы будут подобраны по уровню навыков участников для формирования общей и индивидуальной программ. Каждый участник пройдёт 2 курса интенсивного вмешательства, в рамках которых проведена диагностика и оценка навыков и сама программа продолжительностью 21 рабочий день.
При поддержке членов команды под супервизией поведенческого аналитика участники проекта будут формировать необходимые навыки. В перерывах между интенсивами семьи и участники получат дистанционную и очную поддержку в формате консультаций и домашнего визитирования.
Для родителей и членов семей будут проведены обучающие мероприятия, благодаря которым у них повысятся компетенции в обучении своего ребенка, формировании навыков в домашней среде и снизится уровень контроля и гиперопеки.
Члены команды повысят уровень своих знаний и профессиональных компетенций, пройдут 3 стажировки и 3 дополнительных курса повышения квалификации, на протяжении всего проекта будут получат интервизионную поддержку, что позволит реализовать программы для участников целевой группы более эффективно.
Для специалистов учреждений в РМЭ, в которых реализуется поддержка людей с ментальной инвалидностью, в том числе предоставление услуг в стационарной и полустационарной форме, включая учебные и тренировочные квартиры на базе этих учреждений, будут проведены встречи, форсайт и стратегические сессии, проведена работа по выявлению рисков и прогнозирования реализации системной поддержки людей с инвалидностью в программе сопровождаемого проживания в РМЭ, рассмотрены альтернативные варианты будущего, варианты развития в регионе, имеются сильные стороны и действия, которые каждый может предпринять для достижения общих целей.
Благодаря комплексу мероприятий подростки и молодые взрослые приобретут навыки для повышения их самостоятельности и независимости, которые они смогут применять в повседневной жизни и в домашней среде, а в регионе появятся маршруты и перспективы для дальнейшего развития системы сопровождаемого проживания, как альтернативы психоневрологическим интернатам.

Цель

1. Формирование социальных, бытовых, коммуникативных навыков и жизненно важных компетенций в повседневной жизни у подростков и молодых взрослых от 14 до 25 лет с ментальными особенностями, в том числе расстройствами аутистического спектра, нарушениями поведения и сниженными способностями к обучению, проживающих в городе Йошкар-Оле и ближайших населённых пунктах в Республике Марий Эл

Задачи

1. Создать площадку методического учебного центра, оборудованного и оснащённого по модели учебно-тренировочной квартиры
2. Сформировать у подростков и молодёжи ЦГ навыки социально-бытового обслуживания, ухода и гигиены за собой, навыков досуговой и предтрудовой / трудовой деятельности в соответствии с критериями по протоколам оценки навыков, важных для самостоятельной жизни
3. Вовлечь родителей в процесс формирования и обобщения навыков социально-бытового обслуживания, ухода и гигиены за собой, навыков досуговой и предтрудовой / трудовой деятельности в домашней среде и повысить мотивацию к независимости в повседневной жизни у подростков и молодых людей ЦГ
4. Повысить компетенции специалистов и членов команды проекта в практической работе с подростками и молодёжью ЦГ в части формирования навыков, важных для самостоятельной жизни

Обоснование социальной значимости

Одной из самых социально незащищенных групп населения остаются люди с аутизмом и ментальными особенностями в связи с широким спектром нарушений, которые к ним относятся. Всё чаще можно услышать словосочетание “невидимая инвалидность”, применимое к этой целевой группе. Вся информация, доступная к изучению, зафиксирована для общей группы “люди с инвалидностью” без разделения по нозологиям, и именно это стирает границу в принятии решений для создания системы поддержки людей с ментальной инвалидностью.
По данным Комплексного наблюдения условий жизни населения [1] способны вести активный и разнообразный образ жизни 59,3 % респондентов с инвалидностью от 15 до 23 лет, не способны и/или не имеют возможности - 25,3%, не имеют интереса или желания - 15,1%. Важно, что эти общие данные не дают понимания полной картины по включённости и социальной адаптивности людей с ментальными особенностями, в том числе с аутизмом, в первую очередь, из-за отсутствия релевантной статистики по количеству людей с этим и другими расстройствами, при которых необходимо создание специализированных площадок, адаптация среды для формирования навыков, а также обучение специалистов методам работы с доказанной эффективностью.
По статистике, представленной Министерством Здравоохранения на встрече рабочей группы проекта “Ментальное здоровье” в Республике Марий Эл, на 1 января 2024 года имеют статус “ребёнок-инвалид” - 2718 человек, из них всего 7 - совершеннолетние и 210 детей имеют расстройства аутистического спектра. При этом по прогнозу ВОЗ (1%), исходя из численности населения, это количество должно быть значительно больше (только дети - 548 человек). По ментальным нарушениям, расстройствам поведения и коммуникации, а также сниженным способностям обучения точных цифр в открытых источниках нет. Они распределены в группу психических расстройств или находятся в смешанных группах. А значит, оценить масштабы и необходимость создания специальных условий достаточно сложно, оказание помощи людям с ментальными особенностями осложнено, поскольку делает их “невидимыми”.
Кроме того, что нет точных цифр, проблема существует и внутри семей. Только в нашей организации состоит 39 семей, имеющих в своём составе детей и взрослых людей с ментальными особенностями развития, в том числе с аутизмом, нарушениями поведения и коммуникации. Для исследования целевой группы было проведено интервью (сентябрь-октябрь 2024) с 13 родителями детей старше 14 лет, при анализе которых команда организации столкнулась с низким уровнем готовности родителей принять взросление своих детей и необходимость развития навыков самостоятельности в быту. Среди опрошенных имеются трудности в уходе за собой и безопасном поведении на дороге и в обществе (77%), не сформированы навыки приготовления пищи и ухода за своей одеждой (84%), чаще всего не включены в семейный быт, употребляют готовую пищу, на занятия и в общественные места приходят только в сопровождении родителей или других взрослых (69%). Совершеннолетние участники не умеют планировать бюджет, совершать покупки, следить за порядком в доме и отслеживать необходимость дополнительных покупок, многие не имеют собственных карманных средств. Только 5 семей из 13 тренируют навыки самостоятельности в повседневной жизни и доверяют своим детям выполнение домашних дел. Планировать свой день без напоминаний и контроля со стороны взрослого не может ни один человек. 100% респондентов отмечают необходимость формирования независимости в быту. По результатам обработки интервью было выявлено, что родители отмечают отсутствие необходимых компетенций и знаний для обучения своих детей, а также для создания условий для развития необходимых навыков в домашней среде. Часть родителей боится, что ребёнок не будет успешен, может навредить себе или членам семьи, если начать обучение важным навыкам вне специального пространства. Многие мамы (54%) до сих пор не дают возможности своим детям отрабатывать навыки в быту, не дают в руки ножи и даже вилки (8%), не разрешают дома пользоваться плитой и другими электроприборами (15%) [2].
При этом объём обучающих программ и мероприятий по развитию социально-бытовых навыков в образовательных учреждениях, которые посещают дети и молодые взрослые, недостаточен для самостоятельной взрослой жизни, а в некоторых отсутствует вовсе. Только в школах коррекционного типа есть организованные уроки по социально-бытовому обслуживанию, которые посещает 2 человека из семей-респондентов. Для взрослых людей такая занятость вообще не предусмотрена и нет возможности посещать комплексные обучающие курсы по домоводству и самообслуживанию.
Чаще всего люди с ментальными особенностями, в том числе с аутизмом, не имеют необходимой им возможности приобретать жизненно важные навыки в условиях учреждений, где обучаются, а в быту из-за гиперопеки со стороны взрослых не могут их тренировать и закреплять.

1. https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Tab7-6.htm
2. https://docs.google.com/document/d/1e89PvYMvF8rhJ1SnBxUYDRtfyI4QMjCSSrDu_qP0XQo

География проекта

Республика Марий Эл: город Йошкар-Ола и пгт. Медведево являются основными локациями для реализации мероприятий проекта, а также населёнными пунктами, где проживает большая часть представителей целевой группы. Участниками проекта могут стать жители и других районов республики в рамках заявочной кампании

Целевые группы

1. Подростки и молодые взрослые от 14 до 25 лет с расстройствами аутистического спектра, нарушениями поведения и сниженными способностями к обучению, проживающие в городе Йошкар-Оле и ближайших населённых пунктах в Республике Марий Эл