Проекты

Краткое описание

Проект «Взгляд в будущее» прежде всего, направлен на целевую группу семей с детьми старше 3 лет, которые родились с низкой и крайне низкой массой и имели в период новорожденности проблемы формирования зрительного анализатора - ретинопатию недоношенных РН (поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза). Несмотря на то, что РН это заболевание , развивающееся в первые недели жизни недоношенного малыша, его отдаленные последствия и осложнения существенно влияют на качество жизни ребенка и его семьи в более старшем возрасте. Зачастую это дети с различной степенью нарушения зрения, с высоким риском вторичных осложнений, имеющие сопутствующие заболевания, нарушение социальной и психологической адаптации. Таким образом, основной целью проекта, является улучшение качества жизни у детей старшего возраста, имеющих в анамнезе ретинопатию недоношенного, оказание соответствующей медицинской и социальной помощи. В целевую группу проекта входят и родители пациентов с РН, а так же специалисты, офтальмологи, оказывающие помощь детям. Решение поставленных задач при реализации проекта позволят нам провести квалифицированный, с применением сложной аппаратуры, осмотр офтальмолога, специализирующегося на вопросах РН, подготовить заключение для родителей, рекомендации для офтальмолога первичного звена. Будет проведена диагностика качества жизни ребенка и его семьи, оценка ребенка с точки зрения международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, при участии специалистов, которых на сегодняшний день нет в первичном звене здравоохранения области (физический терапевт). По итогам анкетирования, всех осмотров и консультаций будет составлена индивидуальная маршрутная карта ребенка. В процессе реализации проекта будет составлен реестр пациентов с РН, отобраны дети, которые будут нуждаться в наблюдении не только офтальмологов первичного звена, но и в совместном их ведении со специалистами кабинета ретинопатии. Безусловно, при работе с детьми нельзя оставлять без внимания и его семью. Информационная ,психологическая поддержка родителей, получение достоверной и понятной им информации окажут положительный эффект на все сферы жизни ребенка, улучшат качество жизни семьи в целом. Мероприятия проекта рассчитаны и на повышение квалификации специалистов офтальмологов первичного звена, повысят уровень их информированности и знаний в вопросах РН, позволят выстроить оптимальную систему взаимодействия между службами.
Реализация проекта даст возможность оказать необходимую помощь участникам целевой группы проанализировать полученные данные , улучшить качество и своевременность оказания помощи детям с РН. Мы хотим, что бы наши пациенты с максимально сохраненным зрением и оптимизмом смотрели в будущее.

Цель

1. Улучшение качества жизни у детей старшего возраста, имеющих в анамнезе ретинопатию недоношенного, оказание соответствующей медицинской и социальной помощи.

Задачи

1. Проведение диагностики поздних нарушений зрительного анализатора у детей и создание единого реестра пациентов с ретинопатией недоношенных
2. Оценка нарушений здоровья и качества жизни у детей старше 3 лет с ретинопатией недоношенных в анамнезе, разработка индивидуальной маршрутной карты
3. Своевременное и полное информирование родителей детей, рожденных раньше срока, по вопросам ретинопатии недоношенного
4. Повышение уровня знаний врачей офтальмологов первичного звена по вопросам ретинопатии недоношенных и ее последствиям, построение системы взаимодействия специалистов кабинета ретинопатии с офтальмологами города и области

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Ярославской области рождается около 10-11 тыс. детей. Из них 6-7% детей появляется на свет раньше срока. Недоношенность сопряжена с большим перечнем патологических состояний и требуют тщательного динамического наблюдения для своевременного выявления и коррекции, улучшения качества жизни ребенка и его семьи. Ретинопатия недоношенного (РН) - поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза у детей, рожденных раньше срока. По данным ВОЗ в мире насчитывается около 50000 детей ослепших вследствие РН. Слепота вследствие ретинопатии варьирует от 16 до 40% в разных странах и регионах (Катаргина Л.А., с сооавт 2010;0). . Достаточно часто РН может сопровождаться помутнением стекловидного тела, миопией, астигматизмом, косоглазием, катарактой, глаукомой. Частота аномалий рефракции у детей старше 5 лет cоставила 84% (Ежова Н.Ю., Асташева И.Б.) Процент здоровых детей, среди пациентов, рожденных с экстремально низкой и очень низкой массой при рождении не превышает 10-25%, а процент тяжелых неврологических отклонений (ДЦП, глухота, слепота, умственная отсталость) составляет от 12 до 32% Патология органа зрения комплексно влияет на весь организм в целом, вызывая различные нарушения . Вследствие этого страдает качество жизни детей и их родителей. В Ярославской области ежегодно РН выявляется у 70-80 детей, из них части пациентов ( от 12 до 20 в год) требуется оперативное лечение. И только высококвалифицированная диагностика и своевременная помощь позволяют предотвратить полную потерю зрения у недоношенных детей. Для сохранения качества жизни этих детей «необходимо приложить огромные усилия как со стороны государства, так и со стороны медицинских специалистов…» ( Э.И. Сайдашева). Качество жизни детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств и технологий в области профилактики, лечения и реабилитации.В Ярославской области работает консультативно-диагностический кабинет для выявления и наблюдения детей с ретинопатией недоношенных (на базе областного перинатального центра), где осуществляется наблюдение недоношенных детей по программе ОМС до 3 летнего возраста. Дети более старшего возраста переходят для наблюдения в поликлинику по место жительства . По данным опроса родителей наиболее проблемных пациентов с РН, продолжить наблюдение и получать рекомендации специалистов, в том числе офтальмологов, амбулаторного отделения ОПЦ , хотели бы до 80 % семей. Квалификация офтальмологов, оснащение кабинета, комплаентность с врачом привлекают родителей детей более старшего возраста . Возможность получить консультации таких специалистов как реабилитолог, физический терапевт, педагог –дефектолог, которых нет в первичном звене здравоохранения , позволяют родителям получить ответы на их вопросы, современные рекомендации по улучшению качества жизни. Как показывают данные анкетирования в опубликованных научных исследованиях, качество жизни выше у пациентов и их семей, которые наблюдаются и консультируются в специализированных отделениях, по сравнению с пациентами, наблюдающихся исключительно по место жительства . Своевременность, полнота и достоверность информации, преподнесенная родителям, обеспечат комплаентность специалистов с семьей, понимание необходимости регулярного посещения офтальмолога, своевременности очковой коррекции, знания по особенностям течения данного заболевания, его осложнений. Важно донести до семьи ту дополнительную информацию, которую нет возможности обсуждать во время планового приема: влияние проблем на качество обучения, на детско-родительские отношения и отношения со сверстниками, затруднение формирования моторного развития, нарушения координации у детей с РН. Лифлет , подготовленный для родителей, будет содержать необходимую информацию и ссылки на адекватные источники для детального изучения проблемы. Одной из целевых групп проекта являются врачи офтальмологи первичного звена г.Ярославля и Ярославской области. В регионе принимают пациентов около 170 офтальмологов, из них 33 детских. Основной социальной проблемой этой группы является недостаток информации об особенностях развития глаз у недоношенных детей в старшем возрасте. Особенно актуальна эта проблема у взрослого звена офтальмологов. РН достаточно молодое заболевание, и пациентов старшего возраста, перенесших РН, еще не так много. Поэтому у офтальмологов нет настороженности при ведении таких детей. При проведении анкетирования врачей первичного звена (нужна ли помощь в ведении детей с перенесенной РН), мы выявили, что большой процент врачей нуждается в дополнительной информации о РН, необходим единый реестр детей, перенесших РН. А также выявлена высокая потребность в совместном ведении таких пациентов с врачами ОПЦ..

География проекта

г.Ярославль и Ярославская область

Целевые группы

1. дети с 3 до 15 лет с ретинопатией недоношенного в анамнезе
2. родители детей с 0 до 15 лет, с ретинопатией недоношенного
3. врачи офтальмологи города и области