Проекты

Краткое описание

Фонд "БЭЛА. Дети-бабочки" для своих подопечных регулярно организует выездную реабилитационную программу в Москве (далее - "Программу"), направленную на:
- повышение медицинской грамотности семей, воспитывающих детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз" (БЭ), в области терапии и реабилитации больных БЭ;
- улучшение психоэмоционального состояния членов семей, воспитывающих неизлечимо больных детей с БЭ;
- повышение юридической осведомленности семей по вопросам инвалидности и социальных льгот.
Реализация Программы планируется в начале марта 2018г. в г. Москва и рассчитана на четыре дня. Предположительное количество участников: 120 семей с детьми, больными БЭ, в возрасте от 3 до 18 лет из всех ФО РФ.
В первый день будет проведен контрольный патронаж подопечных Фонда с целью отслеживания динамики состояния больных БЭ.
Во второй день будут организованы:
1. Медицинский семинар для родителей и опекунов детей с БЭ. В семинаре примут участие медицинские специалисты Фонда (врачи-дерматологи, патронажная медсестра) и другие узкопрофильные медицинские работники (гастроэнтеролог, диетолог, офтальмолог, хирург, стоматолог, генетик). Родители получат ответы на волнующие вопросы по заболеванию, которые не могут получить в поликлиниках по месту жительства из-за отсутствия должной квалификации в области БЭ у медицинских специалистов.
2. Юридическая консультация. Юристы расскажут о процедуре переосвидетельствования для продления или получения инвалидности, а также о существующих социальных льготах.
Третий день включает в себя:
1. Психологический тренинг, во время которого родители и опекуны детей с БЭ получат ответы на волнующие вопросы, вместе с психологами разберут и обсудят наиболее распространенные жизненные ситуации, а также построят модели эффективного взаимодействия с ребенком, больным БЭ, и другими членами семьи.
2. Мастер-классы и игротерапия, которые помогут детям адаптироваться в обществе, выбрать хобби или будущую профессию, раскрепоститься и наладить отношения со сверстниками, научиться взаимодействовать со взрослыми.
Четвертый день: контрольный патронаж подопечных Фонда.
По окончании выездной Программы Фонд продолжит оказывать подопечным медицинскую, психологическую и юридическую помощь в виде консультаций по телефону, электронной почте и Skype. В экстренных случаях и для планового осмотра медицинские специалисты Фонда выезжают к подопечным по месту проживания.

Цель

1. Улучшение состояния здоровья и качества жизни (продление жизни) больных буллезным эпидермолизом и замедление прогрессирования заболевания;
2. Социальная адаптация и реабилитация больных буллезным эпидермолизом в обществе;
3. Улучшение психологического климата в семье, повышение юридической и медицинской грамотности семей с больными БЭ.

Задачи

1. Приглашение семей на выездную реабилитационную программу, путем опроса по электронной почте
2. Организацию проезда и проживания для семей в местах реализации программы
3. Организация трансфера
4. Проведение реабилитационной выездной Программы: а). Медицинский семинар. Юридическая консультация; б). Психологический тренинг для родителей. Мастер-классы и игротерапия для детей; в). Медицинский патронаж подопечных Фонда.
5. Проведение психологического on-line консультирования подопечных Фонда
6. Проведение медицинского on-line консультирования подопечных Фонда
7. Проведение медицинского патронажа подопечных Фонда

Обоснование социальной значимости

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Заболевание неизлечимо, однако вовремя поставленный диагноз, правильная терапия и реабилитация дают возможность больным жить нормальной жизнью с некоторыми ограничениями.
Семьи, воспитывающие детей с БЭ, объединяет не только общее горе, но и общие проблемы:
- низкий уровень информированности о заболевании как медицинского сообщества, так и общества в целом. По этой причине больные не получают квалифицированную медицинскую помощь и уход, что ведет к ухудшению качества жизни больных БЭ и высокой смертности среди детей, особенно новорожденных;
- депрессия, ежедневные болезненные процедуры по уходу за больным БЭ приводят к затяжному подавленному состоянию у самого больного и членов его семьи и становятся причиной депрессии.
Депрессия разрушает защитные механизмы организма, а также отрицательно влияет на психологическое состояние социального окружения больного;
- социальная незащищенность. В связи с тем, что данное заболевание встречается редко, больным БЭ бывает сложно получить инвалидность. Вследствие низкой юридической грамотности родители, воспитывающие детей с БЭ, не знают, какие льготы положены семьям с детьми-инвалидами, и не могут воспользоваться помощью государственных органов.
Для полноценного обучения правильному уходу за больными БЭ, для оказания высококвалифицированной психологической помощи и проведения своевременной юридической консультации семей, воспитывающих детей с БЭ, Фонд проводит выездную реабилитационную программу, направленную на разрешение возникающих проблем у семей и дальнейшую успешную интеграцию больных БЭ в общество.
Проведенный в рамках Программы медицинский патронаж позволяет разделить детей с БЭ по состоянию здоровья на две группы:
1) тех, кто нуждается в госпитализации в течение ближайшего года;
2) тех, кому достаточно реабилитационных мероприятий в данный период. Реабилитационные мероприятия включают: медицинский патронаж и медицинские on-line консультации.

География проекта

Центральный федеральный округ РФ, Северо-Западный федеральный округ РФ, Южный федеральный округ РФ, Северо-Кавказский федеральный округ РФ, Приволжский федеральный округ РФ, Уральский федеральный округ РФ, Сибирский федеральный округ РФ, Дальневосточный федеральный округ РФ.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Дети, с диагнозом буллёзный эпидермолиз и их семьи
4. Дети и подростки