Проекты

Краткое описание

Вместе сможем больше (Услуга "Передышка") - это проект для семей, в которых растут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), в том числе с одновременными нарушениями слуха и зрения. Он позволит не только объединить специалистов и родителей в интересах ребенка, но и дать тем и другим дополнительные возможности для развития. В проекте примут участие 40 семей из 7 регионов: Нижегородской, Свердловской, Новгородской, Новосибирской, Самарской областей, Санкт-Петербурга и Забайкальского края. Продолжение проекта «Передышка. Учиться могут все» позволит не только детям с особенностями развития не утратить уже приобретённые умения, так как успешность овладения навыками зависит от многократного и длительного повторения действий, получить помощь подготовленной няни, но и сохранить и сделать устойчивой сеть гувернеров в разных регионах и продолжить накопление опыта и базы знаний, которые являются ценными для многих других семей и специалистов.
Получая «Передышку», родители могут заняться неотложными делами, сходить к врачу или просто отдохнуть, а ребенок учится общаться с новыми людьми, получает возможность развития новых навыков. Кроме того, как показал наш опыт, такая работа является важным дополнением к школьному обучению детей с ТМНР и положительно влияет на региональное развитие системы образования.
Услуга «Передышка» может быть предоставлена семье с ребенком с ТМНР, проживающей в регионе проведения проекта, с августа 2026 года по декабрь 2027 года, в количестве 6 часов в неделю (420 часов за проект), как в плановом, так и в экстренном порядке — при возникновении незапланированных обстоятельств.
На протяжении всего проекта специалисты экспертного уровня (психолог, дефектологи, специалист по АФК, специалист по начальному обучению детей, по ориентировке в пространстве, физический терапевт) будут оказывать информационную, консультационную и психологическую поддержку родителям и гувернерам. Родители и гувернеры примут участие в работе супервизионных групп, которые будут проводиться педагогом-куратором один раз в три месяца.
Для наблюдения за развитием детей каждые 6 месяцев будет составляться диагностическая карта по Методу систематизированного наблюдения для оценки навыков самообслуживания. Это позволит не только фиксировать изменения, но и своевременно корректировать рекомендации по развитию, а так же будет способствовать повышению вовлеченности родителей и повышению общего уровня их знаний о возможностях своего ребенка.
Каждые 3 месяца будут проводиться семинары для повышения квалификации гувернеров, получения знаний в области развития ребенка; взаимодействия и общения с детьми с сочетанным нарушением слуха и зрения; освоения инструментов и способов организации домашних занятий с ребенком с ТМНР.
В рамках проекта курс стажировки пройдут не менее 20 человек, которые уже помогают семьям, оказывая услугу «Передышка», с целью развития дополнительных навыков ухода, что позволит включить в проект детей с наиболее тяжелыми нарушениями.

Цель

1. Оказать помощь семьям с детьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), в том числе одновременные нарушения слуха и зрения, путем оказания услуги по надомному социально-педагогическому сопровождению ребенка.

Задачи

1. Развитие навыков самообслуживания и повышение социальных компетенций, коммуникативных навыков у детей, подростков, молодых взрослых
2. Улучшение психоэмоционального состояния родителей, дополнительная помощь в коррекции развития навыков детей
3. Повышение квалификации гувернеров с целью развития дополнительных навыков ухода за детьми с наиболее тяжелыми нарушениями

Обоснование социальной значимости

Наличие сенсорных нарушений у детей затрудняет процесс их коммуникации с родителями: эти дети зачастую не говорят и не имеют физической возможности указать на предмет - общение строится исключительно на тактильных ощущениях. Родители часто считают, что наступит время, и ребенок вдруг сам начнет кушать, одеваться, пользоваться туалетом. Но способность ребенка с ТМНР спонтанно овладеть навыками самообслуживания, в силу его нарушений, заметно снижена. Родители, часто сделав несколько попыток научить ребенка какому-нибудь навыку и не получив положительного результата, быстро теряют веру в успех и перестают предпринимать дальнейшие попытки формирования навыков самообслуживания. Они начинают полностью обслуживать ребенка, не давая ему возможности проявить самостоятельность. Таким образом, проблема усугубляется. Ребенок привыкает к пассивному времяпровождению и значительной зависимости от взрослых. Практический опыт показывает, что часто при целенаправленном обучении значительное число детей овладевают базовыми навыками самообслуживания и становятся более самостоятельными.
Опыт работы в разных регионах показывает положительную динамику развития сопровождения («Передышки»), как социальной услуги, хотя и не всегда скорость ее внедрения соответствует ожиданиям родителей. Эта форма помощи очень востребована в наших семьях, потому что не только дает родителям шанс отдохнуть, но и получить дополнительную помощь в развитии навыков ребенка, но количественный охват благополучателей (на 1 января 2025 года в РФ, по данным Росстата, проживает свыше 779 тысячи семей, воспитывающих детей с инвалидностью) ограничен финансовыми возможностями организации и целевой аудиторией (по видам нарушений). Услуга, в данный момент, предоставляется за счет грантов, субсидий и пожертвований.
Сообщество реализует услугу «Передышка» с 2016 года. Не только увеличивается количество участников, но и расширяется территория реализации. В 2018 году проект вошел в ТОП-100 по результатам оценки проектов победителей конкурса ФПГ 2017 г. Было разработано Методическое пособие по Услуге «Передышка». В 2022-2023 году 57 детей из 12 регионов России благодаря поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» получили не только возможность отдыха и восстановления ресурсности собственной и своих семей, но и новый опыт, участвовали в развивающих занятиях, проводимых гувернерами. В 2024-2025 годах количество семей увеличилось до 65 из 13 регионов. С целью изучения удовлетворенности благополучателей и специалистов Услугой «Передышка», был проведен сплошной анкетный опрос участников. В опросе приняло участие 63 родителя и 56 гувернеров. Всего 119 человек из 14 регионов России (Алтайский край, Волгоградская область, Забайкальский край, Ленинградская область, Нижегородская область, Новгородская область, Новосибирская область, Оренбургская область, Республика Татарстан, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Тюменская область, Чувашская Республика).
Анализ результатов опроса позволяет сделать следующие выводы:
1. «Передышка» оказывает положительное комплексное социально-педагогическое воздействие, затрагивающее эмоциональную, коммуникативную, когнитивную и поведенческую сферы развития ребенка.
2. Как услуга по социально-педагогическому надомному сопровождению и обслуживанию, она оказывает положительное влияние на жизнь детей и родителей, поддерживает стабильность функционирования семьи. У родителей улучшается психоэмоциональное состояние, они получают свободное время, навыки и знания благодаря консультациям со специалистами.
3. Гувернеры отмечают рост профессионализма и развитие профессиональных компетенций благодаря практической работе с ребенком и родителями, обучению со стороны специалистов-экспертов.
4. Основной запрос на развитие услуги связан с увеличением количества часов сопровождения, что отражает высокий и лишь частично удовлетворенный спрос на нее.
Полученные результаты подтверждают социальную значимость Услуги «Передышка» и ее вклад в поддержку семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе со слепоглухотой. Услуга «Передышка» способствует не только созданию новых возможностей для развития ребенка, но и повышению ресурсности родителей, возможности раскрытия и реализации их потенциала, а значит, нормализации жизни семьи. А для того, чтобы заниматься не только вопросами собственного ребенка, а участвовать, в том числе, и в общественной деятельности, тоже необходимо дополнительное время. Участвуя в «Передышке», некоторые из родителей решают использовать предоставленное время не только для отдыха, а и для собственного развития. В рамках проекта трудоустроены в качестве координаторов семей/гувернеров мамы детей, имеющих тяжелые множественные нарушения развития, в том числе одновременные нарушения слуха и зрения, активисты региональных отделений Сообщества.
Выбор регионов для реализации проекта обусловлен уровнем развития социальной услуги и запросами семей.

География проекта

Нижегородская, Свердловская, Новгородская, Новосибирская, Самарская области, Санкт-Петербург и Забайкальский край

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения, в возрасте от 5 до 30 лет, проживающие на территории реализации проекта
2. Родители/законные представители детей, подростков, молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения
3. Гувернеры (няни), оказывающие услугу по надомному социально-педагогическому сопровождению семьи, воспитывающей ребёнка с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения