Проекты

Краткое описание

Данный проект существенно отличатся от реализуемого в настоящее время проекта "В помощь маме (2)", продолжением которого он является. Реализуя действующий проект, мы глубже погрузились в проблемы детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее ТМНР) и паллиативным статусом и выявили больше потребностей целевой аудитории по данному направлению (см. опрос и глубинное интервью).
1. Новый проект имеет отличие и в том, что предусматривает включение в состав команды узких специалистов ( игровой терапевт, эрготерапевт, дефектолог), которые будут выезжать к детям (не менее 60 детей) на дом и проводить занятия и консультации, как с детьми, так и учить их родителей.
2. Кроме того, в проекте расширяется география оказания услуг нашей организации– к территории г. Красноярска, (не менее 40 детей) где мы работали раньше, добавится г. Сосновоборск, г. Дивногорск, Емельяновский и Березовский район (не менее 20 детей) Поэтому новый проект, прежде всего подразумевает введение ещё 2 новых детских помощников, которые будут работать на новых территориях за пределами г. Красноярска и двух водителей, которые будут возить детских помощников и узких специалистов на занятия к детям на дом.
3. Новый проект предлагает изменить формат обучения сотрудников и расширить его. Будет проведено обучение 2-х детских помощников и 5 волонтеров в течение первых двух недель реализации проекта узкими специалистами (игровым терапевтом и дефектологом) 10 занятий по 2,5 часа, а также будет организовано обучение с привлечением специалистов по применению игровой терапии, ассистивных технологий и паллиативному уходу из других регионов через стажировку в АНО Центр "Пространство общения", г. Москва и БАНО "Хоспис Дом Фрупполо", г. Калининград для 12 человек: 5 штатных сотрудников и 7 сотрудников и волонтеров организации. (см. письма поддержки).
4. Предполагается приобретение специализированных дидактических, развивающих игр, для использования их при проведении занятий с детьми детскими помощниками и узкими специалистами.
5. Будет проведен мониторинг детей и составлены индивидуальные планы занятий для каждого ребенка с рекомендациями по применению методов игровой терапии и ассистивных технологий.
5. Новый проект предполагает увеличение количества волонтеров до 10 человек для выполнения прогулок с детьми, сопровождения родителей и детей с ТМНР и паллиативным статусом до социально значимых объектов, помощь родителям в санитарно-гигиеническом уходе за ребенком, а также участия в досуговых мероприятиях.
Для Красноярского края и города Красноярска формат проведения развивающих занятий для детей с ТМНР и паллиативным статусом на дому, а также консультирование и занятия с узкими специалистами (дефектолог, эрготерапевт, игровой терапевт) является уникальным, поскольку аналогов такому комплексному подходу в развитии детей с ТМНР и паллиативным статусом, именно на дому нет.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с ТМНР и паллиативным статусом и их родителей за счет проведения систематических развивающих занятий с применением игровой терапии и ассистивных технологий и обслуживания таких детей на дому детскими помощниками, узкими специалистами и волонтерами, а также вовлечением в процесс социализации посредством участия в совместных досуговых мероприятиях.

Задачи

1. Организовать мониторинговую оценку состояния детей и их родителей, участвующих в проекте на начало проекта.
2. Обучить детских помощников и волонтеров работе по развитию элементарных навыков у детей с ТМНР и паллиативным статусом с применением игровой терапии и ассистивных технологий.
3. Организовать систематическую работу узких специалистов (дефектолога, игрового терапевта, эрготерапевта) с детьми с ТМНР и паллиативным статусом и их родителями на дому.
4. Организовать проведение досуговых мероприятий для детей с ТМНР и паллиативным статусом и их родителей.
5. Провести анализ и оценку работы по проекту
6. Организовать работу детских помощников на территории г. Сосновоборска, г. Дивногорска, Емельяновского и Березовского районов
7. Повышение компетенций 12 сотрудников организации за счет стажировки в АНО Центр "Пространство общения", г. Москва и БАНО "Хоспис Дом Фрупполо", г. Калининград.
8. Привлечь к работе в проекте волонтеров, которые помогают родителям детей с ТМНР и паллиативным статусом и участвуют в поздравлении к праздникам и проведении досуговых мероприятий для детей и их родителей.

Обоснование социальной значимости

Одна из цитат Натальи Керро из книги «Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии»: "Не позволяйте никому убедить себя в том, что ваш ребёнок — «неполноценный» и и «дефективный», и не называйте его сами так — даже про себя".
C каждым годом появляется все больше детей, которые имеют отклонения от условной возрастной нормы: это дети с повышенной возбудимостью, нарушениями концентрации и удержания внимания, плохой памятью, повышенной утомляемостью, а также с гораздо более серьезными проблемами -ТМНР и паллиативным статусом. В Красноярском крае проживает 12612 детей с инвалидностью от 0 до 18 лет, (данные на 01.03.2026 https://bdex.ru/naselenie/krasnoyarskiy-kray/?ysclid=mmll87tt61932211607&utm_referrer=https%3A%2F%2Fya.ru%2F ). Всего в г. Красноярске - 4816 семей, имеющих детей-инвалидов, из них 774 ребенка имеют паллиативный статус ( https://bdex.ru/naselenie/krasnoyarskiy-kray/krasnoyarsk/?ysclid=mmllclwlrh426664940 на 01.03.2026).
Дети с ТМНР нуждаются в особом режиме: необходимо сформировать коммуникативные навыки, навыки самообслуживания, санитарно-гигиенические навыки и правила личной гигиены. Сенсорные и моторные расстройства у детей с ТМНР значительно ограничивают понимание речи окружающих, лишь небольшая часть из них способна на должном уровне воспринимать бытовую речь, удерживать и выполнять вербальные инструкции, поддерживать простейший диалог. Дети, у которых не сформированы базовые навыки коммуникации, не способны адекватно выразить свои потребности, сигнализировать о своем эмоциональном и физическом состоянии и, что особо важно, о недомоганиях и своих элементарных жизненных потребностях. Недоразвитие эмоционально-волевой сферы устойчиво влияет на все формы социальных контактов с окружающими людьми, значительно затрудняет способность выражать собственные чувства, распознавать знаки эмоциональной экспрессии окружающих, понимать интересы партнера по коммуникативному взаимодействию, значительно осложняет процессы социализации и интеграции детей с ТМНР и паллиативным статусом в социум, негативно влияет на качество их жизни. В Красноярске не созданы условия для полноценной жизни семей, воспитывающих детей с ТМНР. Такие семьи находятся в условиях многолетнего хронического стресса, нуждаются в помощи извне в бытовых и социальных вопросах. Многие из них в силу своего заболевания изолированы от социума и не могут обучаться в школьных и дошкольных учреждениях. Многие семьи с детьми с ТМНР оказались один на один со своими проблемами. Основная помощь детям данной категории предполагает преимущественно пожизненное пребывание в психоневрологических домах-интернатах системы социального обеспечения. Дети, которые проживают дома с родителями могут посещать реабилитационные центры , а так же специальные коррекционные классы, но часто у семей, нет возможности по графику приезжать со своим ребенком в данные организации. Также остро стоит проблема с получением консультаций узких специалистов (дефектолога, логопеда, эрготерапевта, игрового терапевта, физиотерапевта), часто консультаций приходится ждать долгое время и они носят разовый неэффективный характер.
Источником информации о потребностях данной целевой группы является опрос, который было проведен в феврале 2026 года. Опрошено 100 родителей (смотри отдельный файл опрос родителей). И глубинное интервью (25 родит.).
Дети с ТМНР нуждаются в комплексном подходе к организации развивающего пространства и сочетании различных методов и технологий.
Игровая терапия — один из методов коррекционно-развивающей работы с детьми с ТМНР и паллиативным статусом. Игра — свойственный способ общения таких детей с окружающими, посредством которого они могут выразить эмоции и проявить творческую активность. Игровая терапия помогает:
развивать коммуникативные навыки, формировать санитарно-бытовые навыки , формировать нравственные чувства — в процессе игровой деятельности дети с нарушениями развития обычно проявляют те качества, которыми в реальности обладают в малой степени.
Применение игровой терапии в сочетании с ассистивными технологиями (средства АДК -альтернативная и дополнительная коммуникация и др.) (см. отд. файл актуальность) при проведении систематических развивающих занятий с детьми с ТМНР и паллиативным статусом на дому с привлечением к занятиям узких специалистов дают высокую положительную динамику в развитии ребенка. Поэтому, команда проекта считает, что дети с ТМНР и паллиативным статусом могут вполне быть полноценными членами семьи. Что их место не в ПНИ (психоневрологический интернат) и детских хосписах, а в семье. Именно в семье у таких детей, несмотря на тяжесть заболевания, есть шанс на развитие. Более того, приход в семью людей со стороны, людей, с которыми у всех членов семьи складывается контакт, привлечение родителей и детей с ТМНР и паллиативным статусом к участию в игровой и досуговой деятельности - позволяет решить многие психоэмоциональные проблемы как у детей, так и у их родителей..

География проекта

г. Красноярск, г. Сосновоборск, г. Дивногорск, Емельяновский район, Березовский район.

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 3 до 18 лет с ТМНР и паллиативным статусом, проживающие в семьях, в г.Красноярске, г. Сосновоборске, Емельяновском и Березовском районах, которым требуются дополнительные занятия на дому и услуги узких специалистов.
2. Родители детей от 3-18 лет с ТМНР, проживающие в г.Красноярске, г. Сосновоборске, Емельяновском и Березовском районах.