Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьям, проживающим в Новосибирской области, которые сегодня живут в условиях постоянной социальной изоляции.

В рамках проекта мы планируем разработать и апробировать пилотную модель "Инклюзивный центр для детей с РАС" - инклюзивное пространство для социализации школьников с аутизмом. В разработке модели центра мы используем лучшие практики из опыта наших партнеров в других регионах России - центра “Антон тут рядом” (Санкт-Петербург), проектов “Открытая среда” (Краснодар) и “Теплый круг” (Воронеж) и др.

Для студентов с РАС будут организованы регулярные занятия в разных творческих направлениях, условия для развития социальных навыков, коммуникации со сверстниками, обучение правилам поведения в обществе. Занятия будут проходить под руководством педагогов, в сопровождении тьюторов и при поддержке специалистов, владеющих методами с доказанной эффективностью в обучении людей с РАС. Для родителей детей с РАС будет организовано обучение эффективным методикам работы с людьми с РАС, а также группа психологической поддержки. Мы также планируем проводить занятия с участием типично развивающихся школьников, которым интересно попробовать себя в роли ассистентов в занятиях со сверстниками с РАС. Постепенно мы хотим сформировать инклюзивный коллектив, который станет огромной поддержкой для детей с РАС и их семей, которых нигде сегодня не ждут.

"Инклюзивный центр для детей с РАС" поможет детям с РАС и их семьям выйти из изоляции. Дети с РАС получат возможность общаться со сверстниками и проводить время с пользой, приобретут новые творческие навыки и научатся работать в команде, их жизнь станет более интересной и полной. Родители детей с РАС получат компетенции для эффективного взаимодействия с детьми и психологическую поддержку. Нейротипичные школьники приобретут опыт сотрудничества с детьми с РАС, смогут понять и принять идеи инклюзии.

АНО "Атмосфера" будет способствовать тиражированию модели в Новосибирской области, а также в других регионах. Результаты апробации модели "Инклюзивный центр для детей с РАС" будут доступны широкому кругу лиц, заинтересованных в тиражировании модели. Специалисты по работе с детьми с аутизмом, а также родители детей с РАС и НКО получат информацию об организации и реализации модели - в формате семинаров, мастер-классов, вебинаров, публикаций, а также смогут использовать в своей работе полезные материалы созданной в рамках проекта библиотеки на сайте АНО "Атмосфера". Мы также надеемся, что опыт, который мы получим в ходе реализации проекта, будет перениматься педагогами государственной системы дополнительного образования, чтобы дети и подростки с РАС могли посещать государственные кружки, творческие коллективы и секции.

Цель

1. Создание пространства для социализации, досуговой деятельности, общения детей с РАС и помощи их семьям за счет поддержки квалифицированных специалистов и формирования инклюзивной среды

Задачи

1. Организовать условия для социализации, досуговой деятельности и общения детей с РАС
2. Организовать регулярные консультации квалифицированных специалистов в сфере ПАП и психологическую поддержку для семей детей с РАС
3. Организовать условия для просвещения нейротипичных сверстников в сфере аутизма и инклюзии
4. Провести информационную кампанию по распространению опыта модели "Инклюзивный центр для детей с РАС" и формированию принимающей среды для людей с РАС

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы социальной изоляции детей с РАС школьного возраста и их семей. Официально в регионе проживают 1319 детей с РАС [1], но по данным Минздрава РФ распространенность РАС в России составляет 1% [2], т.е. в регионе должно проживать около 6000 детей с РАС.

Особенности РАС - трудности с речью и коммуникацией, пониманием социальных норм, в некоторых случаях нарушение интеллекта, проблемное поведение [3] - ограничивают возможности детей с РАС и их семей. Дети с РАС не могут социализироваться, общаться со сверстниками, посещать учреждения досуга, в результате у них усугубляются дефициты РАС, возникают различные формы нежелательного поведения. Родители детей с РАС не имеют ресурсов и компетенций, чтобы решить эту проблему, в результате многие семьи детей с РАС живут в состоянии стресса (см. Материалы, подтверждающие наличие проблемы). Нейротипичные сверстники не имеют опыта общения с детьми с РАС, не знают о потребностях и возможностях людей с РАС, не готовы к инклюзивному обучению.

Новосибирские [4] и федеральные СМИ [5] неоднократно писали о проблеме изоляции людей с РАС и их семей. В.В. Путин отмечал важность поддержки детей с РАС [6], а в этом году призвал усилить эту поддержку [7] .

Существуют психолого-педагогические методики, которые позволяют значительно повысить качество жизни людей с РАС - методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП) [8]. Минздрав РФ подтверждает эффективность методов ПАП [2], [9]. Но обучение таким методам все еще не входит в профессиональную подготовку педагогов.

Родители детей с РАС много лет работают над внедрением ПАП в российскую образовательную систему: обучают специалистов, создают инклюзивные проекты. В Новосибирской области по инициативе и поддержке АНО "Атмосфера" организованы программы повышения квалификации по ПАП в Новосибирском государственном университете, стажировочная площадка в гимназии "Горностай", электронный курс на Youtube-канале, открыт первый ресурсный класс, проводятся консультации по тиражированию инклюзивных моделей, семинары для родителей и специалистов.

Опрос АНО "Атмосфера" показал, что более 96% семей Новосибирской области хотели бы, чтобы их дети с РАС имели доступ к досуговой деятельности вместе с нейротипичными сверстниками. При этом более 40% детей с РАС не имеют такой возможности. Основные препятствия заключаются в том, что педагоги не владеют эффективными методикам работы с учениками с РАС и в учреждениях нет принимающей среды для людей с РАС (см. Материалы, подтверждающие наличие проблемы). Поэтому кружки и секции, в том числе центры для детей с особенностями развития недоступны многим детям с РАС. В тоже время в других регионах (Краснодарский край, Санкт-Петербург, Москва) существуют успешные примеры реализации проектов досуговой занятости для людей с РАС. [10].

Предлагаемый проект ставит целью обобщить этот опыт в рамках модели "Инклюзивный центр для детей с РАС". В Новосибирской области будет создан первый такой центр. Центр обеспечит условия для социализации, досуга, общения детей с РАС и поддержки их семей с применением современных психолого-педагогических инклюзивных технологий. В центре будут организованы регулярные групповые занятия для развития творческих способностей и навыков полезной занятости у детей с РАС с поддержкой тьюторов и квалифицированных специалистов в сфере ПАП, а также мастер-классы, в которых примут участие типично развивающиеся школьники. Для родителей детей с РАС будут созданы условия для восстановления психологического ресурса и обучения эффективной помощи детям. Будут проведены мероприятия для создания в регионе принимающей атмосферы для людей с РАС и распространения опыта реализации модели "Инклюзивный центр для детей с РАС".

Исследования показывают (см. Материалы, подтверждающие наличие проблемы), что для детей с РАС общение со сверстниками и полезная занятость - реальная терапевтическая помощь. Если в России не появятся доступные бесплатные инклюзивные центры, специалисты которых владеют научно обоснованными методиками помощи людям с РАС и могут подготовить детей с РАС к переходу во взрослую жизнь, эти дети вырастут беспомощными и неопытными взрослыми, которые не смогут жить в обществе и трудиться.

[1] Письмо Минздрава НСО No 4190/24, 31.03.2021
[2] Письмо Минздрава РФ No 15-3101-2140, 08.05.2013
[3] Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра. – М.: Практика, 2018
[4] Тайга-Инфо https://tayga.info/153522, https://tayga.info/140118
[5] Правмир https://bit.ly/30jgCfb, Коммерсант https://bit.ly/3Dt7OBk
[6] Правмир https://bit.ly/3v9iCSB
[7] РИА Новости https://bit.ly/3lo9k1t
[8] Григоренко Е. Л. и др. Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. // Психология. Журнал Высшей школы экономики. т. 15 No 4. С. 711–727, 2018
[9] Клинические рекомендации. Расстройства аутистического спектра. 2020.
[10] Открытая среда https://openaut.ru/projects/, Антон тут рядом https://antontut.ru , Особые мастерские https://bit.ly/2YAdZV5

География проекта

Новосибирская область

Целевые группы

1. Дети с РАС школьного возраста, проживающие в Новосибирской области
2. Родители детей с РАС, проживающие в Новосибирской области
3. Дети школьного возраста, проживающие в Новосибирской области, развивающиеся типично