Проекты

Краткое описание

Проект направлен на совершенствование системы ранней помощи детям первого года жизни, имеющим высокие риски тяжелых и множественных нарушений развития. В партнерстве с Городским детским многопрофильным центром, являющимся ведущим центром по оказанию медицинской помощи новорожденным в Санкт-Петербурге и АНО "Открывая двери" ЧОУ ДПО "Социальная школа "Каритас" создаст и отработает модель преемственной ранней помощи детям, начиная от их нахождения в стационаре медицинского учреждения и дальнейшим сопровождением службами ранней помощи. В процессе отработки модели качественное сопровождение в соответствии с механизмом преемственности на базе ДГБ№1 и служб ранней помощи (включая разбор случаев на совместных межведомственных консилиумах и домашнее визитирование силами межведомственной команды проекта) получат не менее 50 детей с риском развития ТМНР. Отработанный механизм преемственной ранней помощи будет методически описан и представлен на конференции на завершающем этапе проекта.
Для повышения качества помощи, предоставляемой службами ранней помощи детям, находящимся в наиболее тяжелом состоянии, в проекте предусмотрено обучение специалистов служб ранней помощи работе с данной категорией детей, и предоставление им дальнейшей супервизорской поддержки. В шести регионах командой проекта будут проведены очные супервизии с разбором наиболее сложных случаев и консультированием семей (не менее 30 семей в шести регионах получат консультации междисциплинарной команды проекта). Отдельным направлением работы проекта станет работа с родителями - будут проводиться еженедельные дистанционные группы поддержки для родителей, дети которых находятся в реанимации, и дистанционные занятия "родительской школы", в которых примут участие не менее 100 родителей.
Для обеспечения устойчивости деятельности по созданию системы преемственности между стационарами и службами ранней помощи и созданию единого командного подхода к работе с детьми целевой группы, к окончанию проекта будет подготовлен проект внесения изменений в Технические отраслевые регламенты оказания услуг, который после завершения проекта будет представлен на рассмотрение в Комитеты по образованию, здравоохранению и социальной политике Санкт-Петербурга.

Цель

1. Совершенствование системы ранней помощи и реабилитации детей первого года жизни с высоким риском ТМНР в Санкт-Петербурге и содействие ее распространению

Задачи

1. 1) Выстраивание системы преемственности между стационарами и службами ранней помощи в оказании помощи детям с высоким риском ТМНР и создание единого командного подхода к проблеме на примере ДГБ №1
2. 2) Повышение компетенций специалистов медицинского учреждения и служб ранней помощи в сфере работы с детьми с ТМНР (ДГБ№1 и 10 служб ранней помощи)
3. 3) Повышение информированности родителей детей с риском ТМНР в сфере развивающего ухода и улучшение их психо-эмоционального состояния

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения в РФ ежегодно более 110 тысяч детей рождаются преждевременно, что составляет порядка 5,7% от общего числа новорождённых. В Санкт-Петербурге по данным Росстата в 2020 г. родилось недоношенными 3328 детей (5,95%), из них с массой тела до 1000 г. (дети с экстремально низкой массой тела, ЭНМТ) – 249 детей (0,5 %), с массой тела 1000 – 1499 г (дети с очень низкой массой тела, ОНМТ) – 334 ребенка (0,6%). Дети с ОНМТ и ЭНМТ представляют собою особо сложную группу детей, имеющих ряд выраженных структурных изменений, снижающих уровень функционирования (как правило, это тяжелые нарушения по Международной классификации функционирования), и имеющих высокие риски развития инвалидности, в том числе, риски тяжелых множественных нарушений развития (ТМНР). По данным Городского детского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий ("Детская городская больница №1), который оказывает медицинскую помощь 90% новорожденным в Санкт-Петербурге, на реанимационном отделении новорожденных ежегодно получают помощь не менее 2 тысяч детей, не менее 50% из них относятся к группе высокого риска по развитию тяжелых и множественных нарушений. По оценкам специалистов ДГБ№1, квалифицированная реабилитационная помощь оказывается в лучшем случае половине нуждающейся в них детей (По данным отчета ДГБ№1 за 2020 г. через отделение катамнеза ДГБ №1 прошло 292 ребенка первого года жизни, т.е. около 30% нуждающихся) , и еще намного меньше детей включается в программы ранней помощи по месту жительства. По результатам телефонного опроса служб ранней помощи, проведенного на этапе разработки проекта, на сопровождении служб ранней помощи находились единичные случаи детей с риском ТМНР, в большей части опрошенных служб, детей целевой группы на сопровождении вообще не оказалось. Отсутствует преемственность в оказании помощи детям целевой группы между медицинскими стационарами и службами ранней помощи, а также межведомственное взаимодействие специалистов систем здравоохранения, образования и социальной помощи, которое необходимо для оказания эффективной помощи детям с высоким риском ТМНР.
Кроме проблемы, связанной с отсутствием системы своевременного направления детей, находящихся в группе риска по инвалидности или серьезному отставанию в развитии, в службы ранней помощи Санкт-Петербурга, на выстраивание которой направлен проект «Вокруг ребенка», реализуемый в настоящее время заявителем при поддержке Фонда президентских грантов, для детей, которые относятся к группе высокого риска по развитию тяжелых и множественных нарушений, существует еще ряд причин, почему они не получают своевременную раннюю помощь - это, в том числе тяжесть состояния ребенка, которая затрудняет его транспортировку к месту реабилитации или центру ранней помощи. Поскольку у детей, рожденных с тяжелыми патологиями нервной системы, очень низкие возможности адаптации, они могут не справиться даже с небольшими изменениями в привычной им обстановке, для них чрезвычайно важна возможность получать помощь в домашнем окружении, при этом услуг на дому для детей группы риска по ТМНР в Санкт-Петербурге практически нет, хотя они должны являться основной формой работы с данной группой детей.
Кроме того, причинами того, что семьи целевой группы не обращаются своевременно в службы ранней помощи является состояние сильного стресса у родителей, связанное с рождением ребенка с выраженными рисками ТМНР, а также недостаточность компетенций специалистов служб ранней помощи в работе с детьми с ТМНР.
Запросы в службы ранней помощи, направленные перед началом проекта, показали, что далеко не во всех службах в штате есть специалист по двигательному развитию, в большинстве служб вообще отсутствуют специалисты, прошедшие подготовку по эрготерапии и физической терапии. Услуги ранней помощи осуществляются без учета основных принципов ранней помощи: междисциплинарности; последовательности, преемственности, этапности, регулярности, командной работы, семейнеоцентрированности, недостаточна доступность супервизий как условия обеспечения качества предоставляемых услуг ( об этом, в частности, говорится и в Резолюции II Международной научно-практической конференции «Ранняя помощь детям и их семьям: траектория профессионального роста» 6 – 8 ноября 2019 года (приложена к заявке)
Проект направлен на совершенствование системы ранней помощи и реабилитации детям первого года жизни с высоким риском ТМНР через выстраивание системы преемственности между стационарами и службами ранней помощи, разработку единого командного подхода к оказанию помощи, повышение компетенций специалистов для оказания помощи детям целевой группы и содействие распространению отработанной модели.

География проекта

Санкт-Петербург, Тульская область, Республика Татарстан, Республика Карелия, Ярославль

Целевые группы

1. дети первого года жизни с высоким риском ТМНР в Санкт-Петербурге, в т.ч. недоношенные дети
2. родители детей первого года жизни с высоким риском ТМНР
3. специалисты учреждений здравоохранения, социальной защиты и образования