Проекты

Краткое описание

Проект "Жизнь длинною в детство" - это формирование в обществе позитивного отношения к "паллиативной помощи" путем создания и проката документального фильма и видеороликов (разной продолжительности с учетом особенностей аудитории и средств передачи информации - телевидение, Интернет, "городской телевизор", кинотеатр, просмотры в аудиториях и офисах, домашние показы). Проект направлен на популяризацию деятельности службы выездной паллиативной помощи детям в Пермском крае, организованной Агентством чудес "Сами", среди потенциальных получателей услуг, медицинских работников и населения в целом, на формирование позитивного отношения к деятельности службы, на обсуждение этических проблем, на выявление медицинских потребностей и трудностей, с которыми сталкиваются пациенты, родители и работники службы, на привлечение благотворителей для оснащения службы.
В рамках проекта будут созданы документальный фильм и серия видеороликов и представлены целевым группам (безнадежно больные дети; родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи; медицинские работники; работники Агентства чудес "Сами"; потенциальные благотворители и волонтеры), распространены среди широкой зрительской аудитории Пермского края и России. Пройдут показы с обсуждением в целевых аудиториях, трансляции на телеканалах, документальный фильм и видеоролики будут размещены в сети Интернет на ресурсах Агентства чудес "Сами", благотворительного фонда "Дедморозим", Киностудии "Новый курс", на хостинге Youtube. Будет организован фестивальный прокат фильма и конкурсный прокат видеороликов (конкурсы социальной рекламы, например, фестиваль "Лампа").

Цель

1. Популяризация деятельности выездной службы паллиативной помощи детям в Пермском крае.
2. Формирование в обществе позитивного отношения к "паллиативной помощи".
3. Привлечение благотворителей для оказания материальной помощи детям, нуждающимся в паллиативной помощи (чаще всего средства необходимы для снабжения специальным медицинским оборудованием).

Задачи

1. Создание документального фильма о работе выездной паллиативной помощи детям в Пермском крае на примере работы Агенства чудес "Сами" (40 мин.).
2. Создание серии социальных видеороликов о выездной паллиативной помощи детям в Пермском крае (продолжительностью 10 сек., 30 сек., 3 мин.) для различных информационных ресурсов (телевидение, Интернет, кинотеатры, "городской телевизор", целевые показы, домашние просмотры).
3. Организация проката фильма с обсуждением в целевых аудиториях, на телевидении, в кинотеатрах.
4. Организация проката видеороликов на телевидении (30 сек.), в сети Интернет (3 мин.), "Городской телевизор" (10 сек.).

Обоснование социальной значимости

В конце 2017 года на территории Пермского края заработала выездная паллиативная помощь детям. Служба открыта Агентством чудес "Сами" при поддержке благотворительного фонда "Дедморозим" и губернатора Пермского края. Финансовую поддержку оказало краевое министерство здравоохранения.
Однако, сразу же выявились проблемы и сложности. Оказалось, что не все дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, занесены в соответствующий реестр. Изначально представленные цифры - около 200 человек по Перми и 450 по Пермскому краю не являются окончательными. Чтобы выявить всех детей, чей срок жизни ограничен детством, необходимо максимально широко распространить информацию о существовании выездной помощи, чтобы родители знали, куда им обращаться.
На данный момент Агентство "Сами" работает с 50 семьями. Паллиативная помощь - это работа не только со здоровьем ребёнка, но и обучение родителей, психологическая поддержка всем членам семьи. Первый этап работы показал, что родители с недоверием относятся к любой помощи, так как по их словам "раньше никому до них дела не было". Необходимо сломать стереотип, сформировать доверительное отношение к службе выездной паллиативной помощи.
В команде службы 10 человек. Все они узкие специалисты, специально отобранные для работы с паллиативом. Именно поэтому необходимо выстроить взаимоотношения с государственными медицинскими учреждениями, где есть врачи всех направлений, так как помимо основного диагноза, у ребят бывают и стандартные ОРВИ, проблемы с кожей, зубами, зрением и другие заболевания. Выяснилось, что детей со смертельными болезнями в обычных поликлиниках "боятся", так как не знают, что с ними делать. Служба выездной паллиативной помощи готова к сотрудничеству с поликлиниками и больницами. Но нужно объяснять и убеждать.
Любая гражданская инициатива имеет общественный резонанс. По опыту других регионов паллиативная помощь - очень сложное явление для неподготовленных людей. Появляются противники, убежденные, что лучше помогать тем детям, у которых есть шанс выздороветь, а не повышать качество жизни тех, кто в скором времени уйдет. Этические моменты паллиативной помощи также необходимо освещать. Для этого нужно показать людям смертельно больных детей, которые до этого были изолированы от общества, и их родителей, которые зачастую выбрали для себя политику домашнего заточения.
Проект "Жизнь длиною в детство" - это один из способов вынести на обсуждение выше перечисленные проблемы, сложности, вопросы и нащупать возможные ответы и решения.

География проекта

Пермь

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми заболеваниями
2. Родители детей с тяжелыми заболеваниями
3. Молодежь и студенты
4. Медицинские работники
5. Потенциальные благотворители