Проекты

Краткое описание

Создание системы информационного сопровождения и социальной поддержки онкологических пациентов, проживающих в Мурманске и Мурманской области является логичным продолжением проекта, реализованного АНО "Центр поддержки инициатив" в 2023 году и направленного на создание комплекса поддержки женщин переживших рак груди и их социального окружения.
Ключевые направления проекта:
1) работа по информированию населения о проблематике рака груди и работе группы взаимопомощи. Данное направление включает создание менее 3 видов информационных буклетов / брошюрок для распространения в медицинских учреждениях Мурманской области на сайте заявителя. Работа над брошюрами будет проходить в взаимосвязи с федеральными и региональными экспертами. Будут указаны места диагностики и лечения в сжатой форме, перечень необходимых документов и шаблоны для скачивания. Отдельный раздел на сайте будет посвящён группам поддержки в городах и посёлках области с контактами волонтёров, к которым можно обратиться за помощью. Помимо этого будет размещен список фондов, предоставляющих бесплатные психологические и юридические консультации онлайн, с подробной инструкцией, как получить помощь. Для создания сайта будут привлечены пациенты группы взаимопомощи, чтобы ресурс был максимально доступным и удобным, в том числе с мобильных устройств. Кроме того, будет продолжена работа группы во "ВКонтакте", а также распространение листовок и брошюр с информацией о деятельности волонтёров и работе группы взаимопомощи в онкологических учреждениях и у наших партнёров в регионе.
- продолжение работы по записи, публикации и продвижению серии подкастов с приглашенными экспертами по основным темам, волнующим родственников и пациентов;
- реализация акции “Розовый октябрь” - месяц повышения информированности по вопросам, связанным с раком груди.
2) расширение работы системы социальной поддержки пациентов, переживших рак груди и их родственников в Мурманске и Мурманской области. Данное направление включает в себя следующие виды деятельности:
- регулярная работа группы - взаимопомощи для онкопациентов в Мурманске и области: посещение плавательного бассейна и других спортивных занятий, направленных на профилактику, как основного заболевания, так и возможных сопутствующих, занятия по арт-терапии, посещение социальных танцевальных занятий.
- выездные сессии в населенных пункты Мурманской области и проведения встреч группы поддержки с женщинами, пережившими рак груди или находящимися на этапе лечения;
- рабочие встречи и визиты представителей команды проекта с экспертами и специалистами некоммерческих организаций из Москвы и Санкт-Петербурга с целью обмена лучшими практиками и разработке стратегии дальнейшей совместной работы.
Такой подход позволяет не только улучшить качество жизни пациентов, но и создать устойчивую систему социальной поддержки по всей России.

Цель

1. Создание комплексной системы информационной и социальной поддержки онкологических пациентов в Мурманской области, включающей сбор и анализ данных, организацию работы группы взаимопомощи, а также повышение уровня знаний населения о диагностике, лечении и реабилитации онкологических заболеваний.

Задачи

1. Повышение информированности населения о проблематике онкологических заболевания, связанных с молочной железой и о работе группы-взаимопомощи.
2. Организация регулярной работы группы взаимопомощи
3. Взаимодействие с медицинскими и некоммерческими организациями

Обоснование социальной значимости

Команда АНО "Центр поддержки инициатив" на протяжении нескольких лет оказывает поддержку пациентам, пережившим рак груди, и их родственникам. В 2022 году в Мурманской области зафиксирован рост числа первичных случаев злокачественных новообразований — с 3288 в 2021 году до 3739 в 2022 году. Согласно данным лечебных учреждений, предоставленным региональным СМИ в январе 2024 года, в 2023 году число выявленных пациентов продолжило расти и достигло 3770 человек. Эта тенденция подчёркивает необходимость усиления мер по информированию и поддержке пациентов.
В рамках нашей работы мы организовали группы взаимопомощи, а также предоставляем психологическую и помогаем получить бесплатную юридическую помощь. Однако мы сталкиваемся с рядом проблем, которые требуют решения:
- Информационная дезориентация. Пациенты и их родственники часто не знают, что делать после постановки диагноза: куда обращаться, где найти информацию об этом, какие документы нужны для получения инвалидности. Это приводит к тому, что люди ищут информацию в интернете или пытаются дозвониться до медучреждений, но медицинский персонал не всегда имеет возможность уделить им достаточно внимания. В результате пациенты оказываются в растерянности.
- Значение групп взаимопомощи. Проект "Ресурсный центр "Ты не один"" показал, что группы поддержки играют важную роль в реабилитации женщин, переживших рак груди. Встречи позволяют делиться опытом, получать эмоциональную поддержку, обмениваться необходимыми ресурсами. Особенно важна такая помощь для пациенток из отдалённых районов, приезжающих в Мурманск на лечение, где они часто остаются без близких. Группа становится для них единственной опорой. Мы планируем привлекать к работе онкопсихолога для оказания целевой психологической помощи.
- Подкасты для информирования. Важной частью проекта стало создание подкастов, которые освещают темы правильного питания, физической нагрузки и другие вопросы, связанные с реабилитацией. Мы планируем продолжить это направление, чтобы информация о поддержке и уходе была доступна каждому пациенту.
- Отсутствие групп поддержки в населённых пунктах области. В Мурманской области действует всего две группы помощи онкопациентам, обе находятся в Мурманске. В рамках проекта мы планируем провести четыре выездные встречи в разных населённых пунктах региона. Эти встречи помогут пациенткам из отдалённых районов получить важную информацию о маршрутизации лечения, психологической и юридической поддержке. Мы также подготовим брошюры с полезной информацией для новых пациентов, и организуем творческие мастер-классы для снятия стресса.

Прошлый опыт, например встреча с пациентками в посёлке Спутник в рамках проекта "Ресурсный центр "Ты не один"", показала, насколько важны такие инициативы для женщин и их родственников, живущих далеко от города и онкодиспансера (Онкологический диспансер в Мурманской области 1, расположен в г.Мурманске). Участницы смогли не только поделиться своими историями, но и узнать, как получить психологическую и юридическую помощь бесплатно и мобильно (без затрат на проезд). Эти мероприятия помогают улучшить качество жизни пациентов и их семей, и мы намерены продолжить работу в этом направлении, охватив новые пациентке сообщества в малых населенных пунктах региона.

География проекта

Мурманская область

Целевые группы

1. Прямые благополучатели: женщины, пережившие рак груди (находящиеся в фазе заболевания или закончившие лечение) проживающие в Мурманске и Мурманской области
2. Прямые благополучатели: родственники пациентов, переживших рак груди, проживающие в Мурманске или Мурманской области
3. Прямые благополучатели: онкологические пациенты с различными нозологиями, проживающие в Мурманской области