Проекты

Краткое описание

С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» реализует комплекс программ при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России и других партнеров. Их цель – повысить качество жизни пациентов с ревматическими заболеваниями.
С начала деятельности организовано более 40 региональных Школ для пациентов, в том числе при поддержке Фонда президентских грантов в 2018-2020 годах. В результате проектов активно развивается взаимодействие ревматологов с пациентским сообществом и, как показывает постоянное общение, особого внимания требует еще одно направление, особенно актуальное для молодых пациентов – это вопросы планирования рождения детей.
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии, чаще – на третьем десятке жизни. Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни помогает пациентам с АС сохранять длительное время активную жизнь и трудоспособность. Но выявление ревматического заболевания или АС ставит перед молодыми парами важный вопрос – возможность иметь здоровых детей.
По результатам исследований в России и в мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этого из-за недостатка информации и необходимых знаний у врачей, особенно в регионах.
Предоставление врачам и пациентам в различных регионах необходимых знаний о возможности рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС, обучение навыкам сбережения здоровья перед и во время беременности, а также работа со страхами и опасениями помогут сотням молодых пар принять решение о рождении детей, что, в конечном итоге, станет вкладом в повышение рождаемости в России. В рамках проекта Общество планирует провести цикл из 12 вебинаров для ревматологов и акушеров-гинекологов в регионах, а также молодых пациентов с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, направленных на экспертную поддержку планирования рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС.
Каждая дистанционная встреча будет включать в себя лекцию ведущего ревматолога, презентацию акушера-гинеколога, а также ответы на вопросы участников.
Дистанционный формат онлайн Школ для пациентов позволит снизить риск распространения коронавирусной инфекции (пациенты в группе риска), значительно увеличить охват аудитории, разнообразить темы онлайн занятий в рамках выбранного направления и расширить участие ведущих врачей необходимых профилей, а также сфокусировать каждое мероприятие на определенных аспектах планирования семьи при наличии ревматических заболеваний и АС, уделить внимание вопросам пациентов.
В рамках проекта планируется разработать и разместить на интернет-ресурсах Общества и его партнеров рекомендации для пациентов по планированию рождения детей и программу цикла мероприятий.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с ревматическими заболеваниями и болезнью Бехтерева, планирующих рождение детей, через повышение информированности и обеспечение доступности информации о современных методах планирования и сопровождения беременности.

Задачи

1. Предоставление профильным медицинским специалистам в регионах России информации о современных методах планирования и сопровождения беременности у пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.
2. Предоставление пациентам информации от ведущих экспертов по вопросам планирования рождения детей и ведению беременности при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.
3. Повышение доступности для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями профессионального консультирования во время беременности профильными медицинскими специалистами.

Обоснование социальной значимости

Болезнь Бехтерева (АС) представляет собой хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. В России болезнью Бехтерева страдают около 282 тысяч человек. Дебют заболевания происходит, в основном, в возрасте до 35 лет, около 10% людей ставят диагноз в возрасте до 18 лет. Это возраст, когда молодые люди чаще всего создают семьи. Однако, большинство пациентов с ревматическими заболеваниями и АС сомневаются в том, сможет ли у них родиться здоровый ребенок, как поведет себя заболевание, придется ли отказаться от лекарств и др.
По данным Общества, в России до 50% случаев отказа от рождения детей среди женщин с болезнью Бехтерева связано с неоправданными опасениями за своё здоровье и дефицитом достоверной информации. Около 30% пациентов не получают от своих врачей информации о возможности рождения детей и особенностях ведения беременности, т.к. врачи часто сами не обладают необходимыми знаниями. В результате до половины семей пациентов с АС отказываются от рождения детей, что отчасти влияет на негативную динамику российской демографии.
В то же время, специалисты лаборатории медико-социальных проблем ревматологии НИИР им. В.А. Насоновой на протяжении многих лет осуществляют сопровождение при планировании беременности, наблюдение и медицинское сопровождение пациенток с болезнью Бехтерева, решивших стать мамами. Их опыт доказывает, что у большинства женщин с АС нет противопоказаний к беременности. Современная терапия позволяет родить здоровых детей, а некоторые жизненно необходимые препараты можно принимать во время беременности и грудного вскармливания. Однако часто женщин, особенно в регионах, дефицит информации лишает счастья материнства, т.к. врачи, опасаясь осложнений и не обладая нужными знаниями, отговаривают пациенток от рождения детей.
Современная наука уже не считает АС «мужской» болезнью: по данным наблюдений соотношение мужчин и женщин с болезнью Бехтерева приближается к 1: 1, что обусловило в свое время более глубокое изучение проблемы беременности пациенток. ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой провело исследование, в которое вошли 204 беременных, соответствующих модифицированным Нью-Йоркским критериям АС (1984), средний возраст 32,2 года, диагноз поставлен в среднем в 22,6 года, продолжительность болезни 147+20,7 мес. Исследование позволило изучить проявление различных симптомов АС в разных триместрах беременности, показатели состояния здоровья по индексам BASDAI, ASDAS, BASFI и BASMI. Благодаря этому исследованию, ревматологи могут с высокой долей вероятности давать рекомендации по изменению терапии и возможности применения генно-инженерных биологических препаратов, оценить состояние и дать рекомендации по соблюдению режима, физической активности и др. на каждом этапе беременности пациентки. (Подробнее материалы отчета – в приложениях к заявке).
В рамках Школ для пациентов Общество и НИИР им. В.А. Насоновой неоднократно включали выступления экспертов института по теме планирования и ведения беременности при АС. Как показала практика, тема всегда вызывала большой интерес молодых пациентов и помогала им решиться на рождение детей. Однако, нехватка необходимой информации у врачей остается серьезным препятствием для того, чтобы больше пациентов смогли ощутить радость родительства.
Проведение серии образовательных мероприятий для врачей, а также специализированных онлайн Школ для молодых пациентов и членов их семей, посвященных самому заболеванию и планированию рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями, поможет хотя бы частично компенсировать нехватку информации в регионах.
В результате проекта ожидается увеличение числа семейных пар, где один или оба родители – пациенты с ревматическими заболеваниями и АС, принявших осознанное решение о рождении детей. Благодаря использованию современных технологий и формата вебинара для организации цикла онлайн Школ позволит увеличить охват аудитории, расширить круг экспертов и тематику мероприятий в рамках выбранного направления.

География проекта

Тульская область, Ярославская область, Иркутская область, Ростовская область, Мурманская область, Новосибирская область, Воронежская область, Республика Бурятия, Республика Дагестан, Чеченская республика, Республика Саха (Якутия), Республика Калмыкия

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Молодежь и студенты
3. Пенсионеры
4. трудоспособное население, страдающее ревматологическими заболеваниями
5. Региональные специалисты (ревматологи, акушеры)