Проекты

Краткое описание

В нашей стране в последние годы врачи совершили прорыв в лечении онкологических и иммунных заболеваний. Более 80 процентов детей выздоравливают. И имеют отличные шансы вести образ жизни, как до начала заболевания. Однако примерно 40 процентов из числа пациентов, успешно вступивших в ремиссию, все - таки имеют проблемы в социализации и инвалидность, вызванную заболеванием и тяжелым, часто токсичным, лечением. Яркий тому пример - Регина Парпиева. Я познакомилась с ней много лет назад в Российской детской клинической больнице, когда она только недавно перенесла трансплантацию и еще была прикована к постели. Сегодня это известный блогер, ведущая авторской программы на канале "Спас" и студентка МГУ. Тяжелое, редкое заболевание - оптикомиелит Девика - лишил девочку зрения. И на момент нашей встречи она, конечно, остро нуждалась в социальной и психологической поддержке. Через фонд "Народное Единство" у нас получилось приобрести ей собаку - поводыря - она получила ее в 14 лет. И помочь с занятиями у тифлопедагога. Все это вместе плюс,конечно, характер помогли Регине не сломаться. И чувствовать себя сегодня в обществе не просто на равных со сверстниками, а даже иногда выше по успешности. В рамках этого проекта мы бы как раз хотели поддержать и помочь детям с похожими судьбами. Таких детей много ( только в ЛРНЦ "Русское поле" в год приезжает около 500 человек). Но в регионах ( за редким исключением) подобную помощь получить очень непросто. А многие родители даже не слышали о такой профессии - "тифлопедагог". Поэтому спасенные дети вынуждены быть изолированы от общества, развивать навык общения просто негде. Наше сотрудничество с Институтом коррекционной педагогики и проведенный практический курс на базе ЛРНЦ "Русское поле" говорят о необходимости расширения проекта, не ограничивая его конкретной клиникой и конкретным городом (Чехов Московской области). На сегодняшний день, в Фонд обратились более ста семей, желающих получить подобную помощь. Что подчеркивает необходимость организации целенаправленного психолого - социального сопровождения слепых и слабовидящих детей в разных регионах России. Помимо этого, не будем забывать, что стресс, испытанный во время лечения одного из детей, испытывают все члены семьи. Он является катализатором многих внутрисемейных проблем, а также проблем со здоровьем у сиблингов ( в частности, проблемы с весом). Всего этого можно избежать, если оказывать психологическую помощь своевременно и всем членам семьи. Поэтому в рамках гранта будет выстроена следующая система социализации после перенесенного онкологического лечения пациента и членов семьи: психологическая ( он - лайн - консультирование, работа в группах очно в ЛРНЦ "Русское поле"). Работа тифлопедагогов, проведение сеансов кинестерапии для пациентов. Консультации нутрициолога по профилю пациента. Групповая кружковая работа очно на базе НМИЦ ДГОИ им Димы Рогачева. Оснащение сенсорной комнаты реабилитационного центра "Русское поле" с акцентом на слабовидящих.

Цель

1. Профилактика психосоциальных проблем в семьях с онкологическим пациентами

Задачи

1. Помощь в решении психосоциальных проблем в семьях с онкологическими пациентами - детьми
2. Развитие канистерапии как средства реабилитации онкологических( незрячих) пациентов
3. Проведение просветительской и информационной работы среди врачей –педиатров, онкологов, диетологов, медсестер путем проведения семинаров, издания методических рекомендаций по питанию онкопациентов
4. Обеспечение пациентов с онкологическими заболеваниями актуальными информационными материалами (брошюрами, видеоматериалами) по организации лечебного питания и нутритивной поддержки
5. Закупка оборудования для сенсорной комнаты в ФГБУ ЛРНЦ "Русское поле" ( для незрячих пациентов)
6. Обеспечение консультаций тифлопедагогов для профильных пациентов - участников проекта
7. Издание брошюры по тифлопедагогике для семей, в которых ребенок потерял зрение вследствие онкозаболевания
8. Проведение творческих мастер - классов для социальной поддержки детей, переживших тяжелый этап лечения

Обоснование социальной значимости

Выживаемость после лечения онкологических заболеваний неуклонно растёт, поэтому остро встаёт вопрос о качестве жизни таких людей. Известно, что противораковая терапия негативно сказывается на физических характеристиках пациентов: например, у многих отмечается повышенный индекс массы тела (ИМТ). Однако есть данные о том, что среди детей с острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ) 58% пациентов гармонично и пропорционально развиваются [Баринкова Е. А., Чечельницкая С.М., Финогенова Н.А., Крештапова М.А. Особенности физического развития, двигательной активности и психологического статуса у детей с острым лимфобластным лейкозом в ранние сроки ремиссии // Медико-фармацевтический журнал «Пульс», 2009. Т. 11. №. 1. С. 13–15), а среди детей с опухолями головного мозга (ОГМ) в почти половине случаев отмечается задержка роста и потеря зрения ( частичная или полная). В связи с этим образуется целая группа пациентов незрячих, нуждающихся в принятии новых обстоятельств своей жизни. По данным ФГИС ФРИ на 2022 год, в России проживает 30 974 ребенка - инвалида по зрению, по данным ФГБУ ЛРНЦ "Русское поле" Минздрава РФ, 500 пациентов ежегодно приезжают сюда на реабилитацию.
Лечение онкологического заболевания в детстве может отражаться на ИМТ и во взрослом возрасте: многие из переживших в детстве рак, будучи взрослыми, имеют недостаточный вес. Избыточный вес онкопациента является прогностически негативным фактором для больных с ОЛЛ и после пересадки костного мозга, но это несправедливо для пациентов с со́лидными опухолями. Отрицательные изменения в физическом функционировании (слабость, парезы, нейропатии и др.), инициированные заболеванием и тяжёлым лечением, также усугубляют проблему лишнего веса, а особенности нутритивного статуса пациента имеют прогностическое значение: чем выше степень недоедания, тем ниже выживаемость. Интенсивное лечение (в частности, лучевая терапия) также задерживает темпы увеличения роста детей. Любое онкологическое заболевание ребёнка оказывает обширные и разнообразные воздействия не только на его жизнь, но и на жизнь членов семьи: от морфофизиологических до психологических. Прохождение семьёй через экзистенциальный опыт жизнеугрожающего заболевания меняет их жизненные ценности и ориентации. У одних более выражены становятся просемейные ценности, что характерно для сплочённых (часто многодетных) партнёров, у других семья распадается. Матери детей, перенёсших лечение по поводу ОГМ, в отличие от отцов, демонстрировали значимо бóльшее эмоциональное выгорание, что можно связать с наличием хронического стрессового фактора – страха рецидива у ребенка, а также госпитальным опытом Norberg L.A. Burn out in mothers and fathers of children surviving brain tumour. Journal of clinical psychology inmedical settings, 2007). В семьях, где есть ребёнок с ОЛЛ, чаще встречается негармоничный стиль воспитания с преобладанием гиперопеки. Болезнь влияет не только на воспитательные стратегии родителей (которые характеризуются бóльшим родительским контролем и отзывчивостью), но и на отношения между сиблингами ( Kazak A.E., Baxt C. Families of infants and young children with cancer: a post-traumatic stress framework. Pediatric blood & cancer, 2007), которые могут стать как более близкими и доверительными, так и отчуждёнными и наполненными соперничеством за внимание родителей. Отмечается, что у больных детей отношения с родителями лучше, чем у их братьев и сестёр, а также, что здоровые сиблинги онкологических пациентов имеют уровень дистресса в несколько раз выше, чем в общей популяции. Таким образом, такие сиблинги являются уязвимой группой, имея пониженную самооценку, социальную дезадаптацию, часто встречающуюся аутоагрессию, а также страх смерти и одиночества, тревожность, гнев [Гусева М.А. Особенности репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием (социологическое исследование) // Социология. 2016. №. 2. С. 64–78]. Хотя ряд авторов отмечают потребность в отдельных протоколах психосоциальной реабилитации сиблингов и утверждают, что их изучение может повысить качество оказываемой психологической помощи профильным детям, группа сиблингов до сих пор недостаточно исследована. Вероятно, исходя из того, каким был контакт между сёстрами и братьями, а также внутри семьи в целом до пиковой точки заболевания, будет происходить дальнейшее развитие их отношений: по пути благополучия (доверительные отношения, просемейные ценности, успешная адаптация) или снижения качества жизни (агрессивное поведение в школе и дома, отрицательные эмоции, ревность, развод) (Антонов А.И., Гусева М.А. Диспозиционная регуляция репродуктивного и самосохранительного поведения в нетипичных семьях с больным ребенком // Социальные аспекты здоровья населения, 2019. Т. 65. №. 1. С. 1–2). Следовательно, важна первичная психосоциальная профилактика и содействие становлению здоровой семьи. Результат проекта - улучшение психосоциального статуса участников

География проекта

Москва, Московская область и частично иные регионы, откуда в федеральные Центры прибывают дети на лечение онкологических и гематологических заболеваний

Целевые группы

1. дети - инвалиды, перенесшие онкогематологическое заболевание ( возраст 5-15 лет)
2. родители детей - инвалидов ( из целевой группы выше)
3. сиблинги ( братья и сестры пациента с диагнозом "онкогематология)
4. дети, частично или полностью потерявшие зрение, вследствие перенесенного онкозаболевания