Проекты

Краткое описание

Проект "Школа здоровья" является продолжением и развитием предыдущего проекта и также рассчитан на 150 семей , в которых имеются люди с орфанным заболеванием - болезнью Гентингтона. Миссия проекта - повышение качества жизни семей, где есть тяжелобольные люди, нуждающиеся в долговременном уходе. Болезнь Гентингтона - редкое генетическое заболевание, опытных специалистов в регионах практически нет поэтому в рамках проекта будет проведено 3 двухдневные выездные школы: Хабаровск, Волгоград, Томск. Каждая школа на 15 пациентов + 15 ухаживающих лиц. В каждой выездной школе не менее 4 специалистов по болезни смогут помочь пациентам и консультировать семьи. лекции и консультации проведут врачи, специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии», специалисты по питанию, соцработники, юристы. Кроме того это поможет дать больше информации пациентам и их родственникам, а также и медицинскому персоналу в малых населенных пунктах о заболевании, его течении, облегчении состояний больного, а также о правах на получение льготного лекарства. Развитие межрегиональной школы здоровья создаст предпосылки для восполнения дефицита информации о болезни Гентингтона с помощью сбора данных и популяризации информации о заболевании, улучшения качества жизни самих пациентов и их родственников, а также представит информацию о законодательной базе обеспечения лекарствами и реабилитацией больных.
Мы проведём 6 информационных дней в Москве на базе реабилитационного центра с возможностью получения медицинских консультаций. Это необходимо для повышения самостоятельности больных , тем самым помогая родственникам нести минимальные затраты по уходу как физические, психологические так и финансовые и совмещать заботу о тяжелобольном родственнике и активную жизнедеятельность вне стен дома.
В продолжение выездных школ и информационных дней благополучатели смогут консультироваться со специалистами по скайпу , поскольку заболевание редкое и много пациентов проживает в удалении от больших городов.
В конце проекта будет организована танцевальная терапия и мероприятие для семей, где есть больные родственники «Весенняя капель», где люди смогут познакомиться , пообщаться в неформальной обстановке. Это важно для укрепления пациентского сообщества. Также мы проведём круглый стол для обмена информацией с профильными фондами и обсуждением планов по будущим совместным проектам.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с болезнью Гентингтона и их родственников

Задачи

1. Формирование навыков ухаживающих лиц (родственников, сиделок) в области ухода за тяжелобольными людьми с болезнью Гентингтона
2. Оказание консультативной и информационной поддержки в части повышения качества жизни инвалидам и их родственникам
3. Распространение информации о болезни Гентингтона среди профильных НКО
4. Консультативная помощь родственникам и больным в оформлении инвалидности и ИПРА
5. Профилактика падений и тренировка устойчивости для больных
6. Формирование пациентского сообщества
7. Подготовка информационных материалов

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 30 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких. Практически все больные, страдающий болезнью Гентингтона , попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске. Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информ. центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным. Оформление инвалидности и ИПРА занимает несколько месяцев. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Отдельно следует упомянуть о психологическом состоянии больных, у них часто случаются суициды. Мы стремимся на всех этапах проекта опираться на мировую практику. Основные способы повышения качества жизни таких больных в мировой практике – физическая терапия ( регулярные упражнения ), эрготерапия ( удобное пространство дома), танцевальная терапия ( помогает человеку координировать свои движения под музыку, что стимулирует процессы в мозговых центрах, регулярные занятия улучшают координацию и равновесие.) логопедия (устраняет нарушение глотания) . И , что крайне важно, наша организация пропагандирует бюджетные способы повышения качества жизни больных. Всё это существенно помогает семье в уходе за больным, помогает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к уменьшению последствий инвалидности больного и улучшению качества жизни семьи.

География проекта

Московская область, г. Томск, г. Волгоград , Хабаровск.

Целевые группы

1. Люди с болезнью Гентингтона и их родственники