Проекты

Краткое описание

В 2017 года фонду «Даунсайд Ап» (ДСА) исполнилось 20 лет. На протяжении этого периода фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. ДСА стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна вели полную и достойную жизнь. Все люди с синдромом Дауна должны иметь равные возможности
реализовать свои жизненные устремления.

За 20 лет работы фонда 7278 семьи прошли через долгосрочные программы помощи, 18631 специалистов приняли участие в методических семинарах, 220890 экземпляров обучающих изданий распространено среди родителей и профессионалов.

Большая часть работы фонда посвящена передаче опыта другим организациям РФ. Но вся эта работа была основана скорее на реализации точечных мероприятий и инициатив. Проблема доступности услуг по сопровождению людей с синдромом Дауна и их семей, особенно тех, кто проживает в удаленных от региональных центров населенных пунктах стоит все также остро.

Для решения этой проблемы ДСА планирует начать системную работу по развитию партнерской сети региональных центров поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. Региональные партнеры (центры) будут определяться с учетом опыта работы организации, а также ее желания и возможностей стать региональным центром. Региональная сеть будет развиваться на основе действующих организаций, которые уже работают с людьми с синдромом Дауна и другими благополучателями с интеллектуальными нарушениями.
На первых этапах развития партнерской сети будут созданы консультационные центры для семей с людьми с СД на базе партнерских региональных центров (для всего региона, будет работать консультант на постоянной основе). Также будет открыта библиотека специализированной литературы и пособий о синдроме Дауна. Будет открыт пункт доступа к онлайн-порталу ДСА (в каждом регионе будет приобретен компьютер, МФУ для постоянной возможности подключения к онлайн порталу ДСА и поиску необходимой информации по запросам семей, обратившихся в центр за помощью, доступ в интернет организация обеспечивает самостоятельно). В центры будет централизовано пересылаться методическая литература для семей с целью дальнейшей передачи семьям региона.

Для специалистов региональных центров, семей с людьми с СД будут организованы семинары (очные и заочные), вебинары и консультации. Выбор тематик этих мероприятий зависит от уровня развития региональной организации, ее потребностей, региональных особенностей и оценки специалистов ДСА.

Цель

1. обеспечение доступности и повышения качества прямых социальных услуг по поддержке и сопровождению людей с синдромом Дауна и их семей, проживающих в регионах РФ

Задачи

1. Институциональное развитие партнерских региональных центров поддержки людей с синдромом Дауна и их семей
2. Развитие качества и вариативности прямых социальных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям
3. Анализ и оценка перспективности развития проекта.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата, за последние пять лет количество детей-инвалидов в России отличается устойчивостью и составляет около 2% детского населения.
В настоящее время ранняя помощь, как система государственной поддержки семьям с детьми с инвалидностью, в России практически не существует.

Эксперты Минтруда России проанализировали практику оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска в 76 субъектах РФ. Было выявлено, что в настоящее время в регионах отсутствуют единые подходы, нормы и стандарты в организации предоставления услуг в этой сфере, а также координация в деятельности различных ведомств в организации ранней помощи.

В результате онлайн-опроса российских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и зарегистрированных в базе данных Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Число негативных комментариев по поводу ситуации с услугами в 2 - 3 раза больше числа позитивных комментариев.
От 27% до 57% в разных возрастных группах сказали, что ситуация с услугами их в целом не устраивает.
25% - 27% хотели бы получать услуги чаще или чтобы качество этих услуг было выше.

Существует проблема доступности услуг по сопровождению людей с СД и их семей. Особенно это касается отдаленных населенных пунктов.

Основываясь на данных исследований, проводимых различными компаниями, по вопросам развития интернета в России, можно заключить, что развитие интернета замедляется, во многих регионах, и особенно удаленных уголках России интернет отсутствует или мало развит, пользователи не активны (эти выводы сделаны на основе мониторинга раскрываемости интернет-рассылок Даунсайд Ап).
БФ «Даунсайд Ап» создал информационный портал о синдроме Дауна - https://downsideup.org/ru. Это банк информационных и методических материалов, рекомендаций для родителей и специалистов, электронная библиотека, консультативный форум, образовательный портал, интерактивные карты семей и помогающих организаций, собранные на одной интернет-площадке. Но этого явно не достаточно. БФ «Даунсайд Ап» считает, что только благодаря работе совместной (сетевой) работе региональных партнеров, возможно значительно улучшить доступ к услугам для семей с людьми с СД. Именно поэтому ДСА планирует развивать сеть партнерских региональных центров поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. Предполагается, что такая партнерская сеть уже в рамках проекта будет действенным механизмом для повышения качества и доступности услуг.

География проекта

Москва и Московская область, Республика Башкортостан, Алтайский край, Ставропольский край, Рязанская область, Свердловская область, Кировская область, Иркутская область, Волгоградская область, Омская область.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. российские региональные НКО