Проекты

Краткое описание

Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС), зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме. При этом острота кризиса не всегда напрямую зависит от того, сколько времени прошло с постановки диагноза, некоторые семьи застревают в состоянии “хронического горя”.
Ситуация отягощается тем, что в силу психических особенностей и отсутствия в нашем регионе единой инклюзивной принимающей среды, дети и взрослые с РАС большую часть времени находятся дома с родителями и изолированы от сверстников и общества, что сильно влияет на жизнь таких семей в целом. При этом они остро нуждаются в общении, смене обстановки, впечатлениях и разнообразном досуге, как и другие люди. В результате семьи находятся в стрессовом состоянии из-за отсутствия возможности отдохнуть, сменить обстановку, из-за нехватки времени и денег. Жизненных ресурсов не хватает, чтобы решить острые задачи по абилитации и социализации нуждающегося члена семьи.
В этих случаях помощь необходима как людям с РАС, с помощью методик с научно доказанной эффективностью, так и их семьям путем психологического сопровождения родителей, братьев и сестер, а также организации совместного досуга и создания дружелюбной среды.
В рамках проекта запланированы:
• Консультации специалиста по прикладному анализу поведения по коррекции нежелательного поведения и обучению новым навыкам детей с РАС.
• Групповые инклюзивные мероприятия – поездки/походы, мастер-классы по разным направлениям арт-терапии.
• Серия индивидуальных консультаций с гештальт-психологом для родителей/опекунов детей и взрослых с РАС, и их братьев/сестер.
• Поддержка работы Семейного класса для учеников с РАС имеющих сложные поведенческие нарушения.
• Повышение квалификации специалистов АНО помощи людям с РАС РАСточки в области методик с научно доказанной эффективностью.
Реализация проекта будет способствовать улучшению качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС, позволит улучшить эмоциональный фон, укрепить дружбу внутри семьи, доверие между родителями и детьми, получить возможность общения с другими семьями, обменяться опытом преодоления проблем. А также подарит ученикам с РАС, которые из-за отсутствия специальных образовательных условий в школе обучаются на семейной и домашней форме образования, кусочек настоящей школьной жизни, где они будут сидеть за партами, изучать материал по школьной программе, научатся правильно себя вести и взаимодействовать друг с другом, а также будут принимать участие во всех инклюзивных мероприятиях проекта, что повысит их уровень социализации.
Формированию дружелюбной среды и принимающего пространства в городе Севастополе будут способствовать проведение городской фотовыставки и мероприятия информирования об аутизме, а также оповещение через СМИ широкой общественности о ходе проекта и о проблемах семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС.

Цель

1. Содействие в повышении качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС.

Задачи

1. Формирование дружелюбной среды и принимающего пространства в городе Севастополе для людей с РАС.
2. Организация и проведение экскурсий/походов, мастер-классов по разным направлениям арт-терапии для детей и взрослых с РАС, их родителей, братьев и сестер.
3. Оказание психологической помощи родителям/опекунам, братьям/сестрам детей и взрослых с РАС.
4. Обеспечение работы Семейного класса для учеников с РАС имеющих сложные поведенческие нарушения.
5. Оказание специалистом по прикладному анализу поведения консультаций по коррекции нежелательного поведения и обучению новым навыкам детей с РАС.
6. Повышение квалификации специалистов АНО РАСточки в области методик помощи людям с РАС с научно доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

В Севастополе по данным Департамента образования и науки города Севастополя насчитывается всего 132 ребенка с РАС (Отчет о результатах деятельности Правительства Севастополя за 2022 год (исх. № 5417/01-01-02.1-17/02/23 от 09.06.2023), стр. 147), а по статистике Департамента здравоохранения г. Севастополя - 107 детей с РАС и 0 взрослых с этим диагнозом, что свидетельствует о низком качестве диагностики аутизма в регионе.
На сегодняшний день на государственном уровне до конца не продуман механизм обучения и помощи детям и взрослым с РАС, а уж тем более членам таких семей. В Севастополе дети с РАС вытеснены из системы образования и обучаются в основном на дому, еще хуже обстоят дела с трудоустройством и занятостью людей с РАС 18+, которая реализуется только в рамках деятельности НКО для ограниченного количества человек.
Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме аутизма, родителям трудно объяснить причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности, не знают как помочь своему ребенку, как себя вести в случае нежелательного поведения, испытывают постоянный стресс: постоянные сложности и ограничения из-за поведения ребенка.
При этом медикаментозного лечения аутизма не существует – ряд медикаментов может быть использован для симптоматического лечения. Основная роль в помощи людям с РАС принадлежит социализации, психологическим и образовательным методикам, научно-доказанные из них основаны на прикладном анализе поведения. В 2020 году Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации “Расстройства аутистического спектра”, в которых методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора. Но реализация данных рекомендаций осложнена отсутствием специалистов в государственных организациях региона, высокой стоимостью услуг прикладных аналитиков на базе коммерческих центров.
Семьи людей с РАС столкнувшись с черствостью в обществе, испытывают чувство безысходности и замыкаются в своей боли. Часто один из родителей, а иногда и единственный, остается без работы, так как вынужден обеспечивать постоянный уход, и, как следствие, семьи оказываются в социальной изоляции, теряют привычный круг общения и лишаются возможности отдохнуть и восстановиться. Обычно это происходит на фоне ухудшения материального обеспечения семьи. В такой ситуации у близких ребенка или взрослого с РАС развивается психоэмоциональное выгорание, происходит потеря интереса к жизни, возникают нарушения психического и физического здоровья.
Особую категорию членов семей с детьми и взрослыми с РАС представляют собой их братья и сестры – часто лишены полноценного внимания родителей и страдают из-за ряда ограничений, связанных с нехваткой родительских ресурсов (временных, материальных, эмоциональных). В проекте «Источники силы» нормотипичные дети семей с детьми и взрослыми с РАС также получат поддержку гештальт-психолога и дополнительные возможности для отдыха и творческой реализации в рамках арт-терапии, экскурсий/походов.
Программа инклюзивных мероприятий проекта «Источники силы» составлены с учетом пожеланий родителей детей и взрослых с РАС на основании данных блиц-опроса, проведенного среди целевой аудитории, и нацелены на профилактику их эмоционального выгорания, возможность совместно отдохнуть, завести новые знакомства, почувствовать себя полноценными членами общества.
АНО РАСточки продолжает реализацию проекта «Инклюзивный старт Севастополя», который завершится 31.10.2024 года. В рамках проекта будет создан Ресурсный центр «Прикладного анализа поведения», специалисты которого обучатся методикам с научно доказанной эффективностью помощи людям с РАС, и на протяжении 4х месяцев будут стажироваться под руководством международного сертифицированного поведенческого аналитика.
Результатом данного проекта будет обучение детей со сложными поведенческими нарушениями на базе АНО «РАСточки» в Семейном классе, с последующим развитием и стажировочной площадкой для педагогов города, которые имеют сложности в обучении детей с РАС и тяжелыми поведенческими нарушениями.
Полученный опыт работы по обучению детей со сложными поведенческими нарушениями позволит заложить потенциал развития знаний и применения эффективных методик в последующих проектах, а обученные специалисты помогут и дальше развивать данное направление и готовить педагогов для школ горда для эффективного обучения и включения детей с РАС в общеобразовательную систему.

География проекта

Севастополь

Целевые группы

1. Дети 5+ и взрослые с РАС
2. Родители/опекуны, братья и сестры детей и взрослых с РАС