Проекты

Краткое описание

В рамках проекта планирует внедрение технологий организации полезной дневной занятости для подростков и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в разных регионах России. Результатом проекта станет пошаговая программа действий для НКО, входящих в состав Ассоциации "Аутизм-Регионы", которые занимаются вопросами поддержки молодых людей с РАС, составленная для каждого региона с учетом его особенностей. На подготовительном этапе проекта будет реализован мониторинг ситуации в системе помощи подросткам и молодым людям с РАС в каждом из регионов-участников проекта, сопоставлены публичные отчеты департаментов (социальных ведомств), а также оценка родительского и профессионального сообщества. На следующих этапах региональные координаторы организаций из каждого региона при участии экспертов начнут внедрять (5 регионов: Башкортостан, Татарстан, Липецкая и Иркутская области, Москва) либо скорректируют свою деятельность (4 региона: Ивановская и Воронежская области, Краснодарский край, Республика Марий Эл) по организации полезной дневной занятости с подростками и молодыми людьми: тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание, организация занятий по СБО на база общеобразовательных школ. Организация стажировок на базы действующих проектов социализации подростов и молодых людей с РАС - центральное событие проекта.

Цель

1. Развитие системы общественно-полезной дневной занятости и технологии сопровождаемого проживания подростков и молодых людей с РАС в 9 регионах РФ

Задачи

1. Создать программу поддержки подростков и молодых людей с РАС
2. Создать общее терминологическое и понятийное поле, в котором действуют НКО в теме помощи подросткам и молодым людям с РАС, синхронизировать действия НКО в создании запросов к государству и обращений к обществу
3. Создать инструменты для описания компонентов системы помощи подросткам и молодым людям с РАС и для представления их государству для тиражирования
4. Организовать деятельность с подростками и молодыми людьми с РАС, использующую компоненты системы помощи как в пилотные проектах так и в уже действующих, которые могут стать тиражируемыми
5. Создать возможность для лидеров НКО в теме помощи подросткам с РАС увидеть друг друга лично, обменяться опытом. Использовать эту возможность для настраивания рабочих и дружеских связей между организациями из разных регионов России, объединенных общими целями

Обоснование социальной значимости

Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику: расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребёнка, что на 10% больше, чем в 2018 году. Минздрав РФ сообщает о росте числа людей с РАС в России на 4,5%, но пока статистика РФ уступает показателям других стран. В Ассоциации "Аутизм-Регионы" сейчас состоит 57 родительских организаций, каждая из которых отмечает расхождение данных реальных диагнозов детей с РАС и медицинской статистики. Приведем несколько примеров от регионов, включенных в проект:
1. По данным Федеральной службы государственной статистики детское население Иркутской области – 608231 человек, прогнозируемое количество детей с РАС – 6082. Согласно информации Министерства Здравоохранения Иркутской области к 2021 году общее количество детей в Иркутской области до 18 лет с диагнозом РАС составляет только 76 детей. Это указывает, что высокая доля детей с РАС в регионе остаётся не диагностированной, из-за чего возникает иллюзия отсутствия проблемы в регионе.
2.В Татарстане, как и в других регионах страны, наблюдается гиподиагностика детского населения в части РАС (по официальным данным за 2019 г. – 91 ребенок с РАС на 100 тыс. детского населения), что в 11 раз меньше прогнозного количества. По взрослым с РАС (старше 18 лет) статистика не ведётся, случаи диагностики РАС в возрасте 18+ единичны.
По причине низкой диагностики в регионах возникают сложности с внедрением в систему сопровождения и обучения подростков и молодых людей с РАС научно обоснованных методик реабилитации, что снижает их шансы на успешную адаптацию и личностную реализацию в обществе в дальнейшем. Пилотный опрос, проведенный нашими благополучателями среди иркутских, казанских, волжских и краснодарских родителей подростков с ментальными нарушениями от 14 лет, выявил три основные причины, влекущие за собой неблагоприятные последствия для детей с момента включения их в жизнь общества: отсутствие либо неразвитость профессиональных умений и навыков для будущего трудоустройства, несформированные навыки к самостоятельной жизни с минимальной поддержкой, дефицит коммуникации. Результаты опроса показывают большую нуждаемость и заинтересованность в технологиях организации полезной дневной занятости для подростков и молодых людей.
Опрос в рамках только Казани показал, что нуждаемость в услугах для людей с РАС старше 14 лет высока. О потребности в организации групп дневной занятости, мастерских для подростков, площадок для сопровождаемого проживания заявляют свыше 20 родителей, ещё свыше 50 родителей детей с РАС в возрасте 9-12 лет заявляют о беспокойстве в части будущей полезной занятости своих детей, развития навыков самостоятельности, навыков социально-бытового ориентирования, сопровождаемого проживания в будущем. Анализ мониторинга родителей в г. Волжск показал, что 70 % людей с ментальными нарушениями не могут жить без постоянного сопровождения, 30 % могут жить при обслуживании социального работника, но при этом у них существенно снижен уровень болевой и эмоциональной чувствительности, что может привести к серьезным проблемам при самостоятельном проживании. К сожалению, ни один из опрошенных не может самостоятельно вести домашнее хозяйство, работать и планировать свое время.Родительское сообщество Краснодара также активно поддерживает перспективу развития стационарозамещающих технологий, а именно сопровождаемого проживания. Однако практика сопровождаемого проживания в Краснодарском крае находится на этапе становления.В Иркутском регионе оптимальным решением одной из проблем подростков и молодых людей с РАС, а именно - обучение навыкам профессионального мастерства, являются регулярные занятия по декоративно-прикладным ремеслам в коммуникативных группах с использованием поведенческих технологий, что способствует развитию навыков самозанятости детей путем обучения творческим и прикладным ремеслам посредством внедрения поведенческих технологий в организацию групповых занятий. В г. Казань действуют всего несколько групп дневной занятости для детей с РАС старше 14 лет, и лишь одна тренировочная квартира, при этом все эти инициативы носят частный характер и являются платными для родителей. Занятия для подростков с РАС в рамках бесплатной реабилитации от социальной защиты возможны лишь 1 раз в год, в течение 21 дня.Проанализировав данные в регионах, мы наблюдаем широкий запрос родительского сообщества и НКО на создание и внедрение пошагового алгоритма по внедрению организации полезной дневной занятости подростков и молодых людей с РАС. При организации регулярных занятий с подростками с аутизмом, обобщении полученных навыков дома и на мероприятиях в инклюзивной среде, коррекции поведения при возникновении трудностей, эффект полученных результатов перенесется в естественную среду, уменьшит дефициты коммуникации и проблемы профессиональной незанятости молодых людей в обычной жизни, что повысит качество не только их жизни, но и всей семьи в целом

География проекта

Ивановская область: г. Иваново; Республика Марий Эл: г. Волжск, г. Йошкар-Ола; Липецкая область: г. Липецк; Республика Башкортостан: г. Уфа; Республика Татарстан: г. Казань; Иркутсткая область: г. Иркутск; Воронежская область; Краснодарский край; Москва

Целевые группы

1. Подростки и молодые люди с РАС от 14 до 30 лет и их родители
2. Представители НКО, созданных родителями и близкими детей с РАС