Проекты

Краткое описание

Проект «Мобильная служба комплексной помощи детям» направлен на повышение качества жизни детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области. В ходе реализации проекта не менее 170 детей целевой группы, получат всестороннюю помощь. Данный проект является логическим продолжением реализованных ранее при поддержке Фонда Президентских грантов проектов, благодаря которым программа развивается и есть возможность охватить большее количество нуждающихся в системной помощи детей, которые в силу тяжести заболевания, удаленности от регионального центра и отсутствия узких специалистов по месту проживания очень нуждаются в ней.
Основные направления реализации проекта:
1) Консультативная медицинская помощь. Медицинский консультант проводит осмотр и консультирует членов семьи детей, нуждающихся в паллиативной помощи, на дому, обучает навыкам ухода за ребенком, дает рекомендации по тактике лечения и подбору технических средств реабилитации, проверяет работу имеющегося оборудования. При наличии двигательных нарушений и возможности их коррекции дает направление на консультацию хирурга-ортопеда, эрготерапевта и специалистов по подбору и адаптации технических средств реабилитации. В случае показаний к госпитализации проводится работа по ее организации. Детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, не нуждающихся в паллиативной помощи консультирует на выездных консультациях в Центре восстановительной медицины и реабилитации в г. Костроме и ОГБУЗ Шарьинской окружной больнице имени Каверина В. Ф.
2) Ортопедическая помощь. Хирург-ортопед и эрготерапевт проводят консультацию детям с болезнями и деформациями опорно-двигательного аппарата и имеющими двигательные нарушения. При необходимости на месте проводят ортезирование или корректируют ранее сделанные тутора, аппараты, корсеты и дают рекомендации по дальнейшему лечению и реабилитации.
3) Помощь в реабилитации. Специалисты по подбору и адаптации технических средств реабилитации, физической терапии и лечебной физкультуры проводят индивидуальный подбор средств реабилитации и делают подробную детализацию с рекомендациями по внесению изменений в ИПРА. При необходимости настраивают и адаптируют специализированное оборудование на дому.
4) Социальная помощь: «Служба социальных нянь». Социальный координатор организует комплексное сопровождение семей, организуя кратковременный присмотр за детьми на дому социальными нянями, предоставляя их родителям свободное время.
5) Адресная помощь. Фонд оказывает помощь в покупке технических средств реабилитации и ортезов (тутора, аппараты, корсеты), оплачивает консультации хирурга-ортопеда, эрготерапевта и настройку средств реабилитации на дому.
В результате реализации проекта не менее 170 детей до 18 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями Костромского региона получат комплексную медицинскую помощь, правильно подобранные и настроенные технические средства реабилитации, семьи воспользуются услугами профессиональной социальной няни, что улучшит качество их жизни.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области

Задачи

1. Улучшить общее состояние и самочувствие детей, стабилизировать основные жизненные функции, облегчить симптомы.
2. Способствовать профилактике и коррекции вторичных ортопедических осложнений у детей с двигательными нарушениями.
3. Способствовать улучшению и развитию двигательных навыков.
4. Организовать кратковременный присмотр за детьми на дому предоставляя их родителям (законным представителям) свободного времени.

Обоснование социальной значимости

Проект "Мобильная служба комплексной помощи детям" направлен на помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и поддержку его семьи.
Тяжелые заболевания – заболевания (церебральные параличи, генетические, аутоимунные, гематологические и онкологические заболевания), приводящие к снижению двигательной активности, ограничению жизнедеятельности, угрозе жизни, требующие дорогостоящего лечения и регулярной реабилитации, использования технических средств реабилитации и иного оборудования.
На территории Костромской области на 1 октября 2025 количество детей-инвалидов составляет 2 787 человек https://bdex.ru/naselenie/kostromskaya-oblast/ , 54 из которых, признанны нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, т.е. у них в силу тяжести заболевания отсутствует перспектива выздоровления и снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, но в целях улучшения качества жизни они нуждаются в помощи. Наибольшее количество, нуждающихся в паллиативной помощи проживает в г. Костроме-21 ребенок, в Костромском районе-10 детей, в Нерехтском районе-4. Семья, в которой воспитывается ребенок c неизлечимым или тяжелым заболеванием, относится к категории, оказавшейся в трудной жизненной ситуации. Как правило, один родитель не работает, а осуществляет уход или вообще семья неполная, воспитанием занимается только мама. Очень востребованы в данной ситуации услуги профессиональной социальной няни для предоставление семье кратковременной социальной передышки для решения других вопросов, что служит профилактикой эмоционального выгорания и способствует снижению риска социального сиротства. По результатам опроса именно в этих районах услуга социальной няни оказалась очень востребована. 25 семьям по результатам анкетирования помощь социальной няни нужна периодически, а четырем семьям постоянно. На респираторной поддержке на дому находится 27 детей (50%), на искусственной вентиляции легких– 2 ребенка. Получают энтеральное питание через гастростому 6 детей (11,1%), через назогастральный зонд 4 ребёнка (7,4%). (Интервью с главным внештатным детским специалистом по паллиативной медицинской помощи к Костромской области Куксосом Э.П.) Учитывая эти факторы нами подобрана команда специалистов с медицинским образованием или имеющих опыт работы с данной категорией детей в интернатах и детских домах, чтобы семья была спокойна в период отсутствия дома, что ребенку в случае необходимости будет оказана квалифицированная помощь.
В рамках данного проекта мы поможем не только этим, но и другим детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, у которых в силу тяжести двигательных нарушений имеется реабилитационный потенциал, но по причинам удаленности от регионального центра и отсутствия узких специалистов с необходимой квалификацией по месту проживания, разрешить эти проблемы без нашей помощи не представляется возможным.
В период с 1 августа 2024 по 1 августа 2025 года выездная служба фонда посетила 100 детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, более 50 % которых имеют вторичные двигательные нарушения, связанные с другим заболеванием. У основной массы детей отсутствовали в индивидуальной программе реабилитации (ИПРА) необходимые специальные технические средства реабилитации (вертикализаторы, тутора, коляски). Благодаря помощи фонда часть семей внесли изменения в ИПРА, оформили электронные сертификаты на приобретение (ТСР), кому-то успели приобрести часть оборудования, кто-то в процессе приобретения. Детям, которым было хирургом-ортопедом произведено ортезирование, необходима постоянная коррекция для эффективного лечения и исправления двигательных ортопедических осложнений. Так как эта проблема требует особого внимания было принято решение продолжить оказывать данную помощь в рамках проекта и чтобы улучшить ее эффективность команда специалистов расширилась в лице эрготерапевта, который параллельно на консультациях осуществляет помощь по вопросам самообслуживания, правилам безопасного перемещения, адаптации предметов и жилого пространства для повышения независимости ребенка и повышения качества его жизни.
Учитывая удаленность от регионального центра половины районов было принято решение организовать помощь для близлежащих к г. Костроме районов в в Центре восстановительной медицины и реабилитации, а проживающих в удаленных районах в ОГБУЗ Шарьинской окружной больнице имени Каверина В. Ф.
Опыт показал, что закупить дорогие и качественные средства реабилитации детям мало, их необходимо правильно настроить, чтобы они приносили пользу ребенку. Всем детям, у которых в ходе выездной консультации будут обнаружены проблемы с настройкой оборудования, специалисты приедут домой и произведут выездную настройку.
Инновационность данного проекта в применении междисциплинарного подхода с участием невролога, хирурга-ортопеда, эрготерапевта, специалистов по подбору технических средств реабилитации, социального координатора и службы социальных нянь в решении вопросов помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в Костромской области.

География проекта

г. Кострома и Костромская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями