Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение синдрома выгорания у родителей, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья, не имеющими благоприятного прогноза: с синдромом Дауна, РАС, ДЦП, нарушениями интеллекта и иными ментальными особенностями (см. Полное описание п.3.1).
Данные 2 опросов целевой группы, научные публикации и свой 30-летний опыт работы легли в основу Комплексной программы мероприятий по профилактике и торможению развития синдрома эмоционального выгорания у родителей, воспитывающих детей-инвалидов и проживающих в Димитровграде (далее – Программа профилактики СЭВ). В июле 2026 г. начальное тестирование ЦГ проекта, приобретение и установка оборудования, обучение врача-невролога, презентация проекта, изготовление персональных карт «Мой ресурс», которые помимо функциональности несут терапевтический эффект саморефлексии и визуализации пути участника проекта к себе и своему ресурсу (п 3.1. и в Полном описании).
Все мероприятия по восстановления родительского ресурса равномерно распределены в течении месяца и идут с августа 2026 г. по июнь 2027 г., и участники проекта могут посещать любое из них в удобное время по предварительной заявке. Во время занятий с родителями их особые детки будут находиться под присмотром педагога, социального работника РЦ ДМООИО и волонтеров.
Программа профилактики СЭВ включает:
1. Психотерапию: групповые тренинги и индивидуальные сессии по обучению методикам психологической самопомощи; арт-терапия (рисование, занятия в песочной студии); дыхательные практики и психоэмоциональную разгрузку в сенсорной комнате.
2. Физическое развитие и общее оздоровление: дыхательно-двигательные практики, групповые и индивидуальные занятия в тренажерном зале, плавание, гимнастика Цигун, природотерапия и северная ходьба, а также курс кислородной терапии.
3. Физиотерапию: курсы аппаратного массажа 2-3 раза в неделю по 15 минут и БОС-терапии 2 раза в неделю по 40 минут. Массаж нужен для быстрого и эффективного снятия симптомов СЭВ: мышечных зажимов, головной боли, бессонницы. Метод биологической обратной связи (БОС-терапия) - золотой стандарт для обучения саморегуляции, и идеально подходит для родителей с СЭВ, нуждающихся в постоянной поддержке, но не имеющих времени на регулярное посещение психолога.
4. Развитие творческих способностей и коммуникативных навыков: разные семейные мероприятия, клуб «Гармония» с чатом, «Музыкальная гостиная», где помимо культурного просвещения и досуга будет вестись подготовка семей-участников к выступлению на сцене ежегодного конкурса им. С. Козунова «Лучики надежды» в мае 2027 г.
В июне 2027 г. итоговое тестирование, оценка результатов мониторинга и обратной связи в течении всего периода, формирование методических рекомендаций для дальнейшего развития и тиражирования.
Комплекс Программы профилактики СЭВ (все блоки курсами) пройдут не менее 30 родителей, выборочные занятия по желанию посетят около 150 человек, а в семейных мероприятиях и заседаниях клуба «Гармония» – около 200 человек.

Цель

1. Повышение ресурсности семей города Димитровграда, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья, за счет профилактики и торможения развития синдрома эмоционального выгорания у родителей.

Задачи

1. Создать условия для работы мультидисциплинарной команды специалистов и обеспечить родителям детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья возможность для участия в комплексной программе профилактики и коррекции синдрома эмоционального выгорания.
2. Улучшить психоэмоциональное и общее физическое состояние не менее 30 жителей города, воспитывающих детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, обучить их эффективным методикам психологической самопомощи, способствовать раскрытию внутреннего творческого потенциала.
3. Обеспечить широкое информирование жителей города о проекте для выявления и максимального охвата нуждающихся из целевой группы, а также мониторинг ключевых показателей эффективности мероприятий по торможению и коррекции синдрома эмоционального выгорания у его участников.
4. Расширить коммуникативные связи семей, воспитывающих особенных детей, организовать возможность для конструктивного общения и взаимопомощи родителей детей-инвалидов путем создания клуба «Гармония» и проведения совместных семейных мероприятий.

Обоснование социальной значимости

К проблеме выгорания родителей детей-инвалидов ДМООИО «Преодоление» пришла по итогам двух проектов по повышению родительских компетенций в развитии особенных детей. Работая индивидуально с ребенком-инвалидом и плотно общаясь с его родителями, специалисты отмечали наличие более глубинных проблем, чем недостаточность знаний и навыков воспитания и развития ребенка-инвалида: недовольство собой и своей жизнью, негативное восприятие своих родительских обязанностей и пессимизм, то есть синдром эмоционального выгорания (далее - СЭВ). Родительский ресурс - это совокупность физических, эмоциональных, психологических и материальных сил взрослого, необходимых для качественного воспитания ребенка, сохранения целостности личности и устойчивости в стрессовых ситуациях.
Родительство – сложный, требующий постоянной включенности этап в жизни человека даже в случае рождения здорового ребенка. Появлением в семье ребенка с тяжелыми нарушениями, не имеющими благоприятного прогноза: синдром Дауна, РАС, ДЦП, психические отклонения, часто приводят к неблагоприятным изменениям жизни семьи: ухудшение физического и психоэмоционального состояния супругов вплоть до ухода одного из них, снижение материального достатка, резкое сокращение социальных контактов (см. Полное описание п.3.1). Без поддержки родительского ресурса в таких семьях все усилия медиков, педагогов и специалистов НКО по развитию и абилитации детей-инвалидов обречены на провал.
Проблема СЭВ родителей изучается сравнительно недавно. Мы рассмотрели ряд научно-практических публикаций (см. Полное описание и п.8.1), ознакомились с деятельностью других НКО по решению проблемы эмоционального выгорания, оценили имеющиеся возможности в городе и ресурсы ДМООИО «Преодоление».
В 2025 году в городе проживало 397 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, из них с синдромом Дауна – 54, с РАС – 65, с ДЦП – 199, с другими заболеваниями - 79 детей. На учете в ДМООИО «Преодоление» - 198 семей, причем более 70% - семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности. В 2025 году для подтверждения наличия проблемы эмоционального выгорания и снижения родительского ресурса в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ и с инвалидностью, и определения направлений работы дважды проводился опрос: в феврале (https://forms.yandex.ru/u/67cff529d046881481a83617/
- 75 человек от 29 до 73 лет; в сентябре - 200 человек и контрольной группой - родителей нормотипичных детей (https://forms.yandex.ru/cloud/68ca56b8f47e7300189c808c). Актуальность проекта не вызывает сомнения, как и востребованность - выразили желание принять участие: абсолютно точно 34,7% и скорее – да 56% (см. Опросы, п.8.1).
За два года в течении которых ДМООИО «Преодоление» безуспешно представляла данный проект на конкурсы ФПГ ряде частных клиник уже появилась психологическая помощь при эмоциональном выгорании (https://dimitrovgrad.narkolog-psihiatr.ru/lechenie-emocionalnogo-vygoraniya/), но стоимость разового визита от 3000 руб., что абсолютно недоступно для нашей целевой группы. И предлагается только психологическая помощь, тогда, как наш проект комплексно решает проблему восстановления родительского ресурса индивидуально и в комфортном режиме, что особенно ценно для родителей детей-инвалидов с тяжелыми нарушениями здоровья.
Государственная система социального обслуживания ориентирована на другие задачи: нет службы или учреждения, занимающихся профилактикой и торможением развития СЭВ в профессиональной сфере - среди педагогов, медицинских и социальных работников или в родительской среде и, в частности, у родителей детей-инвалидов. В феврале 2025 г. в Димитровграде было закрыто отделение Ульяновского ОГУ «Центр социально-психологической помощи семье и детям», оказывавшее психологическую помощь различным категориям семей города (https://cspp-semya.ru/kontakty/otdeleniya-tsentra). В городе остался лишь межрайонный ОГБУСО «Комплексный центр социального обслуживания «Доверие» https://dim-doverie73.ru/, у которого только программа Семейный многофункциональный центр https://dim-doverie73.ru/index.php/semejnyj-mfts, имеющая в основном консультационно-диспетчерскую направленность.
Новизна проекта не в отдельных методах, а в их соединении и адаптации под конкретную целевую группу родителей детей-инвалидов, а также в использование БОС для обучения навыкам саморегуляции через визуальные или звуковые сигналы. По итогам будут опубликованы рекомендации по выбору методов восстановления родительского ресурса с эффективностью на основе научно-практического исследования.
ДМООИО «Преодоление» 33 года оказывает социально-реабилитационную помощь на базе собственного хорошо оснащенного реабилитационного центра. С 2017 г. является региональным поставщиком социальных услуг, имеет крепкие партнерские связи с администрацией, медицинскими, социальными учреждениями города и области, опыт успешной реализации местных и региональных проектов, а один из девяти реализованных при поддержке ФПГ - «Я такой же, как и ты!» - в ТОП-100.

География проекта

Большая часть мероприятий проекта будут проходить в Реабилитационном центре ДМООИО «Преодоление», расположенном по адресу Ульяновская область, г.Димитровград, ул. Дрогобычская, д.30. Также планируются разнообразные выездные культурные и физкультурно-оздоровительные мероприятия для целевой группы и других семей, воспитывающих детей-инвалидов, с охватом территории города (подробнее места проведения с адресами отражены в календарном плане). В целом, поскольку проект адресован и отвечает запросам димитровградских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, территорией реализации проекта можно считать весь город Димитровград (по месту жительства целевой группы проекта).

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, РАС, ДЦП и детей, имеющих ментальные особенности, проживающие в г. Димитровграде