Проекты

Краткое описание

В настоящий момент к проекту «МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ» подключено 7 организаций для детей-сирот (5 в 2019 г. и 2 - в 2020) из 5 регионов, результатом стало успешное внедрение у них инновационной модели долгосрочной системной помощи детям с нейро /неврологическим профилем в условиях сиротской системы.
Инновационность проекта заключается в том, что в процессе его реализации меняется отношение персонала к тяжелым детям, от «бесперспективного» до «имеющего персональный реабилитационный потенциал, который необходимо системно достигать комплексом индивидуальных лечебно-реабилитационных мероприятий». Персонал своими глазами видит значительное улучшение здоровья и качества жизни детей, начинает в них верить, а наши кураторы, врачи и реабилитологи помогают персоналу этих результатов добиваться. Такие изменения требуют времени и системности, поэтому минимальный срок реализации проекта –год и более.
Описание модели приведены в Презентации.
Новый этап проекта призван расширить географию и масштаб реализации: подключить к проекту новые учреждения Моск. обл., запустить проект в новых регионах СЗФО, где находится региональное отделение организации.
При этом будет продолжена работа с текущими партнерами.
Проект получит дальнейшее развитие–«МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ ОСОБОГО РЕБЕНКА.РАННЯЯ ПОМОЩЬ». Спец.Дом ребенка Петрозаводска станет опорной площадкой для реализации в Карелии службы профилактики сиротства и ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, где будет использована экспертиза и знания, полученные персоналом учреждения в ходе участия в проекте «Маршрут здоровья сироты". С привлечением специалистов нашей организации с семьями будет вестись индивидуальная работа по выявленным дефицитам базовых знаний и навыков постурального менеджмента, ухода за особыми детьми в домашних условиях, помощи в замере индивидуального реабилитационного потенциала ребенка, построении индивидуальной дорожной карты лечения и реабилитации.
Персоналу новых учреждений будут проведены лекции и тренинги экспертами, предоставлены памятки, донесена важность комплексного подхода в лечении и реабилитации, персонального подхода к каждому ребенку.
Детям будет организован осмотр выездной бригадой врачей и реабилитологов, которые оценят индивидуальный реабилитационный потенциал каждому ребенку и составят каждому дорожную карту (маршрут) рекомендаций по лечению и реабилитации для достижения KPI длительностью на год. В ней будут прописаны обследования, необходимые для уточнения диагноза или корректировки лекарств, рекомендации по реабилитации и ТСР, направления на лечение/операцию. На период пребывания в больнице/реабилитационном центре детям будет предоставлена персональная няня в рамках нашей программы «няня24» .
Будут организованы регулярные супервизии наших кураторов, для оказания методической поддержки, помощи в выполнении рекомендаций. Проект охватит 8 регионов,10 учреждений, длительную адресную помощь получат 140 детей-сирот, 150 семей с особыми детьми, и 100 чел. персонала пройдут обучение.

Цель

1. 1. Повышение качества комплексной медико-реабилитационной помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей с нейрохирургическими и неврологическими диагнозами в условиях сиротской системы учреждений 8 субъектов РФ 2. Реализация в Карелии службы профилактики сиротства и ранней помощи семьям с детьми-инвалидами нейрохирургического и неврологического профиля на базе Специализированный Дом ребенка г. Петрозаводск в части тиражирования опыта комплексной медико-реабилитационной помощи детям

Задачи

1. 1. Укрепление потенциала 5 вовлеченных в предыдущем проекте сиротских учреждений как опорных площадок, а его персонала как трендсеттеров для тиражирования модели на новые учреждения и регионы.
2. 2. Организация внедрения в 3 новых учреждениях эффективной модели помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями.
3. 3. Организация выездных бригад врачей и реабилитологов для осмотра детей и проведения обучающих лекций и тренингов персоналу в новые учреждения проекта и повторных визитов в уже работающие в проекте учреждения для замера результатов и корректировки дорожных карт медико-реабилитационной помощи детям.
4. 4. Реализация планомерной длительной работы с 7 сиротскими учреждениями (3 новых и 4 старых партнера, за исключением Москвы) по выполнению рекомендаций специалистов выездных бригад, реализации мероприятий дорожных карт детей и предоставление организационных и финансовых ресурсов.
5. 5. Реализации в Карелии службы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами нейрохирургического и неврологического профиля, используя в качестве опорной базы Петрозаводский Дом ребенка, его экспертизу и знания, полученные в ходе участия учреждения в 1 этапе проекта «Маршрут здоровья сироты» 2018-2019 г
6. 6. Обеспечение информационного сопровождения проекта на собственных площадках в сети Интернет, в СМИ и ресурсах Интернет

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на решение которой направлен проект - отсутствие комплексного подхода к лечению и реабилитации детей-сирот с нейрохирургическими заболеваниями в региональных Домах ребенка, что приводит к инвалидизации и ранней смертности детей.
Причины:
а) у персонала сиротских учреждений: отсутствие знаний о современных методах лечения и реабилитации; заблуждения о «бесперспективности» таких детей; отсутствие специальных компетенций и механизмов выявления и реализации индивидуального лечебного и реабилитационного потенциала детей; слабая реабилитационная база учреждений
б) у детей-сирот в региональных учреждениях: ограничен доступ к узкопрофильным специалистам в дальних регионах (нейрохирургов, реабилитологов) в виду их дефицита, отсутствие этих специалистов в списках врачей, участвующих в ежегодной диспансеризации детей; недоступность своевременной диагностики: из более 100 детей с нейрохирургическими заболеваниями, которые были осмотрены в результате выездных консультаций ведущими нейрохирургами федеральных центров в сиротских учреждениях Пензы, Петрозаводска, Тулы, Москвы, Екатеринбурга, Луги (ЛО) только у 30% детей с нейрохирургическим диагнозом имелись результаты МРТ и ЭЭГ, остальным детям диагноз был поставлен неврологом только лишь на основании внешнего осмотра; отсутствие реабилитационных мероприятий этим детям: 90% детей не было в ИПРА вписано никаких ТСР и никакие реабилитационные мероприятия, кроме стандартного массажа им не проводились. Дети, которые не могут вертикализироваться самостоятельно, размещены в отделения Милосердия и приравнены к паллиативным пациентам.
При этом опыт реализации нами данного проекта в Домах ребенка г. Петрозаводска, Пензы, Луги, Рязани, Москвы доказывает, что при организации комплексного адресного подхода к лечению и реабилитации на длительной основе дети демонстрируют значительную положительную динамику в развитии, которая подтверждается отзывами персонала и письмами поддержки от них.
Промежуточные результаты проекта в 5 пилотных сиротских учреждениях 2019 году показал значительные результаты проекта: на ежемесячной основе оказывалась комплексная помощь 68 профильным детям: организовано 12 выездов врачей и реабилитологов для осмотров детей, обучено более 120 сотрудников дома ребенка, закуплено и настроено более 25 индивидуальных ТСР (кресла, вертикализаторы, ходунки, тутора, корсеты, подушки для позиционирования), организовано более 15 обследований и консультаций детям (4 часовой ЭЭГ, рентгены тазобедренных суставов, МРТ, консультации эпилептолога, отторинологинголога, уролога), организовано 80 госпитализаций детей в Москву и СПб с предоставлением круглосуточных нянь, в т.ч. 20 реабилитационных курсов пройдено, при этом 79% этих детей тяжелые, имеют 4-5 степень инвалидности. 19 детей вертикализированы, 2 ребенка научились ходить, 3 ребенка сняты с зондового питания, 2 ребенка обрели семью.
Данная модель будет тиражироваться далее, путем точечной и адресной работы с конкретными учреждениями. Так, в 2020 г достигнута договоренность о включении в проект 3 новых учреждений Калининграда и Московской обл, что позволит оказать помощь еще более 140 детям, обучить и вовлечь более 100 чел персонала и в дальнейшем включать в проект новые Дома ребенка.

География проекта

8 субъектов Российской Федерации : Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область (г.Луга), Карелия (г.Петрозаводск), Калининградская область (г.Калининград), Рязанская область (г.Рязань), Пензенская область (пос. Мокшан)

Целевые группы

1. 1: Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями 0-18 лет в сиротских учреждениях 8 субъектов Российской Федерации : Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область (г.Луга), Карелия (г.Петрозаводск), Калининградская область (г.Калининград), Рязанская область (г.Рязань), Пензенская область (пос. Мокшан). 2: Персонал сиротских учреждений вышеуказанных 8 субъектов РФ 3: Семьи с детьми нейрохирургического и неврологического профиля 0-18 лет, проживающие на территории Карелии СЗФО. 4. Широкая аудитория общественности, волонтеров, родителей и приемных родителей, охваченных информационной кампанией по освещению реализации проекта.