Проекты

Краткое описание

Семьи, столкнувшиеся с диагнозом ребенка, несовместимым с жизнью, или с тяжелым пороком развития, переживают невероятную боль, страх и растерянность. В эти критические моменты именно перинатальная паллиативная помощь (далее - ППП) может обеспечить максимально возможное качество жизни беременной женщины и ее семьи, поскольку она заключается в комплексной медицинской, психологической, социальной и духовной поддержке с момента установления диагноза, во время родов и в первый месяц жизни, а также в период умирания ребенка и после его смерти.
Сегодня в России обучение по ППП на базовом и последипломном уровне отсутствует, вследствие чего специалисты служб родовспоможения не обладают основными знаниями по ППП, а также критически важными для оказания данного вида помощи навыками эффективных коммуникаций.
Особенностью данного проекта является сочетание двух взаимодополняющих направлений деятельности. Первое - продолжение ведущейся с 2021 года работы по обучению специалистов в регионах, поскольку системные изменения невозможны без подготовленных кадров, создания «человеческого капитала», готового воспринять и реализовать принципы ППП.
Второе направление - исследовательское. Внедрение ППП в практику работы служб родовспоможения сталкивается с невидимыми, но мощными препятствиями, которые не позволяют масштабировать этот подход по всей стране. Многолетняя работа фонда выявила потребность впервые в РФ исследовать природу этих барьеров, что поможет перейти от точечных инициатив к устойчивой системе оказания ППП.
География проекта охватывает 20 регионов из 8 ФО РФ. В ходе проекта будут реализованы следующие мероприятия:
1. Проведение двухдневных практических тренингов по основам ППП и улучшению коммуникативных навыков для не менее чем 120 специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 4 регионов РФ.
2. Проведение анкетирования и глубинных интервью с организаторами здравоохранения, руководителями перинатальных центров, сотрудниками служб родовспоможения, детских паллиативных служб для анализа текущей ситуации применения ППП в учреждениях здравоохранения в 20 регионах в 8 ФО РФ.
3. Разработка, издание и распространение в 20 регионах-участниках методических рекомендаций по устранению существующих барьеров в развитии системы оказания ППП и определению путей дальнейшего развития и интеграции этого вида помощи в систему здравоохранения (Отчет об исследовании).
4. Реализация пилотной программы в 2 регионах из 2 ФО РФ по апробации модели взаимодействия служб родовспоможения и детских паллиативных служб посредством проведения серии индивидуальных экспертных консультаций, основанных непосредственно на выводах исследования, для не менее чем 30 специалистов.
Основной ожидаемый результат – это повышение качества жизни беременных женщин и их семей, а также повышение компетенций, улучшение междисциплинарного взаимодействия, налаживание эффективной коммуникации и координации между специалистами служб родовспоможения и детских паллиативных служб.

Цель

1. Развитие системы оказания перинатальной паллиативной помощи в регионах РФ посредством формирования компетенций у специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб и разработки рекомендаций по устранению существующих барьеров.

Задачи

1. Организовать обучение по основам перинатальной паллиативной помощи и улучшению коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 4 регионах-партнерах проекта
2. Предоставить экспертно-методическое сопровождение по основам перинатальной паллиативной помощи и улучшению коммуникативных навыков специалистам служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 4 регионах-партнерах проекта
3. Провести комплексное исследование, включающее анализ текущей ситуации с оказанием перинатальной паллиативной помощи в не менее чем 20 регионах в 8 ФО РФ, выявление системных барьеров и разработку рекомендаций по их устранению и интеграции перинатальной паллиативной помощи в систему здравоохранения
4. Разработать и апробировать модель взаимодействия служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 2 регионах из 2 ФО РФ посредством проведения серии индивидуальных экспертных консультаций, основанных на выводах исследования
5. Повысить информированность профессионального медицинского сообщества с целью переориентирования учреждений здравоохранения на интеграцию в свою деятельность программ перинатальной паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

Перинатальная паллиативная помощь (ППП) развивается в мире в последние 20 лет. Это новое направление на стыке детской паллиативной помощи, неонатологии, фетальной медицины и акушерства. Согласно Международным стандартам оказания паллиативной помощи (https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2023/10/2510-standart-work-E.pdf), патологические состояния, которые дают право на получение паллиативной помощи, включают пять категорий. К пятой категории относятся неродившиеся дети с серьезными проблемами здоровья, которые могут не дожить до рождения; новорожденные, которые могут прожить всего несколько часов или дней; новорожденные с врожденными пороками, которые могут представлять угрозу жизненно важным функциям, а также новорожденные, которым проводили надлежащую интенсивную терапию, но у них развилось неизлечимое заболевание.
По данным исследования, проведенного в 2015 году БФ «Детский паллиатив» и Московским центром паллиативной помощи детям «НПЦ медпомощи детям» ДЗМ совместно с ФБГНУ «Научный центр здоровья детей», одной из задач которого было определение потребности детей РФ в оказании паллиативной помощи, стало известно, что пациенты с болезнями неонатального периода составили 11,45% от всех нуждающихся в специализированной паллиативной помощи (9385 детей). 95% причин смертности на первом году жизни составляют отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде (75%) и врождённые аномалии (20,71%). И оказание ППП может быть единственным вариантом поддержки для этих детей и их семей.
ППП – относительно новое направление паллиативной медицинской помощи. До недавнего времени специалисты здравоохранения обращали на него мало внимания. План мероприятий «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи до 2024 года», утверждённый заместителем председателя Правительства РФ 28 июля 2020 года, содержит только один пункт «о проработке вопросов оказания паллиативной медицинской помощи в перинатальном и неонатальном периодах». В какой-то мере можно считать, что выпущенные в период с 2020 по 2022 гг. БФ «Детский паллиатив» пособия для специалистов и для родителей ввели в оборот само понятие ППП.
К сожалению, в регионах РФ данный вид паллиативной помощи практически не оказывается. Положительный опыт реализации программы ППП существует только в Москве на базе детского хосписа «Дом с маяком» и точечно в некоторых регионах РФ. Нет ни одной организации, кроме БФ «Детский паллиатив», которая более 5 лет системно занимается продвижением данного вида помощи в регионах РФ. С 2021 года эксперты БФ «Детский паллиатив» при поддержке региональных органов управления здравоохранением и Главных внештатных детских специалистов по паллиативной помощи провели обучающие семинары по основам ППП в 31 регионе. Анализ результатов программной деятельности свидетельствует о том, что во многих регионах отсутствует система оказания ППП, что приводит к неравенству в доступе к качественной медицинской и психологической поддержке. Кроме того, выявлен комплекс проблем, связанных с отсутствием у специалистов навыков эффективных коммуникаций, из-за чего многие семьи остаются без должной поддержки. В этой связи БФ «Детский паллиатив» считает необходимым продолжить свою работу по внедрению апробированной программы практических тренингов по основам ППП и улучшению коммуникативных навыков и тиражировать практический опыт реализации программы ППП в регионах РФ.
Вместе с тем, несмотря на определенные успехи в реализации программы по продвижению ППП, очевиден дефицит информации для планирования дальнейшей деятельности в этом направлении. Непонятно, почему подход, который, в принципе, одобрен, не развивается так, как необходимо, и что следует делать для того, чтобы происходило повсеместное его внедрение. Для получения информации для разработки стратегии и плана действий по развитию ППП, БФ «Детский паллиатив» считает необходимым провести исследование, являющееся логическим продолжением и углублением многолетней практической работы в 31 регионе. Исследование призвано научно осмыслить накопленный эмпирический опыт (включая успехи и неудачи внедрения) и выявить коренные причины существующей фрагментарности практики ППП. Это первое комплексное системное исследование ППП в РФ на основе данных из всех ФО РФ изучит:
1) Реальное состояние дел с оказанием ППП в учреждениях родовспоможения.
2) Полный спектр и иерархию барьеров (нормативные, организационные, ресурсные, профессиональные, психологические, культурные) и механизмы их взаимодействия на разных уровнях системы.
В исследовании также будет сделан акцент на взаимодействии между службами родовспоможения (акушерство/гинекология/неонатология) и детской паллиативной помощи, что является ключевым узлом проблемы внедрения ППП.

География проекта

Архангельск, Владивосток, Екатеринбург, Иркутск, Калуга, Кемерово, Краснодар, Москва, Нижневартовск, Новосибирск, Петрозаводск, Пермь, Ростов, Ставрополь, Улан-Удэ, Уфа, Хабаровск, Челябинск, Чита, Южно-Сахалинск

Целевые группы

1. Специалисты региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб (организаторы здравоохранения, врачи, средний медицинский персонал, медицинские психологи) в 20 регионах РФ