Проекты

Краткое описание

В России редкими принято считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек". Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, некоторые значительно позже уже во взрослом возрасте. Все люди, имеющие редкое заболевание, нуждаются в пожизненном сопровождении медицинском и социальном. Ребенок вырастает, от этапа к этапу появляются новые проблемы со здоровьем и развитием. Зачастую специалисты не знают как помочь таким пациентам. В послеоперационные периоды, в периоды длительного ухода важно знать, иметь специальные умения и навыки по уходу: как позиционировать на кровати, как менять одежду и постель, как манипулировать с предметами гигиенического ухода, как содержать в порядке места на теле человека, связанные с оперативным вмешательством (трахестома, гастростома, другие). В домашних условиях это делают родители. Как в реабилитационный период правильно делать физические упражнения, какие есть другие способы реабилитации. Все это ложится на семью. Наш проект ориентирован на людей с мутацией в Х-сцепленном гене МЕСР2 рассматриваемом как основная причина синдрома Ретта и пациентов с мукополисахаридозами (МПС). Но этими двумя болезнями не ограничивается. Схожие проблемы есть у людей и с другими редкими заболеваниями. В рамках проекта будут созданы короткие видео-материалы (ролики) в виде инструкций по уходу за тяжелобольными людьми. Видеоролики могут использоваться как в домашних условиях, так и в качестве обучающего материала для студентов - будущих врачей и медицинского персонала. Похожий опыт создания видео материалов у Ассоциации-заявителя уже был, но настоящий проект отличается более четкой детализацией и созданием именно коротких сюжетов в качестве инструкции к действию. Идея родись после очередного "мозгового штурма" активного родительского сообщества, где родители детей высказывали мнения о трудностях, с которыми им пришлось столкнуться в послеоперационные периоды, когда выписанные после больниц домой, они были вынуждены решать проблемы по уходу за детьми "один на один", а некоторые снова оказывались в больнице. Родителями часто высказывается мнение о том, что они не соглашаются на операционные вмешательства для их детей во многом из-за отсутствия поддерживающего и разъясняющего механизма - что делать с ребенком (или взрослым) в постоперационные периоды, потому что и в обычной жизни такой семьи очень много трудностей с непредсказуемыми ситуациями. Проект призван помочь и родителям и ухаживающему медицинскому персоналу разобраться в деталях оказания помощи в самых разных ситуациях ухода за тяжелобольными пациентами.

Цель

1. Создание коротких видеосюжетов-инструкций на темы обслуживания, ухода, реабилитации, помощи в повседневной жизни людям с редкими заболеваниями, такими как синдром Ретта и мукополисахаридоз.

Задачи

1. Сбор материала для монтажа видеосюжетов на основе плана съемок
2. Монтаж видеосюжетов
3. Демонстрация видеосюжетов аудитории и обсуждение

Обоснование социальной значимости

Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно, поскольку в государственной статистике учитываются лишь те пациенты, которые попали в две официальные программы помощи - Это 17 нозологий и 14 высокозатратных нозологий, это пациенты, у которых имеется патогенетическое лечение. У людей с синдромом Ретта и части пациентов с мукополисахаридозом лечения на сегодняшний день не существует. У некоторых имеется или появляется (находится в стадии регистрации) симптоматическое лечение. Речь почти о более 3000 человек. Основная задача организации-заявителя - Ассоциации синдрома Ретта, и, организации участника - МБОО "Синдром Хантера" - доведение достоверной, актуальной информации о помощи людям с этими диагнозами. Родители, кто составляет основу команд наших организаций долгое время собирали эту информацию на конгрессах, в сборниках статей, в интернете, на консультациях с уникальными специалистами. Потребность в подобной информации актуальна всегда. О том, как жить с таким ребенком и взрослым мы делимся на наших сайтах, на конференциях, пациентских школах, и группах в социальных сетях. С каждым годом таких детей становится все больше, а деформации и нарушения здоровья и развития с возрастом у такого человека только увеличиваются. Практика показывает, что адекватные назначения симптоматического лечения, системная реабилитация, обучение, качественный уход и ежегодный медицинский контроль заметно отодвигает ухудшения состояний в терминальной стадии. Поэтому еще одна наша задача помимо информирования - дать родителям и специалистам инструменты для ежедневного планирования жизни такого ребенка. Такими инструментами стали сайты и пациентские школы. А в последние годы Ассоциация сняла и опубликовала 4 социальных ролика, 3 документальных фильма, и, 3 учебных фильма, которые рассказывают - как живут такие семьи в разных городах и странах, и что надо знать специалистам о синдроме Ретта. Ролики и фильмы получили большой положительный отклик у аудитории. Общее количество просмотров составило более 30 тысяч за последние 3 года (учитывая малочисленность нашей аудитории). Во время обсуждения в родительских группах и на встречах активов часто поднимались вопросы создания новых полезных видеоматериалов. Особенно это актуально для семей, в которых дети или взрослые пережили операцию, или находятся на постоянном паллиативном наблюдении, в терминальной стадии. Мы учитываем расстояния, на которых живут наши подопечные, только в Москве проживает порядка 100 семей, остальные (более 1000 нам известных) живут в городах и маленьких поселениях, где нет узких специалистов, реабилитационной и паллиативной помощи. В процессе проекта планируется обмен информацией, опытом, консультации семей, студентов и специалистов. Все специально снятые сюжеты мы покажем в разных аудиториях и обсудим с участниками. Мы убеждены, и наши партнеры поддерживают нас в этом, что наше сотрудничество позволит создать полезные видеоматериалы для повседневного использования в семье или в клинике, а также в учебной аудитории для будущих специалистов, в целом это улучшит качество жизни наших подопечных, продлит ее, а помощникам по уходу и родственникам даст достойную социальную поддержку.

География проекта

Ассоциация зарегистрирована в Татарстане, но работает для всех субъектов России, где есть семьи с детьми с синдромом Ретта (всего 54 региона). Члены экспертной и родительской команды Ассоциации живут и работают в Москве, Казани, Ульяновске, Санкт-Петербурге, Серпухове, Екатеринбурге, Красноярске, Миассе, Владимире, Оренбурге, Нижнем Новгороде. Все мероприятия настоящего проекта будут проводиться в трех городах — Москва, Казань и Нижний Новгород. Это съемки и показы видео фильмов. А также виртуально через сайт и социальные группы Ассоциации, что позволит охватить ими всю аудиторию, все населенные пункты, где живут люди с синдромом Ретта в России и в русскоговорящих странах. В проекте полноправным участником присутствует еще одна пациентская организация, поддерживающая семьи с детьми и взрослыми с редким заболеваем мукополисахаридоз (МПС) которая также имеет подопечных в разных городах России.

Целевые группы

1. люди с редкими заболеваниями
2. люди с синдромом Ретта
3. люди с мукополисахаридозом
4. семьи с детьми и взрослыми с редкими заболеваниями
5. медицинский персонал, ухаживающий за тяжелобольными пациентами
6. студенты медицинских вузов