Статус: на независимой экспертизе
Грамотный пациент
- Конкурс Первый конкурс 2026
- Грантовое направление Защита прав и свобод человека и гражданина, в том числе защита прав заключенных
- Номер заявки 26-1-010026
- Дата подачи 15.10.2025
- Сроки реализации 01.02.2026 - 01.02.2027
- Организация МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ФАБРИ И ДРУГИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ДОРОГА К ЖИЗНИ"
- ИНН 0273990452
- ОГРН 1120200005200
Краткое описание
Проект «Грамотный пациент» направлен на повышение правовой грамотности населения в сфере здравоохранении и на досудебное решение вопросов, связанных с нарушением прав пациентов, прав на реабилитацию и права оформить инвалидность.Проект предполагает создать региональные центры по консультированию пациентов, решению споров в вопросах льготного лекарственного обеспечения в досудебном порядке и по повышению правовой грамотности пациентов в регионах участников проекта. А так же объединение в межрегиональный центр.
В проекте два направления деятельности: 1) обучающая и консультационная деятельность для пациентских НКО, работающих в области защиты прав пациентов различных нозологий, 2) консультирование и юридическое сопровождение обращений пациентов, связанных с нарушением их прав на получение льготного лекарственного обеспечения, реабилитацию, получение инвалидности.
В рамках первого направления будет сформирована команда, пройдет обучающий семинар. Будет организована подготовка методических и справочных материалов по работе НКО с обращениями граждан (основные нормативные и правовые документы, регламентирующие право на льготное лекарственное обеспечение, реабилитации, описание механизмов реализации данного права граждан, возможности НКО по защите прав на льготное лекарственное обеспечение, механизмы защиты прав пациентов, региональные практики защиты прав пациентов на дорогостоящее льготное лекарственное обеспечение.
В рамках второго направления будет организована работа по досудебной защите прав граждан на льготное лекарственное обеспечение: проведены правовые школы с привлечением органов власти, проведены просветительские вебинары для пациентов и их родственников, проведены очные и оффлайн консультации для пациентов и их родственников, проведена работа с индивидуальными обращениями пациентов с привлечением юриста и правозащитных организаций.
По результатам проекта будет создан межрегиональный центр, отработана модель работы с обращениями пациентов с использованием досудебных способов защиты их прав на льготное лекарственное обеспечение, реабилитацию и получение инвалидности. А также обобщен и распространен опыт работы среди различных региональных организаций в других регионах Российской Федерации.
Аудитория: НКО; Пациенты, заботящиеся о здоровье.
Ожидаемый эффект: Своевременное обращение за необходимой медицинской помощью, оптимизация работы медицинских учреждений благодаря более осознанному поведению пациентов, улучшение коммуникаций между пациентами и врачами, повышение общей правовой грамотности населения, формирование ответственного отношения к своему здоровью.
Цель
- Создание межрегионального центра по обучению и подготовке представителей из некоммерческих организаций и пациентов в сфере защиты прав пациентов на бесплатное льготное лекарственное обеспечение и реабилитацию.
- Создание сети партнёрств с правозащитными организациями, и организация правовых консультаций
- Организация системы мониторинга нарушений прав пациентов и распространение опыта.
Задачи
- Формирование команды
- Организация обучение представителей НКО и пациентов из целевой группы
- Подготовка методических и справочных материалов по вопросам защиты прав пациентов на льготное лекарственное обеспечение, реабилитацию и получение инвалидности.
- Организация консультирования пациентов по вопросам связанным с нарушением прав пациентов, прав на льготное лекарственное обеспечение, реабилитацию и право получения инвалидности с целью повышения грамотности пациентов и не доведению до судебных разбирательств.
- Проведение мониторинга нарушений прав пациентов в системе здравоохранения.
- Тиражирование опыта консультирования пациентов силами НКО в отдельных регионах.
Обоснование социальной значимости
Ситуация с обеспечением населения льготными лекарственными средствами остается напряженной уже не первый год. В некоторых регионах нередко для получения лекарств по льготе приходится обращаться в прокуратуру и судебные инстанции, отмечали в конце мая 2025г. участники XX всероссийского конгресса «Право на лекарство».Количество обращений на горячую линию Росздравнадзора по недоступности тех или иных препаратов год от года увеличивается. Так, за 2015 год на горячую линию поступило свыше 2600 обращений, тогда как в 2025-м – уже свыше 3900 обращений. При этом только за первый квартал 2025 года пожаловалось на нехватку препаратов почти 2000 человек.
Средства, затрачиваемые на льготное лекарственное обеспечение, являются расходным обязательством (федеральным или региональным) Российской Федерации. При этом законодательство в этой области запутано, что провоцирует возникновение целого ряда проблем на пути получения льготного лекарства. Часто граждане лишены объективной и легкой возможности самостоятельно разобраться в своих правах в сфере льготного обеспечения. Например, в случае приобретения лекарства льготополучателем за счет собственных средств при его отсутствии в рамках льготного лекарственного обеспечения отсутствует очевидный механизм возмещения затрат.
Основным способом защиты прав всегда являлось судопроизводство. Но судебный порядок урегулирования споров требует значительных временных и финансовых затрат. А при тяжелых заболеваниях в лечении крайне важен принцип своевременности приема лекарств, нарушение которого грозит пациенту значительным ухудшением здоровья и зачастую вынуждает его и его семью за последние деньги приобретать медикаменты и пытаться затем через суд получать компенсацию.
В настоящее время развитие получают досудебные способы защиты прав пациентов. Это более простой и доступный уровень урегулирования возникающих споров.
Этот уровень защиты прав пациентов лучше по многим причинам как для пациента, так и для лечебного учреждения. Преимущество именно такого способа решения спорных ситуаций объясняется тем, что:
- способствует быстрому достижению результата;
- нет необходимости составления искового заявления с изложением обстоятельств конфликта и своих требований;
- нет необходимости самостоятельно или через представителя отстаивать свои интересы в суде.
Однако практика досудебного решения вопросов силами пациентов или профильных НКО еще не набрала обороты. На решение данной проблемы и направлен предлагаемый проект.
География проекта
Республика Башкортостан, Новосибирская область, Республика Дагестан, Республика Бурятия, Красноярский край, Свердловская область, Кировская область, Калининградская областьЦелевые группы
- НКО, занимающиеся защитой прав пациента
- Люди с редкими заболеваниями, с ограниченными возможностями здоровья и их семьи
- Лица с тяжелыми заболеваниями и их семьи
Контактная информация
{"address":"Респ Башкортостан, г Уфа, Калининский р-н, ул Сельская Богородская, д 17, кв 15","yandexApiKey":"e5e6c343-cc1c-412c-a4b3-c9a674a73851"}
Респ Башкортостан, г Уфа, Калининский р-н, ул Сельская Богородская, д 17, кв 15