Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие услуг равного консультирования больных туберкулезом, в т.ч. при взаимодействии с профильными медицинскими учреждениями. При помощи и поддержке медицинских работников, опытных равных консультантов из других областей (ВИЧ, ментальное здоровье и др.), накопленному опыту команды организации разработано полноценное профессиональное обучение равных консультантов в области борьбы с туберкулезом (ТБ). Равные консультанты – это люди, успешно излечившиеся от ТБ, имеющие личный опыт принятия диагноза и соблюдения режима лечения. В рамках проекта на веб-сайтах сотрудничающих учреждений фтизиопульмонологической помощи и партнерских НКО будет опубликовано объявление о подборе людей для обучения и последующей работы в качестве равных консультантов. Анкета будет включать оценку знаний по вопросам туберкулеза и позволит конкретизировать темы обучения. Для оценки заявок привлечены активисты из пациентских сообществ и другие эксперты. С учетом результатов опроса и поступивших заявок будет разработана программа онлайн-обучения с участием фтизиатров, пациентов с опытом лечения от туберкулеза, равных консультантов из других областей здравоохранения, психологов и других специалистов. В программу обучения войдут: развитие навыков консультирования, работа с принятием диагноза ТБ, приверженность лечению и социальная поддержка пациентов, основные вопросы лечения и профилактики ТБ, прав пациентов, взаимодействия с противотуберкулезными учреждениями и профилактики выгорания у равных консультантов. Всего будут обучены не менее 15 человек. Еженедельно будут проводиться 2 занятия по 2 часа, с домашним заданием, всего 20 занятий. Следующий этап проекта – практическое применение равными консультантами полученных знаний, т.е. оказание консультативной помощи пациентам с ТБ онлайн. Такая помощь включает психоэмоциональную поддержку, информацию о доступной помощи (например, психосоциальной), способах ее получения, достоверные данные о ТБ и его лечении, возможных нежелательных реакциях на препараты и методах их распознавания, помощь в принятии диагноза и формировании понимания важности и необходимости лечения. Для отработки навыков консультирования, психологической устойчивости, профилактики эмоционального выгорания и решения сложных ситуаций у равных консультантов будет куратор и супервизии со специалистом. В результате проекта будет повышено до профессионального уровня качество услуг равного консультирования в ТБ, оказана помощь не менее чем 800 пациентам с ТБ, нуждающимся в поддержке, а также не менее чем 200 родственникам и другим близким людям пациентов с ТБ, всего 4350 консультаций. В конце проекта будет проведена оценка достигнутых результатов через опрос участников проекта об эффективности и применимости полученных в ходе проекта знаний. По результатам проекта будут подготовлены 15 равных консультантов, которые получат необходимые знания и навыки для оказания помощи, в том числе на базе и во взаимодействии с профильными медицинскими учреждениями.

Цель

1. Обеспечение эмоциональной поддержкой, актуальной и достоверной информацией людей, страдающих туберкулезом, путем развития и повышения качества оказания комплексной дистанционной помощи силами равных консультантов

Задачи

1. Создать программу подготовки равных консультантов для оказания информационной и психоэмоциональной помощи больным туберкулезом онлайн
2. Апробировать систему дистанционного получения больными туберкулезом помощи равных консультантов
3. Поддержать развитие сообщества равных консультантов
4. Распространить информацию о проекте

Обоснование социальной значимости

Туберкулез (ТБ) - инфекционное заболевание, которое развивается при наличии в организме человека бактерии туберкулеза. ТБ распространен во всех странах и возрастных группах, но излечим и предотвратим. ТБ сегодня одна из 10 основных причин смерти во всем мире и главная причина смерти среди ВИЧ-положительных людей. По оценкам ВОЗ, в мире ежегодно заболевает более 10 миллионов человек. Все чаще выявляется туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ), представляя собой угрозу безопасности в области здравоохранения. За последние 20 лет благодаря улучшению диагностики и лечения ТБ во всем мире было спасено более 60 миллионов человеческих жизней. Заболеваемость и смертность от туберкулеза в России ежегодно снижается, но наша страна все еще входит в список стран с высоким бременем по МЛУ-ТБ и распространенности туберкулеза среди ВИЧ- положительных людей. По данным Росстата, в 2021 году ТБ впервые выявлен у 45400 чел. На результативность противотуберкулезных мероприятий и эффективность использования государственных средств, выделяемых на борьбу с ТБ, влияют отрицательные явления, возникающие после постановки диагноза ТБ и в процессе лечения больных. Постановка диагноза ТБ всегда стрессовая ситуация, появляются растерянность, подавленность, страхи за будущее, потерю семьи, работы, социального статуса. Снижение качества жизни пациентов с ТБ и последующий отказ от продолжения лечения до выздоровления во многом обусловлены не только физическими проявлениями болезни, но и возникновением психологических проблем и нарушением социальных связей. Недостаток информации и ложные представления о заболевании, действии препаратов, тяжести побочных эффектов, неверие в возможность излечения усугубляют их состояние. Сложности для больных могут возникать в связи с нежелательными явлениями, вызываемыми приемом противотуберкулезных препаратов. На фоне эмоциональных переживаний и проблем пациенты могут прервать лечение, иногда начав бессмысленное самолечение «народными средствами» или совсем прекратив прием препаратов, что в итоге может привести к ухудшению их состояния и даже смерти, развитию или расширению устойчивости возбудителя к противотуберкулезным препаратам, способствовать распространению ТБ-инфекции. Практически все больные ТБ сталкиваются со схожими проблемами, которые не могут полностью решить службы медицинской и социальной помощи: стигматизиция, социальная изоляция, сокращение доходов, недостаточная информация о ТБ, обилие мифов и домыслов о заболевании. Пациенты ищут советы в социальных сетях, в том числе, обсуждают клинические рекомендации по ТБ, написанные для врачей. Найденная информация может быть неподходящей для пациента, недостоверной и вредной. В настоящее время в сфере профилактики и лечения социально значимых заболеваний, в том числе туберкулеза, возрастает роль консультирования, основанного на равном подходе («равный — равному» или «равное консультирование»), когда в роли профессиональных консультантов выступают обычные люди, переболевшие ТБ. Равные консультанты и консультантки – это люди, имеющие успешный опыт принятия диагноза и соблюдения режима лечения, решения юридических и социальных сложностей, прошедшие соответствующее обучение и владеющие необходимой информацией, навыками консультирования и опытом работы. Равный консультант может оказывать эмоциональную, социальную и информационную поддержку. Выполняя функцию наставника и информатора, равный консультант поможет быстро и эффективно вовлечь клиента в систему оказания помощи и удержать там. У равного консультанта больше возможностей на доверительном уровне работать с пациентами в период лечения ТБ. На основе личного опыта и знаний равный консультант поможет соблюдать режим лечения, назначенного фтизиатром, убедить пациента в достижимости полного излечения и возврата к активной жизни. Информационная работа медицинского работника обходится в несколько раз дороже, чем аналогичная работа равного консультанта. Таким образом, равное консультирование помогает более рационально использовать имеющиеся ресурсы. Все это делает равного консультанта важным звеном в ряду медицинских и психосоциальных мероприятий по ведению больных туберкулезом и предотвращению распространения ТБ. Сотрудники АНО «Здоровье.ру» работают в сфере туберкулеза с 2000х годов, имеют опыт создания Школы пациента: в 2015 году совместно с ЦНИИ Туберкулеза на основе историй пациентов и текущих рекомендаций были созданы видеофильм (https://www.youtube.com/watch?v=BWKDFK1t0wU), брошюра и руководство для медицинского персонала. С 2021 года работает современная Школа пациента "Туберкулез излечим" (https://pih-rf.ru/school-tubercules) в виде чат-бота в Телеграм. Услуга равного консультирования в Школе пациента оказалась востребованной и высоко ценится пациентами с ТБ: https://pih-rf.ru/news/tpost/sdc8vvmip1-nado-razrushit-mifi-i-donesti-do-lyudei.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. больные туберкулезом старше 18 лет, нуждающиеся в информационной и психосоциальной поддержке
2. равные консультанты, работающие с НКО в сфере здравоохранения и социальной поддержки
3. родственники больных туберкулезом