Проекты

Краткое описание

“Несгибаемое счастье или создание системы непрерывного сопровождения и мониторинга детей и молодых взрослых с ДЦП в Чувашии” - это проект про 2 000 детей и молодых взрослых с ДЦП.

Они могли бы жить полноценной жизнью. Однако помощь поступает к ним фрагментарно: медицинские и социальные учреждения не работают вместе, чтобы всегда сохранять человека в потоке помощи.

С чем сталкиваются семьи в жизни:
Не все родители могут самостоятельно разобраться в сложной системе медицинских и социальных услуг. Поэтому многие семьи тратят большие деньги на поездки “на реабилитации”, ищут “волшебные таблетки”, либо наоборот “забрасывают” ребенка не видя позитивной перспективы.

Отсутствие непрерывного сопровождения и мониторинга приводит к тому, что многие проблемы ребенка становятся запущенными и перерастают в тяжелейшие вторичные повреждения. Когда помочь уже почти невозможно, а тяжелый уход за ребенком обессиливает родителей, и они опускают руки.

Наш опыт - наше решение:
За девять лет работы с 348 подопечными с ДЦП мы видим: там, где удается организовать непрерывное сопровождение, преодолевая растерянность и неверие семьи, налаживая качественный уход и применяя необходимые терапии и ТСР, результаты значительно лучше. В таких случаях активность и качество жизни подопечных и их семей заметно выше.

Наше решение - создать систему непрерывного сопровождения и мониторинга, которая принесет в семью постоянную поддержку и своевременную помощь.

Как мы будем это делать:
Мы возьмем на сопровождение 144 ребенка и молодых взрослых с ДЦП. Для каждого из них мы создадим индивидуальный маршрут помощи, который будет включать:
Персонального координатора, который поможет преодолеть растерянность и выстроить взаимодействие со всеми службами;
Регулярный мониторинг состояния по простым и понятным методикам наблюдения;
Четкую "Карту обращений" - куда и когда обращаться за разными видами помощи в Чувашии;
Поддержку в выполнении реабилитационных рекомендаций в домашних условиях.
Мы будем опираться на своих партнеров:
Реабилитационный центр "Надежда" обучит нашу команду методам построения системы сопровождения детей ДЦП;
Организация "Эволюция и Филантропия" поможет создать систему оценки эффективности модели;
Медицинские и социальные учреждения Чувашии будут участвовать в создании единой системы маршрутизации.
Что изменится через 13 месяцев:
144 ребенка и молодых взрослых будут иметь стабильное состояние и перспективы развития;
Мы создадим работающую модель сопровождения, готовую к расширению на всю Чувашию;
Более 150 семей получат четкие инструкции по использованию системы наблюдения за состоянием здоровья детей с ДЦП;
Появится опубликованная Карта обращений для всех семей детей с ДЦП в Чувашии;
Будет подготовлено описание доказательной практики для распространения успешного опыта.
Мы уверены, что непрерывное сопровождение и мониторинг могут кардинально улучшить качество жизни людей с ДЦП. Наш проект покажет, как это можно сделать на практике.

Цель

1. Создание и внедрение на территории Чувашии рабочей модели системы непрерывного сопровождения и мониторинга для детей и молодых взрослых с ДЦП, проживающих в семьях и детей-сирот из детских домов, которая объединит усилия медицинских, социальных служб и семьи с целью профилактики вторичных осложнений и сохранения качества жизни.

Задачи

1. Создать систему постоянного мониторинга состояния здоровья детей и молодых взрослых с ДЦП для своевременного выявления изменений с целью предотвращения его ухудшения
2. Организовать и провести курсы непрерывного сопровождения семей детей и молодых взрослые с ДЦП (включая детей-сирот), сирот в детском доме-интернате
3. Организовать межведомственное взаимодействие для обеспечения целостности маршрута помощи
4. Организовать мониторинг состояний детей и молодых взрослые с ДЦП из целевой аудитории проекта для обеспечения сбора данных и обращения к учреждениям медицинской и социальной помощи семьям с детьми с ДЦП для внедрения системы комплексной помощи семье.
5. Обучить родителей и опекунов разбираться в помощи, которая доступна их детям и молодым взрослым с ДЦП для того, чтобы они уверенно ей пользовались
6. Сформировать и оформить доказательное описание практики непрерывного сопровождения детей и молодых взрослые с ДЦП

Обоснование социальной значимости

Несмотря на значительный прогресс в медицине и социальной защите, семьи, воспитывающие детей с ДЦП, продолжают сталкиваться с системным кризисом, последствия которого — стремительное ухудшение здоровья и потеря потенциала ребенка: рост статистики и сложности случаев: Мы наблюдаем увеличение числа детей, рожденных с ДЦП, в том числе с тяжелыми множественными нарушениями развития (уровни 4-5 по GMFCS). Эти дети требуют особого, высокотехнологичного и непрерывного ухода. Трагедия «фрагментированной помощи»: В Чувашии, как и во многих регионах, созданы отдельные эффективные звенья помощи: отличная ортопедия, реабилитационные центры, социальные службы. Однако между этими звеньями отсутствует связующее звено — единый куратор. Помощь поступает разрозненно, эпизодически и, что критично, с опозданием. Необратимые последствия бездействия: В результате семья остается один на один с бюрократической системой. Родители, не обладая специальными знаниями, не успевают отслеживать ухудшения (ригидность, риск деформаций, пролежни), не знают, куда и когда обратиться. Реабилитация превращается в «пожарные» меры, когда помощь оказывается уже на этапе развившихся вторичных осложнений, контрактур, потери навыков и перевода ребенка в паллиативный статус. Это ведет к:
Снижению качества жизни и социальной изоляции семьи.
Потере ребенком остаточных навыков самостоятельности.
Росту финансовой и психологической нагрузки на родителей.
Высоким затратам государства на решение уже возникших, а не предотвращенных проблем.
Суть проблемы: сегодня система лечит последствия, а наш проект предлагает перейти к управлению здоровьем и профилактике осложнений.
Целевые группы проекта:
На 2025 год у нас 348 подопечных с ДЦП, уровни моторики 4 и 5 по шкале GMFCS. Из них проживают в семьях 246 детей, 78 молодых взрослых старше 18+, проживают в детском доме БУ «Кугесьский детский дом-интернат для умственно отсталых детей» Минтруда Чувашии 4 детей и 20 молодых взрослых старше 18+. Главной целевой группой проекта станут дети и молодые взрослые с ДЦП, в проекте примут участие 120 детей и молодых взрослых из семей и 24 ребенка и молодых взрослых из детского дома. Мы подобрали в проект разные возрасты, разные жизненные обстоятельства у детей, чтоб отработать разные формы помощи, описать все форматы межведомственного взаимодействия для будущего практики сопровождения детей и молодых взрослых. Опишем более детально каждую группу:
- дети в семьях выделяются в разные подгруппы исходя от семейных обстоятельств: в возрасте до 3-4 лет все семьи проходят этап принятия заболевания и он происходит по разному - для кого-то это быстрая адаптация и скоростные пробы различных реабилитаций и вмешательств для лечения ребенка, для кого-то это неприятие ситуации и “опускание рук”. Обе ситуации кризисно проходят для детей. В этот момент требуется каждодневная помощь и поддержка, медицинские службы такой помощи оказывать не могут, основная помощь только в виде разовых консультаций, медицинской и социальной реабилитации для малышей в Чувашии нет. С возраста 4 лет и до 12 лет у родителей еще теплится надежда на излечение, начинают брать на реабилитации в центры, возникает процесс разовых консультаций врачей где уже ставят диагноз вторичных деформаций и начинается депрессия у родителей. Прикладываем исследование что родители по разному ведут себя в реабилитационном процессе - https://rch-journal.ru/article/view/480 . С 12 лет перестают брать на реабилитации тяжелобольных детей с 4-5 уровнем крупной моторики и родители прекращают заниматься развитием детей, меньше посещают врачей. Главная проблема детей в семье - зависимость от психологического состояния мамы и семьи, мотивации заниматься постоянными реабилитациями, здоровьем, борьбой с врачами и манипуляциями с колясками и сложной доступной средой. Во все возрасты и этапы важна информационная поддержка что делать и куда обращаться, сопровождение и кураторство чтоб создавать ощущение “специалисты рядом”, чувство длительной одиночной борьбы переходит в депрессию и равнодушие. Прикладываем исследование о развитии боли с возрастом и неправильным уходом - https://www.neuro-journal.ru/jour/article/view/70/64, исследование о психологическом выгорании родителей - https://cyberleninka.ru/article/n/mediko-sotsialnyy-portret-semey-vospityvayuschih-detey-s-detskim-tserebralnym-paralichom/viewer .
- молодые взрослые с ДЦП. Мы работаем с ними многие годы и видим что более 50% семей внутренне готовы сдать их в ПНИ, некоторые это делают по-своему - отправляют в деревню к бабушкам или теткам с глаз долой. Качество жизни и ухода за такими ребятами снижается мгновенно, наши многократные усилия научить бабушку управлять подъемником и высаживать молодого взрослого упираются что бабушке самой нужна сиделка. Жизнь таких ребят проходят в голоде и боли. Огромная проблема таких молодых взрослых - полное исключение их из жизни семьи.
- медицинские и социальные центры реабилитации, ее сотрудники, испытывают трудность от отсутствие маршрута лечения.

География проекта

Чувашская Республика: Чебоксары, Новочебоксарск, Алатырь, Порецкое, Батырево, Ибреси, Канаш и другие поселения Чувашии

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые с ДЦП (уровни GMFCS 4-5)
2. Родители и опекуны детей и молодых взрослых с ДЦП
3. Сотрудники медицинских и социальных учреждений Чувашии задействованные в оказании помощи детям и молодым взрослым с ДЦП
4. Команда проекта