Проекты

Краткое описание

Наш фонд "Мелодия жизни" уже 5 лет делает жизненно важную работу для семей, в которых растут дети с тяжелыми нарушениями слуха. Мы привыкли справляться сами, но сейчас нам действительно нужна помощь, и поэтому мы в 7-ой раз обращаемся в фонд "Президентские гранты". К слову, мы уже подавали заявку на большой проект, не добрали одного балла, получили рекомендации от И. Чукалина и взяли их в работу. В этот раз мы просим о небольшой поддержке для того, чтобы, наконец, попасть в регионы, ведь не только москвичи заслуживают достойной помощи в воспитании детей с кохлеарными имплантами.
Мы поборолись за грант "Москва - добрый город" и победили. Благодаря этому и партнёрам нам есть на что нанять специалистов, видеооператоров, дизайнеров, и снять качественный видеокурс, выложить его онлайн. Но у нас совершенно нет средств на то, чтобы рассказать об этом курсе за пределами Москвы. Люди в регионах нуждаются сейчас в нем как никогда. Именно на это пойдут средства президентского гранта в случае победы.

Проект "Запуск онлайн школы «Мелодия жизни»: опыт специалистов по работе с детьми с нарушением слуха для регионов России" создан для поддержки родителей детей с тяжелыми нарушениями слуха, которые не имеют возможности получать постоянное очное сурдопедагогическое сопровождение.

"Мелодия жизни" учит родителей, как и в какой последовательности выстраивать занятия с ребенком с кохлеарным имплантом, чтобы научить его слушать, понимать речь и говорить. Мы создаем информационно-обучающий портал для родителей (и других значимых взрослых) детей с кохлеарным имплантом, содержащий структурированный набор текстовых и видеофайлов, разбитых на блоки:
1) от диагностики глухоты до операции, кохлеарная имплантация;
2) первый год абилитации;
3) 2-3 год абилитации;
4) подготовка к школе;
5) правовая подготовка родителей;
6) лекции узких специалистов;
7) вебинары - ответы на вопросы и обратная связь.

Для обучения семей с ребенком с тяжелыми нарушениями слуха будет записан обучающий ВИДЕОКУРС из 35 уроков. 30 из них будут сделаны за счет грантовой поддержки "Москва - добрый город". 5 из них - это лекции от узких специалистов, на создание которых, в том числе, запрашиваются средства в данной заявке.
Генетик расскажет о причинах глухоты, аудиолог - о том, как настраивается процессор, невролог - о влиянии потери слуха на развитие ребенка, логопед - об особенностях постановки звуков в речи. Мы совместно с родителями, с помощью голосования, примем решение о том, лекцию какого специалиста им необходимо еще прослушать. Также каждый из узких специалистов проведет один вебинар, на котором слушатели смогут задать вопросы, поделиться своим опытом и проблемами.

В рамках проекта будут набраны два потока слушателей курса: тестовая группа (40 семей), а после доработки курса второй поток (80 семей). Нас поддержат и помогут в продвижении онлайн школы два амбассадора - Марк Тишман и Ольга Савельева.

Посмотрите, пожалуйста, видео о нашем фонде: https://youtu.be/M3U4NKa-IO0

Цель

1. Внести вклад в осведомленность родителей детей с тяжелыми нарушениями слуха через обучение родителей развитию слуха и речи ребенка для его социализации после кохлеарной имплантации посредством онлайн школы.

Задачи

1. 1. Производство видеокурса для семей, воспитывающих ребенка с кохлеарным имплантом: снять и смонтировать 30 видеоуроков (по 10 минут) и 5 лекций от узких специалистов (продолжительностью - академический час).
2. 2. Распространение информации об онлайн школе: найти участников из регионов, вовлечь их в обучение, организовать интерактивное общение целевой аудитории с узкими специалистами, которые проведут видео-лекции, с помощью 5 вебинаров.
3. 3. Оценка социального эффекта проекта посредством внутреннего мониторинга и внешней оценки социального вклада: оценка, работа над ошибками и доработка онлайн-курса благодаря проведению 6 вебинаров для сбора обратной связи после каждого блока, опросов слушателей, преподавателей и лекторов.

Обоснование социальной значимости

На каждую 1000 НОВОРОЖДЕННЫХ приходится ОДИН ГЛУХОЙ РЕБЕНОК. В течение первых двух лет жизни еще два ребенка из каждой тысячи полностью теряют слух (https://clck.ru/KFFTb). По результатам статистики обращений в фонд, мы увидели, что поздняя постановка диагноза у детей с нарушением слуха происходит из-за недостаточной осведомленности родителей и действий персонала в родильных домах и поликлиниках. Это влияет, в худшую сторону, на результаты дальнейшей абилитации.

Не секрет, что в столице жителям доступны разные виды помощи и поддержки, в том числе, и родителям детей с серьезными нарушениями слуха. Наш фонд тоже располагается в Москве, этого мы изменить не можем. Но мы можем и должны выйти к нашей целевой аудитории в регионах России, наша мечта - это филиалы во всех регионах, сейчас мы начинаем с малого, с онлайн школы, в которой могут учиться родители со всей страны.

Онлайн школа в формате видеокурса на сегодняшний день - оптимальный способ поддержать семьи с детьми с нарушением слуха, поскольку на удаленных от центров территориях Российской Федерации недостаточно сурдопедагогов. А из-за вспышки коронавируса даже те родители, кто теоретически мог добраться до специалиста, вынуждены остаться дома с детьми, как и мы все.
В этом году нам пришлось отменить все очные мероприятия фонда: Фестиваль, выездные очные Школы.

Почему именно сейчас важно поддержать такие семьи?
Потому что если после протезирования кохлеарным имплантом не уделять должного внимания развитию слуха и речи ребенка, то ребенок так и останется слышащим, но не говорящим и не понимающим. Либо его речь разовьется лишь до общения на бытовом уровне, недостаточном для дальнейшего обучения в общеобразовательной школе и ВУЗе.

Сколько таких детей? ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ с 0+ до 3х лет, по данным Минтруда России, форма № 7-Д, детей-инвалидов слуха за 2018 год - 2724 человек. https://www.gks.ru/storage/mediabank/8-4.doc. Это средняя ежегодная цифра.

Мы создаем "Запуск онлайн школы «Мелодия жизни»: опыт специалистов по работе с детьми с нарушением слуха для регионов России", потому что мы хотим, чтобы у родителей был доступ к качественной и структурированной информации о том, как развивать слух и речь ребенка после кохлеарной имплантации.

А еще родители нуждаются в сопровождении в процессе обучения в онлайн школе: их нужно поддерживать психологически, отвечать на вопросы на вебинарах, собирать обратную связь, чтобы улучшать курс.

Мы сами построим нашу машину - онлайн школу, однако без топлива она не сможет доехать куда-либо, так и останется стоять в Москве. Именно на такое топливо - распространение информации по регионам, набор участников из регионов, сбор обратной связи - мы просим данный грант.

Вот цитаты родителей из регионов:
Яковлева Ирина, г. Барнаул: "Не должна вся Россия ехать в Москву, чтобы реабилитировать ребенка. Должна быть возможность делать это дома".
Семенова Екатерина, г. Томск: "Иногда невозможно очно проконсультироваться со специалистом, если бы по основным вопросам можно было бы получить информацию онлайн, было бы просто здорово".

География проекта

Регионы России, в которых проживают семьи, имеющие ребёнка с кохлеарным имплантом, или которые только планируют операцию кохлеарная имплантация. Съемки будут проходить в Москве. В настоящее время собрано 90 заявок на прохождение онлайн школы с Москвы и следующих регионов: Алтайский край Амурская область Архангельская область Астраханская область Белгородская область Брянская область Владимирская область Волгоградская область Вологодская область Воронежская область Еврейская автономная область Забайкальский край Ивановская область Иркутская область Кабардино-Балкарская Республика Калининградская область Калужская область Камчатский край Карачаево-Черкесская Республика Кемеровская область Кировская область Костромская область

Целевые группы

1. Родители и/или значимые взрослые слабослышащих или глухих детей, планирующих имплантирование или прошедших через операцию по установке кохлеарного импланта