Проекты

Краткое описание

Проект "От волонтёра к социальному куратору" реализуется Санкт-Петербургской благотворительной общественной организацией "Перспективы" (далее СПб БОО "Перспективы") и представляет собой продолжение проекта "Маленький взрослый". реализованного при поддержке Фонда президентских грантов в 2022-2023 годах. Настоящий проект направлен на адаптацию выпускников с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее с ТМНР) к жизни в психоневрологическом интернате (далее ПНИ) при сопровождении социальными кураторами (пожизненное профессиональное сопровождение). Цель проекта - улучшить качество жизни детей и молодых людей с ТМНР, проживающих в учреждениях и распространить этот опыт.
Работа СПб БОО «Перспективы» началась в 1995 году в Детском доме-интернате № 4 г. Павловска как волонтёрской организации. Сейчас СПб БОО "Перспективы" - эксперт в сфере сопровождения людей с ТМНР. Мы стали примером перехода от волонтерства к профессиональной работе. Наша работа показала, что центральное решение для профилактики высокой смертности и ухудшения состояния здоровья людей с ТМНР - это сохранение преемственности при переходе человека с ТМНР из ДДИ в ПНИ, в т.ч. путем сохранения качества социального обслуживания и сопровождения. "Полевая" часть проекта сосредоточена на подготовке будущих выпускников ДДИ к переходу в ПНИ, обеспечиваемая совместной работой социальных кураторов "Перспектив" и сотрудников ДДИ и ПНИ. Социальный куратор осуществляет пожизненный мониторинг выполнения необходимого стандарта качества жизни и отстаивает интересы людей, проживающих в интернатной системе. Социальные кураторы реализуют комплекс развивающих занятий, повышающих физическую и эмоциональную самостоятельность, будут развивать отношения родственников с подопечными, после переезда из ДДИ в ПНИ они обеспечат сохранение эмоциональных контактов со значимыми взрослыми. Также социальные кураторы и волонтёры "Перспективы" будут проводить социализирующие выезды, занятия по адаптивной физической культуре, адаптацию инвалидных колясок. В рамках проекта мы организуем методическую поддержку сотрудников ДДИ и ПНИ Петербурга для повышения их компетентности в уходе и сопровождении людей с ТМНР.
С целью трансляции опыта БОО "Перспективы" проведут межрегиональную конференцию и 3 круглых стола для профильных СО НКО и государственных учреждений. Конференция создаст уникальное единое информационное пространство для волонтерских движений страны, профессиональных НКО и государственных учреждений, работающих с детьми и взрослыми с ТМНР по всей стране и позволит сделать выводы об актуальных проблемах и решающих их новых технологиях сопровождения, основанных на объединении ресурсов госучреждений и НКО. До этого группы сотрудников "Перспектив" совершат выезды в региональные интернаты, постоянно работающие с НКО, для обмена опытом в технологиях межсекторного взаимодействия ради повышения качества жизни людей, и для передачи своих знаний по социальному сопровождению и преемственности услуг ДДИ и ПНИ.

Цель

1. Улучшить качество жизни детей и молодых людей с ТМНР, проживающих в закрытых учреждениях
2. Повысить мотивацию и компетентность волонтеров и сотрудников НКО и стационарных учреждений, работающих с людьми с ТНМР

Задачи

1. Организовать индивидуальное сопровождение социальными кураторами СПб БОО "Перспективы" молодых людей, живущих в ДДИ №4 г. Павловска для подготовки их перехода во взрослую жизнь, укрепить их связи с близкими взрослыми
2. Организовать социальное сопровождение социальными кураторами СПб БОО "Перспективы" молодых людей с ТМНР в психоневрологических интернатах Санкт-Петербурга после их перехода из ДДИ г. Павловска
3. Распространить опыт СПб БОО "Перспективы" по волонтерству и социальному кураторству среди специалистов СО НКО и государственных учреждений
4. Провести мероприятия по профилактике сиротства и по налаживанию связей с семьями детей в ДДИ №4 г. Павловска

Обоснование социальной значимости

Дети с тяжелыми множественными нарушениями - это дети с самой тяжелой инвалидностью, у них есть как ментальные, так и физические ограничения, многие из них нуждаются в круглосуточной постоянной помощи, часто они не могут самостоятельно передвигаться, есть, ходить и говорить. Многие из них живут в специализированных детских домах -в ДДИ. В ДДИ им обеспечивают уход и медицинскую помощь. Вместе с тем, даже в самых лучших ДДИ очевидной остаётся проблема невозможности в детском доме обеспечить каждому ребенку индивидуальный подход, внимание и наличие необходимого для физического и эмоционального развития значимого взрослого, огромное количество проблем у ДДИ и в качестве медицинской помощи (https://doroga-zhizni.org/journal/articles/dolzhno-byt-sovsem-sovsem-po-drugomu).
Далее, согласно правилам российской социальной системы, дети с инвалидностью, проживающие в ДДИ, в возрасте 18 лет переводятся в ПНИ для взрослых, где они остаются до конца своей жизни. ПНИ, для выпускника ДДИ - незнакомое место и люди, значительная перемена в питании и дефицит в уходе, то есть тяжелый стресс. По нашему опыту, такой переезд часто сопровождается критической потерей веса, депрессией, соматическими заболеваниями. Для самых слабых подопечных из ДДИ (самостоятельно не передвигающихся, часто не говорящих), к которым обращена помощь «Перспектив», перевод в ПНИ несет угрозу жизни.
У части таких детей есть родственники. Однако это люди, уже принявшие решение жить, не отягощая себя заботой о «сложном» ребенке. Чувство вины отчасти компенсируется мнением о том, что ребенку лучше в специализированном учреждении. «Инвалиды не должны мешать, поэтому модель «дом малютки–ДДИ–ПНИ» нас устраивает», - так пишет журналист, объясняя почему таких детей отдают в интернаты (https://www.miloserdie.ru/article/sdavat-ili-ne-sdavat). Родители часто не знают о возможностях помощи таким детям вне стационарных учреждений. Часто отдав ребенка, они перестают интересоваться его развитием, успехами и неудачами, хотя некоторые навещают своих детей, но всё равно боятся спросить, что они могут для них сделать. Исследований этой темы почти нет, но наш опыт показывает, что контакт родственников с детьми в ДДИ сохраняется примерно в 20% случаев, а в ПНИ – меньше, чем в 10%.
Психоневрологические интернаты все еще являются достаточно закрытыми учреждениями. В ПНИ гораздо меньше, чем в ДДИ, уходового персонала, а педагогического почти нет. Многие жители интернатов с момента поселения в учреждении не покидают его стен, то есть остаются невидимыми для мира и сами не видят окружающий мир. И если за последние годы ситуация с интеграцией в социум наиболее сохранных жителей меняется в лучшую сторону, то для граждан с тяжелой инвалидностью остаётся прежней. Особенно эта проблема касается людей с ТМНР. Таких людей все еще считают “бесперспективными”, они полностью зависят от решений врачей и другого медперсонала, который зачастую считает, что лучшая жизнь для таких людей - это безопасное нахождение в кровати. Максимально, что предлагается таким людям, это прогулки по территории интерната, бытовое и медицинское обслуживание.
Согласно мониторингу состояний защиты прав несовершеннолетних Уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ за 2024 год, примерно в трети учреждений ДДИ и ПНИ существует нехватка кадрового обеспечения, недостаточность воспитателей, санитарок (стр. 12). Уполномоченный оценил качество составления индивидуального плана развития и жизнеустройства ребенка, проживающего в государственном учреждении РФ, в 7 баллов из 10 (стр. 23). Это самая низкая оценка среди показателей мониторинга.
В 2017 году «Перспективы» создали программу преемственности между взрослым и детским интернатами. Работу этой системы обеспечивает социальный куратор – специалист НКО, который становится «голосом» и защитником человека. Социальный куратор сопровождает ребенка в ДДИ, часто становя тем самым значимым взрослым. Он обеспечивает передачу детальных медицинских сведений, важных для сопровождения, подробной информации о его личностных особенностях, индивидуальных предпочтениях, освоенных навыках. В 2020 году при поддержке Фонда президентских грантов СПб БОО "Перспективы" написали и опубликовали брошюру «Социальный куратор: предпосылки, настоящее, будущее». В ней "Перспективы" собрали основную информацию о своей внутренней разработке, профессиональной единице, инновационной для российских реалий – социальном кураторе для людей с ТМНР.
Однако при взаимодействии сотрудников НКО и госучреждений возникает много сложностей: НКО говорит об индивидуальных потребностях человека, а сотрудник учреждений о правилах, режиме и границах своих обязанностей. При этом и те, и другие действительно хотят создать условия для помощи людям с тяжелой инвалидностью. Чтобы построить взаимодействие, необходимо общее пространство диалога о проблемах сопровождения людей в интернатах. На создание таких пространств нацелен этот проект.

География проекта

г. Санкт-Петербург, Нижегородская область, Ярославская область

Целевые группы

1. Люди с ТМНР(тяжелыми множественными нарушениями развития), находящиеся в Детском доме-интернате (ДДИ) №4 г. Павловска (14-18 лет) и во взрослых психоневрологических интернатах (ПНИ) Санкт-Петербурга (старше 18 лет)
2. Сотрудники и волонтёры некоммерческих организаций, помогающие детям и взрослым с ТМНР, проживающим в стационарных учреждениях социального обслуживания
3. Сотрудники Детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов, помогающие детям и взрослым с ТМНР
4. Родственники людей с ТМНР, живущих в Детском доме-интернате (ДДИ) №4 г. Павловска и во взрослых психоневрологических интернатах Санкт-Петербурга