Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание устойчивой системы комплексной поддержки семей с детьми, рожденными с ВИЧ, и развитие региональных моделей семейно-ориентированной работы. В рамках проекта помощь получат — 300 детей с ВИЧ и 450 их законных представителей (родителей или опекунов).

Пилотный проект 2024-2025 года на базе Республиканской клинической инфекционной больницы подтвердил возможность доступа к семьям из удаленных регионов и маленьких городов и деревень, остающимся без поддержки местных социальных служб. В рамках проекта было проведено исследование в рамках которого было выявлено, что 63% подростков с ВИЧ готовы обсуждать диагноз только с родителями, при этом значительная часть семей переживает глубокий кризис. Статистика показывает тревожные тенденции: около 60% молодых людей с ВИЧ теряются из системы наблюдения после совершеннолетия, 9% не доживают до 30 лет. Эти цифры свидетельствуют о системном кризисе, угрожающем как здоровью пациентов, так и эпидемиологической ситуации по ВИЧ в молодежной среде.

Модель работы
Проект реализуется в два этапа. Первый — очный прием в стационаре: комплексная диагностика потребностей семьи, нейропсихологическое обследование ребенка, групповая и индивидуальная поддержка родителей и подростков. Второй этап — продолжительное онлайн-сопровождение: коррекционные занятия с нейропсихологом, семейное консультирование и ежемесячные тематические встречи с экспертами и группы поддержки для законных представителей, юридическая помощь.

Стратегические задачи:
• Комплексное воздействие на биологические (нейрокогнитивные нарушения) и социальные (семейная среда) факторы, влияющие на формирование приверженности;
• Укрепление семейной устойчивости и приверженности терапии;
• Предотвращение потери из медицинского наблюдения детей из кризисных семей или при переходе во взрослое отделение.

Инновационный подход
Проект предусматривает разработку уникальных методических материалов для «семейной школы пациента» и обучение региональных специалистов технологии работы с семьей как единым целым. Особое внимание уделяется проведению семейного интенсива в Северо-Западном федеральном округе и созданию интерактивной Всероссийской карты НКО и специалистов, помогающих детям с ВИЧ.

Ожидаемые результаты
Не менее 300 детей и 450 законных представителей получат комплексное сопровождение. Проект позволит достичь значимых социальных изменений: повышение приверженности лечению, улучшение когнитивного развития детей, укрепление родительской компетентности. Разработанные методические материалы и подготовленные специалисты станут основой для масштабирования проекта в другие регионы страны.

Цель

1. Организация комплексного сопровождения кризисных семей, воспитывающих детей с ВИЧ (0-18 лет), проживающих в удаленных населенных пунктах, с целью повышения у детей приверженности к лечению, защиты их прав и улучшения качества жизни

Задачи

1. Организация индивидуального сопровождения семей для преодоления социальных и психологических трудностей, связанных с ВИЧ-статусом ребенка
2. Формирование наиболее полных и достоверных знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у детей 7-18 лет и их родителей
3. Коррекция нейрокогнитивных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне нейрокогнитивных нарушений
4. Обучение региональных специалистов технологиям комплексной работы с семьей в контексте ВИЧ-инфекции

Обоснование социальной значимости

В России проживает 10 077 детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией. 61% из них достигли подросткового возраста - группы наибольшего риска срыва лечения. Это создает серьезную медико-социальную угрозу: недостаточный уровень лечения выявлен у 82% подростков, а после перевода во взрослую сеть только 40% пациентов становятся под наблюдение. Летальность в течение первых 10 лет после перехода во взрослую сеть достигает 9%. ( https://clck.ru/3PjVEX)

Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом, страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений, 80% этих семей нуждаются в психологической помощи.

"Развитие человека - это очень сложный процесс. Оно происходит , как под влиянием внутренних сил, так и внешних. К внешним факторам относятся окружающая человека естественная и социальная среда, а также целенаправленная деятельность по формированию определенных качеств личности. К внутренним относят биологические, наследственные факторы" "https://cyberleninka.ru/article/n/biologicheskie-i-sotsialnye-faktory-razvitiya-rebenka/viewer"

Трудности детей с ВИЧ не ограничиваются влиянием средовых факторов, также есть биологический компонент. Исследования нам говорят, что ВИЧ без лечения проникает уже на 6 день в клетки головного мозга, но даже если терапия была назначена вовремя, вирус все равно может влиять на развитие головного мозга ребенка. Так по последним исследованиям у детей с ВИЧ на 76% чаще встречаются проблемы с вниманием, на 68% с памятью.

Наш собственный анализ охвата социальной помощи по детям с ВИЧ показывает, что существующие меры поддержки недостаточны. Суммарный охват целевой группы всеми НКО не превышает 40%. Основные причины - закрытость семей, которые ограничивают общение медработниками, и географическая удаленность (малые города, кавказские регионы).

Наш проект предлагает инновационное решение через семейно-центрированный онлайн-подход. Ключевые преимущества:

1. Работа с семьей как с ресурсом: 90% детей предпочитают обсуждать диагноз с родителями. Укрепление семейных отношений напрямую влияет на приверженность лечению.
2. Преодоление барьеров доступа: Онлайн-формат позволяет безопасно охватить самые закрытые и удаленные семьи.
3. Доказанная эффективность: Пилот на базе Республиканской клинической инфекционной больницы подтвердил возможность установления доверительных отношений с труднодоступными семьями и получил высокую оценку руководства медучреждения.

Кроме прочего в данном проекте предполагается создание карты ресурсов для России и обучение специалистов. В дальнейшем для масштабирования и слаженной работы предполагается создание ассоциации помогающих специалистов в сфере ВИЧ и расширение зоны поддержки.

Социальная значимость проекта заключается в системном решении критической проблемы срыва с лечения у подростков с ВИЧ через создание устойчивой среды поддержки внутри семьи, что напрямую способствует сохранению жизни и здоровья тысяч детей в России.

География проекта

Проект будет реализован на территории ФКУ "Республиканская инфекционная клиническая больница" министерства здравоохранения России. В данном медицинском учреждении наблюдаются дети, проживающие в Ленинградской области, а также приезжают дети на диагностику и лечение в сложных клинических случаях со всей России. Сегодня Республиканская клиническая инфекционная больница, выполняющая функции Российского Центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией, является ведущим медицинским учреждением в России в вопросах оказания помощи людям, живущим с ВИЧ.

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ, в возрасте 0–18 лет, воспитывающиеся в кризисных семьях с повышенным риском прекращения АРТ(антиретровирусной терапии) и утраты медицинского наблюдения, проживающие удаленно от городов Федерального значения.