Проекты

Краткое описание

Платформа комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца "О сердце" представляет собой специализированный информационно-просветительский портал. Ключевая задача ресурса — предоставление структурированной экспертной информации, необходимой семьям на всех этапах лечения, реабилитации и восстановления ребенка с врожденным пороком сердца (ВПС).
Ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с ВПС. Это основная причина младенческой смертности и детской инвалидности. После постановки диагноза семьи оказываются испуганы и дезориентированы. В нашей стране есть большой опыт медицинской помощи детям с ВПС, но нет единой площадки, где семья могла бы получить верифицированную информацию, помогающую сориентироваться в вопросах заболевания и мерах социальной поддержки. Ежедневно в фонд "Детские сердца" поступает более 20 звонков от родителей с просьбой помочь им разобраться в маршрутизации помощи ребенку.
В 2022 году при поддержке Фонда президентских грантов Фонд "Детские сердца" разработал "Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца" с ответами врачей, психологов и юристов на наиболее часто задаваемые родителями вопросы, который получил высокую оценку и востребованность у кардиосообщества. Основываясь на обратной связи от родителей и опираясь на поддержку кардиологов, неонатологов, кардиохирургов, психологов, юристов, Фонд планирует актуализировать и масштабировать Путеводитель в Платформу комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца, которая станет первой в России многофункциональной площадкой для помощи в маршрутизации маленьких пациентов с пороками сердца. Она объединит в едином информационном пространстве многолетний опыт крупнейших государственных кардиоцентров страны, методические материалы от ведущих кардиологов и психологов, видеолекции от кардиохирургов, практические рекомендации по выхаживанию ребенка после операции от опытных медсестер, разработки НКО, советы юристов и людей, переживших подобное заболевание.
Всю необходимую информацию можно будет найти с помощь интеллектуальной системы поиска. Также будет создана адаптивная версия для слабовидящих людей путем интеграции специализированного сервиса, что значительно повысит доступность информации и услуг.
Ожидаемые результаты:
- Разработка функциональной и интуитивно понятной информационно-просветительской Платформы на основе экспертного опыта кардиосообщества России.
- Повышение информированности о маршрутах лечения, мерах государственной и социальной поддержки семей детей с пороками сердца.
- Создание активного сообщества поддержки, способствующего обмену опытом и информацией.
Платформа комплексной поддержки для семьи ребенка с пороком сердца призвана улучшить качество жизни детей с ВПС, предоставить доступ к экспертной информации для родителей, снять эмоциональное напряжение внутри семьи и нагрузку на врачей, которые из-за ограниченного времени приема не всегда успевают донести важную информацию по дополнительным видам помощи до членов семьи.

Цель

1. Повышение осведомленности семей детей с пороками сердца о заболевании, медицинской, социальной, юридической и психологической помощи через разработку Платформы комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца "О сердце".

Задачи

1. Разработать функциональную и интуитивно понятную информационно-просветительскую Платформу комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца "О сердце".
2. Создать актуальные методические, информационные, просветительские текстовые, графические и видеоматериалы совместно с ведущими специалистами в области здравоохранения, психологии и юриспруденции.
3. Информировать широкую аудиторию о возможностях Платформы через участие в профильных мероприятиях, а также публикации в СМИ и Интернете.

Обоснование социальной значимости

Каждый год в России рождается более 20 тысяч детей с ВПС (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185). Каждый из них требует особого внимания, правильной маршрутизации, качественной медицинской и психологической помощи. Без необходимого лечения 72% детей не доживут до 11 месяцев.

В 2022 г. в медицинских организациях было зарегистрировано 617 195 случаев ВПС. Увеличилось число пациентов с болезнями системы кровообращения: среди детей разных возрастных групп – на 0,3%, а среди взрослого населения – на 5,7%. Доля смертей взрослого населения от болезней, связанных с сердечно-сосудистыми заболеваниями, остается в России самой высокой среди всех причин смерти (Л.А. Бокерия, Е.Б. Милиевская, В.В. Прянишников, И.А. Юрлов "Сердечно-сосудистая хирургия. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращении", 2023 г.). Снижение смертности пациентов с сердечной недостаточностью является наиболее действенной стратегией достижения цели федерального проекта "Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями" к 2030 году (https://russjcardiol.elpub.ru/jour/article/view/5339/3995).

Начинать решать проблему, связанную с болезнью сердечно-сосудистой системы, необходимо с рождения ребенка. В младенчестве большинство ВПС поддаются успешной коррекции. Важную роль здесь играют не только врачи, которые всегда готовы прийти на помощь, но и просвещенность семьи, в которой родился ребенок с ВПС. Родители должны уметь ориентироваться в заболевании, грамотно выстраивать маршрут помощи для своего ребенка. Они должны быть подготовлены и морально настроены на продолжительное лечение. Однако исследования показывают, что до 80% родителей сталкиваются с выраженным стрессом после обнаружения диагноза ВПС у своего ребенка. Этот стресс часто проявляется в форме повышенной тревожности, ощущения безысходности и беспомощности. На заседании экспертов в Общественной палате РФ Анна Заварина, главный врач реабилитационного центра для детей с ВПС НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, сообщила, что лишь 5% родителей получили психологическую поддержку от специалистов (источник: https://ria.ru/20190529/1555050544.html).

В состоянии стресса отсутствие критического мышления может привести к принятию неверных решений. В результате исследования, которое Фонд "Детские сердца" провел при поддержке Фонда президентских грантов (https://takiedela.ru/news/2022/03/05/issledovanie-detskie-serdca/), выяснилось, что 74% родителей детей с ВПС не могут справиться с диагнозом ребенка психологически. Больше половины — 54% родителей пожаловались на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с ВПС. 44% — испытывали сложности в поиске информации о заболевании. 30,9% родителей ищут информацию о болезни ребенка в сети интернет, где много неофициальных сайтов, форумов и блогов, содержащих недостоверные или устаревшие данные. Некоторые сосредотачиваются на частных мнениях или историях из опыта других, игнорируя советы квалифицированных врачей. Это формирует у родителей неправильные представления о болезни и лечении. Многие родители не учитывают, что лечение и подход к каждому ребенку должны быть строго индивидуальными.

Осознавая потребность родителей в информации из надежных источников Фонд "Детские сердца" при поддержке Фонда президентских грантов в 2022 году реализовал проект "Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца" с целью облегчить непростой путь семьи в поиске необходимой информации (https://detis.ru/putevoditel). Путеводитель получил положительный отклик среди общественности, родителей и врачей. Его скачали более 7000 раз, он стал настольной книгой для родителей и незаменимым помощником для кардиологов. В обратной связи врачи благодарят Фонд за продукт, который частично снял с них нагрузку, потому что из-за ограниченного времени приема невозможно донести до пациента всю необходимую информацию.

С учетом потребности общества и политики государства в сфере здравоохранения Фонд планирует масштабировать Путеводитель в Платформу комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца "О сердце". Основная проблема, решаемая проектом — информационный дефицит и разрозненность данных, с которыми сталкиваются родители после постановки диагноза. Платформа консолидирует медицинскую, социальную, юридическую и психологическую информацию на едином ресурсе, что существенно снизит уровень стресса родителей, улучшит качество жизни пациента и повысит эффективность взаимодействия семьи с системой здравоохранения.

Фонд "Детские сердца" 22 года является единственной в России организацией, которая занимается исключительно поддержкой детей с пороками сердца. За годы работы Фонд содействовал выздоровлению 5000 детей, оказывая всестороннюю помощь на всех этапах лечения — от маршрутизации до постоперационной поддержки. Уникальный экспертный опыт, накопленный Фондом за годы работы, позволяет сделать вывод, что эффективное лечение ребенка с ВПС и его успешное выздоровление напрямую зависят от правильной маршрутизации и экспертной системы информационной поддержки.

География проекта

География проекта — Российская Федерация. Платформа комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца "О сердце" и размещенные на ней материалы будут доступны семьям из всех субъектов РФ. Кампания по продвижению онлайн-ресурса будет направлена на распространение информации о сервисе по всем регионам России.

Целевые группы

1. семьи детей с врожденными пороками сердца
2. беременные женщины с врожденным пороком сердца у плода
3. медицинские работники профильных учреждений