Проекты

Краткое описание

Детей с паллиативным статусом нельзя спасти, но им можно помочь!
В 1996 г. Всемирная организация здравоохранения определила паллиативную помощь детям как важное направление медико-социальной помощи населению и рекомендовала всем странам внедрять этот вид помощи.
Российская Федерация на данный момент активно развивает направление паллиативной помощи детям, НКО апробируют и внедряют новейшие, высокоэффективные методы и технологии работы с такими детьми. Опыт России уже начали перенимать соседние страны, которые до этого момента не имели возможности и знаний для реализации такой помощи.
Вдохновляясь примером России, наш фонд начал делать шаги в организации паллиативной помощи детям и на территории Донбасса
Первым шагом на пути к этому, сделанным в мае 2021 года, безусловно стал организованный и проведённый, общими усилиями Министерства Здравоохранения Донецкой Народной Республики и нашим фондом, первый Республиканский семинар по организации паллиативной помощи детям, приглашенным специалистом которого выступила Наталья Николаевна Савва - директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова, специалист в области международной паллиативной детской медицины.
Целью семинара стала популяризация и мотивация идеи организации детской паллиативной помощи среди медиков и медицинского персонала учреждений ДНР.
Результатом проведения семинара стали:
- создание нормативной базы, разработка, утверждение и принятие законопроекта о Порядке организации Паллиативной медицинской помощи детям ДНР.
- совместно с МЗ ДНР формирование реестра детей с неизлечимыми диагнозами и патологиями.
А в сентябре 2021 года общими усилиями нашего фонда и МЗ ДНР удалось сформировать и запустить в работу первую выездную бригаду паллиативной помощи, в которую вошли реабилитолог- анестезиолог, терапевт, психолог и социальный работник
Но, как показала практика, этого недостаточно.
Всего реестр насчитывает порядка 380 детей. И мы понимаем, что в условиях гуманитарной катастрофы этот показатель будет только расти.
К сожалению, в ЛДНР дети по-прежнему гибнут не только от обстрелов, но и от неизлечимых заболеваний. Наш фонд уже более трех лет оказывает адресную помощь таким тяжелобольным детям на территории ДНР, но все наши подопечные не сосредоточены в какой-то одной области Донбасского региона, поэтому после выписки из медицинского учреждения обеспечить им надлежащий качественный уход и своевременную помощь достаточно трудно.

Цель

1. Интеграция паллиативной помощи в педиатрическую практику медицинских структур ДНР с последующим созданием мультидисциплинарной системы оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям Донбасса

Задачи

1. Разработка, создание, организация и внедрение оптимальной рабочей модели службы паллиативной помощи детям.
2. Повышение квалификации и практических компетенций в области паллиативной помощи детям для врачей Республики
3. Организация обучающего и поддерживающего пространства для родителей паллиативных детей
4. Оказание адресной помощи детям с паллиативным статусом , в том числе медико-реабилитационной, нутритивной, респираторной и психологической
5. Популяризация направления паллиативной благотворительной помощи в ДНР

Обоснование социальной значимости

Милосердие общества проявляется в отношении к самым слабым членам этого общества.
Всемирная ассамблея здравоохранения признала, что обеспечение доступа к паллиативной помощи детям является «этической ответственностью систем здравоохранения», а интеграция паллиативной помощи в систему здравоохранения — основой для достижения цели устойчивого развития по созданию общедоступных услуг здравоохранения.
Однако доступ к облегчению симптомов и в целом к паллиативной помощи детям по-прежнему ограничен в целом ряде стран. В результате ежегодно в мире страдают миллионы детей, относящихся к наиболее уязвимой группе.
Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения, паллиативная помощь детям — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на проводимого радикального лечения. паллиативная помощь — это предупреждение и облегчение страданий взрослых и детей, а также их родственников, которые столкнулись с проблемами, вызванными угрожающими жизни заболеваниями. Эти проблемы включают физические, психологические, социальные и духовные страдания пациентов, а также психологические, социальные и духовные страдания их родственников. Своевременно начатое оказание паллиативной помощи не только улучшает качество жизни, но и обеспечивает чувство комфорта и собственного достоинства, а также может положительно влиять на течение болезни. Также по определению ВОЗ, качество жизни – это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут в соответствии с целями, ожиданиями, и заботами.
Для разработки модели службы паллиативной помощи, которые приносили бы оптимальную пользу конкретной группе населения Донбасского региона, необходимо изначально выделить наиболее распространенные и наиболее тяжелые виды страданий. Поэтому реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи включает в себя не только инвалидов подгруппы А, но и детей с редкими синдромами и патологиями.
Наш фонд в период с начала внедрения в паллиативное помощи на территории ЛДНР оказал помощь только 36 семьям с неизлечимо больными детьми. Что является лишь малой частью всего детского населения республик, нуждающихся в паллиативной помощи. На текущий момент только на территории ДНР насчитывается более 380 детей с неизлечимыми заболеваниями остро нуждающихся в помощи. Поэтому, такая помощь требует организации более глубокого, комплексного, системного и мультидисциплинарного подхода.
На данный момент, к сожалению, как и во многих странах, в медицинских учреждениях ДНР просто нет специалистов, владеющих навыками оказания паллиативной помощи. Поэтому, одним из приоритетных направлений
проекта не случайно выбрано обучение врачей, ведь именно медики смогут мягко интегрировать паллиативную помощь с радикальной и изменяющей течение болезни терапией, которую они обычно практикуют. Обучение в области паллиативной помощи также позволит им распознать момент, когда радикальное лечение или поддерживающие жизнь мероприятия начинают приносить больше вреда, чем пользы, а также консультировать пациентов и их семьи по поводу относительных преимуществ и бремени потенциальных вмешательств.
Следующим последовательным шагом станет открытие специализированного учреждения, где родителей смогут обучить правильному уходу, а также формирование мобильных выездных бригад детской паллиативной службы, что безусловно подарит шанс каждому неизлечимо больному ребёнку, прожить в мире счастья и без боли столько времени, сколько отведено.
К тому же, с момента подписания президентом РФ указов о признании ДНР и ЛНР, и договоров о дружбе сотрудничестве и помощи с ними ФЗ от 22 февраля 2022 года №15 для нас стало очевидно, что сотрудничеству НКО РФ и ДНР необходим выход на новый уровень. Помощь от российских благотворительных фондов в становлении паллиативного направления помощи детям ДНР необходима не только для создания правильной модели работы, но и для дальнейшего становления и поисков ресурсов для самостоятельного решения этой и других социальных задач. В частности, в благотворительном секторе это означает помощь в развитии и перенимание НКО ДНР практик работы от НКО РФ, что позволит ускорить работу по устранению гуманитарной катастрофы и «научить» НКО ДНР самостоятельно справляться с наиболее распространенными социальными проблемами. Построенная таким образом организация паллиативной помощи детям поможет системе здравоохранения добиться лучших результатов при меньших затратах и выполнять свою миссию по улучшению благосостояния пациентов
Всего в рамках реализации проекта планируется охватить не менее 500 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, на территориях Донецкой и Луганской Народных Республик.
И это только старт для создания и внедрения рабочей службы паллиативной помощи детям Донбасского региона.

География проекта

Донецкая Народная Республика, Российкая Федерация, город Москва

Целевые группы

1. Дети, проживающие на территории ДНР и имеющие паллиативный статус