Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня осведомленности молодежи по вопросам донорства костного мозга, оказание помощи в принятии осознанного взвешенного решения при вступлении в Федеральный регистр доноров костного мозга (ФРДКМ, регистр) и организации такой возможности на предприятиях и организациях.
Фокус проекта на молодых людях 18-35 лет, которые имеют опыт участия в донорском движении (донор крови, волонтер) или планируют донации. Они знакомы с темой донорства и мотивированы к оказанию помощи людям. Однако многие из них не знают, что, вступив в ФРДКМ, они могут спасти жизнь пациента, которому необходима трансплантация костного мозга. Кроме того, от тема донорства костного мозга мало понятна, вызывает опасения. Вместе с тем каждый участник регистра повышает шансы пациентов, нуждающихся в трансплантации на выздоровление. Среди таких пациентов дети и взрослы, женщины и мужчины.
В рамках проекта предполагается организовать информационно – просветительские мероприятия (Марафон знаний о донорстве костного мозга), которые проведут молодые медики в регионах, в том числе в преддверии дней донора крови в образовательных организациях и на предприятиях, с предоставлением возможности вступить в регистр. Важное направление работы - профилактика отказа от донации, которая часто ведет к гибели пациента. Для участников проекта будет организована служба поддержки по вопросам донорства костного мозга и работы регистра. Таким образом, лица, которые не смогут принять участие в мероприятиях проекта или которым необходима дополнительная информация смогут ее получить на индивидуальных консультациях очно или у волонтеров колл-центра. Участники проекта вступившие в регистр, а также совпавшие с пациентом получат полное сопровождение на каждом этапе пути к донации. Для дальнейшей работы в регионах мы сформируем экспертную команду волонтеров, которые смогут стать источником достоверной информации, а также помогать в организации мероприятий по развитию донорства костного мозга, маршрутизации молодых людей, готовых вступить в регистр.
Для поддержки участников проекта в социальных сетях будут созданы экспертные посты по наиболее часто встречающимся вопросам в сфере донорства.
Сегодня все больше государственных и некоммерческих организаций, осознавая важность развития донорства костного мозга и реализации потребности молодежи быть сопричастным к значимым делам, развивает донорство. Особенность нашего проекта - это команда, которая состоит из молодых медиков, увлеченных темой донорства костного мозга, вступивших в регистр и ставших донорами костного мозга. Они не только обладают обширными знаниями, но и имеют значительный опыт работы с молодежной аудиторией, организации акций с возможностью вступления в регистр. В рамках проекта более 10 000 человек узнают о донорстве костного мозга и более 1000 человек вступят в ФРДКМ.

Цель

1. Повысить уровень осведомленности о донорстве костного мозга учащихся образовательных организаций, сотрудников предприятий и организаций, участвующих в акциях по сдаче крови и помочь им вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.

Задачи

1. Повысить уровень знаний молодых людей 18-35 лет, учащихся образовательных организаций и сотрудников предприятий, которые уже имеют опыт участия в донорском движении, о различных аспектах донорства костного мозга, мифах и стереотипах, связанных с этой темой
2. Оказать молодым людям 18-35 лет из числа целевых групп индивидуальную поддержку при принятии решения о вступлении в Федеральный регистр доноров костного мозга
3. Создать условия для реализации решения молодых людей 18-35 лет о вступлении в регистр доноров костного мозга

Обоснование социальной значимости

Молодые люди 18-35 лет, которые участвуют в акциях по сдаче крови или имеют волонтерский опыт в этой сфере не осознают важность вступления в Федеральный регистр доноров костного мозга и не видят связи между этим шагом и возможностью спасти чью-то жизнь. Недостаток информации, сложности при регистрации, стереотипы и опасения относительно безопасности процедуры донации также препятствуют принятию решения о вступлении в регистр. Вместе с тем такое решение может существенно увеличить шанс найти подходящего донора для пациентов, для которых трансплантация костного мозга - это единственный шанс на сохранение жизни.
Ежегодно в Российской Федерации в аллогенной (неродственной) трансплантации костного мозга нуждаются порядка 2000 человек. Данная процедура сложна и уникальна по ряду причин (см. презентацию). Для трансплантации необходим донор - генетический близнец. Шанс найти такого составляет 1:10 000. Часто донора ищут среди родственников, однако подходящего находят только в 20% случаев. В остальных же случаях больницы обращаются за поиском неродственного донора в Федеральный регистр доноров костного мозга (ФРДКМ/регистр). Он создан в России в 2022 году (https://base.garant.ru/404478578/). Наличие такой информационной системы значительно сокращает время на поиск донора и увеличивает шансы на оказание своевременной и качественной помощи пациентам, нуждающимся в трансплантации.
Мы занимаемся развитием донорского движения (донорство крови и костного мозга) и обратили внимание, что у молодых людей 18-35 лет, которые участвуют в акциях по сдаче крови или имеют волонтерский опыт в этой сфере, высокая степень готовности помогать другим. Они стремятся быть сопричастными к большим и значимым делам. Это подтверждают и результаты исследования (п. 8.1). Однако, часто они не осознают, что для реальной помощь пациентам, нуждающимся в трансплантации можно оказать, необходимо вступить в ФРДКМ. Тема донорства костного мозга вызывает настороженность и недопонимание. Мы выявили следующие причины существования проблемы:
-Молодые люди недостаточно осведомлены о работе ФРДКМ, различных аспектах донорства костного мозга (что такое типирование, способы забора, кому это надо и т.д.), о том, почему важно вступить в регистр;
-Искаженные представления о донорстве костного мозга (мифы и субъективные страхи: костный мозг - это спинной или головной мозг; его берут из позвоночника; люди становятся инвалидами после сдачи, развиваются онкологические и другие заболевания и т.д.);
-Нехватка времени для самостоятельного изучения информации о донорстве костного мозга;
- Нет ясной информации о том, как и когда они смогут стать реальными донорами, сколько это займет времени кто и как их будет поддерживать на этом пути
-Мало примеров из реальной жизни, доноров костного мозга, которые могли бы поделиться своими историями о донации;
-В организациях нет возможности подготовить качественных волонтеров рекрутеров, обладающих знаниями о донорстве костного мозга и способных проводить в работу по развитию донорства костного мозга, а также индивидуальную работу с потенциальными донорами;
- Процедура регистрации в регистр кажется запутанной и длительной. Нет точки, где можно вступить в регистр на донорской акции или по месту жительства
-У организаторов на предприятиях нет опыта проведения донорских акций с организацией с возможности вступления в регистр;
-Страх медицинских процедур (введение иглы, неприятные ощущения в теле во время стимуляции, если берут стволовые клетки периферической крови/в месте прокола, если берут костный мозг).
Мы стремимся оказывать помощь людям, поддерживая их в принятии важных решений и рекрутировали в регистр уже более 9 тыс. человек. Опыт нашей работы показывает, что решение о вступлении в регистр должно быть глубоко продуманным и взвешенным. Без должной осознанности существует высокий риск отказа потенциального донора от процедуры донации при совпадении с пациентом. Для последнего такой отказ зачастую становится трагическим исходом.
К работе с молодежью мы привлекаем молодых экспертов-медиков, которые глубоко погружены в тему, понимают запрос целевой группы на «живые» форматы работы, имеют знания о всем цикле работы регистра, состоят в нем и являются донорами костного мозга. Такая профессиональная поддержка позволяет не только предоставлять точную информацию, развеивать сомнения касательно безопасности процедуры донации, но и мотивировать участников, а также эффективно обучать волонтеров, которые впоследствии продолжат работу по привлечению новых доноров в регионах.
Для реализации нашего проекта мы выбрали организации в пяти регионах, где участники донорского движения заинтересованы в получении дополнительной информации о донорстве костного мозга. Мы убеждены, что наша команда способна сделать гораздо больше для поддержки людей в принятии решения о вступлении в регистр и сопровождении их в таком важном деле.

География проекта

Москва, Свердловская область (Екатеринбург), Республика Татарстан (Казань), Ставропольский край (Ставрополь), Республика Башкортостан (Уфа)

Целевые группы

1. Молодые люди 18-35 лет, учащиеся образовательных организаций и сотрудники предприятий, которые уже имеют опыт участия в донорском движении, но не приняли решение о вхождении в Федеральный регистр доноров костного мозга.