Проекты

Краткое описание

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя вылечить или спасти, его жизнь можно изменить к лучшему.
Проект направлен на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей в г. Нижний Новгород и Нижегородской области. Для реализации поставленной цели в рамках проекта будут реализованы следующие мероприятия:
1) Для психоэмоциональной разгрузки родителей и медицинского персонала будет организовано:
154 мероприятия в паллиативном отделении ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода» для родителей и детей (144 мероприятий с профессиональными преподавателями (спортивных, релаксирующих, творческих); 10 праздничных мероприятий (посвященных календарным датам: день семьи, день матери, Новый год, 8 марта, день защиты детей, 1 сентября).
5 развлекательных мероприятия будет организовано для сотрудников детской паллиативной службы.

2) Для оказания профессиональной психологической помощи при участии сертифицированных клинических психологов будет проведено:
800 индивидуальных (онлайн и офлайн) консультаций для родителей и сиблингов, а также медицинского персонала паллиативного отделения;
9 консультационных сессий для медицинского персонала детской паллиативной службы (один раз в 2 месяца). Продолжительность одной сессии 16 часов (2 полных рабочих дня). В рамках каждой сессии будет проведено 2 групповых занятия направленных на профилактику эмоционального выгорания и индивидуальные консультации (по потребностям). В работу будут включены релаксационные техники с элементами арт-терапия, песочной терапии, упражнений на расслабление, медитации. Нахождение специалиста на территории отделения в течение всего рабочего дня позволит охватить весь персонал отделения, что будет способствовать выравниванию психоэмоциональной атмосферы в коллективе.

3) Для налаживания процесса оказания комплексной поддержки семьям имеющим ребенка с паллиативным статусом будут проведены следующие действия:
- социологическое исследование, в котором примут участие не менее 200 семей с целью выявления потребностей данных семей;
- разработана программа поддержки данных семей с учетом их потребностей, мнения экспертов (врачей и тд);
- разработана дорожная карта по внедрению данной программы с учетом возможностей фонда, региональных особенностей и возможностей партнеров фонда.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей
2. Профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы

Задачи

1. Организация системной профессиональной психологической поддержки
2. Информационное сопровождение проекта
3. Организация мероприятий направленных на психоэмоциональную разгрузку
4. Разработка программы комплексной поддержки семей имеющих ребенка с паллиативным статусом
5. Разработка дорожной карты по внедрению программы

Обоснование социальной значимости

Согласно определению ВОЗ “Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы”.
В настоящее время в Нижегородской области паллиативная помощь детям оказывается отделением паллиативной медицинской помощи и отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, которые расположены в ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода», далее по тексту паллиативная служба. Общая численность медицинского персонала паллиативной службы - 25 человек. В отделении размещено 15 койкомест. Под патронажем паллиативной службы на 01.10.2023 находятся 610 человек. Данные по организации работы паллиативной службы представлены статье журнала Рallium №02 за 2021г. стр 28 https://disk.yandex.ru/i/hRdZje-uyLAd1g
Паллиативная служба на данный момент выполняет только медицинские процедуры, не охватывая другие потребности детей и их семей. В то время как потребность таких семей включает психологическую помощи, психоэмоциональную разгрузку и элементарный отдых (методическое пособие «Паллиативная помощь детям - комплексный подход» https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Модель-МПС_site.pdf.) и многое другое. Отсутствие данной поддержки, на фоне круглосуточного ухода за ребенком, приводит к истощению ресурсов членов семьи. Как следствие, в большинстве случаев, это приводит к ухудшению качества жизни паллиативного ребенка; обособлению, озлоблению и выключению семьи из жизни общества.
Важной задачей для улучшения качества жизни детей и их семей является профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы (https://детскийхоспис.рф/index.php?newsid=596). Ведь работа с тяжелобольными и умирающими детьми, а также их близкими, требует от медицинского персонала огромных эмоциональных и личностных затрат, переосмысления собственной системы жизненных целей и ценностей. Деятельность сотрудников характеризуется высокой степенью неопределенности, связанной с трудностью прогнозирования динамики развития заболеваний ребенка, его эмоциональных реакций и реакций его родных.
В паллиативной службе на данный момент есть ставка психолога, режим работы 1 день в неделю, во время которого специалист оказывает психологическую помощь маленьким пациентам, пребывающим в стационаре и по остаточному принципу ухаживающему за ним родителю.
Фонд НОНЦ с 2019 года сотрудничает с паллиативным отделением ГБУЗ НО «ДГБ №17 Сормовского района». На данный момент сотрудничество заключается в оказании материальной помощи самому отделению (работа с запросами: закупка питания, оборудования и тд); периодическом проведении праздников в отделении; оказании комплексной поддержки семьям имеющим онкологического ребенка в терминальной стадии, которому дан паллиативный статус; эпизодическом оказании материальной помощи (по запросам врачей) паллиативным детям.
Взаимодействуя с семьями, имеющими паллиативных детей, мы видим огромный запрос на поддержку: социальную, психологическую, материальную и юридическую. Однако, реальная помощь семьям с паллиативным ребенком – чрезвычайно ответственное дело, исключающее спонтанный или интуитивный выбор помогающих мероприятий. Самый действенный метод выяснить потребности семей - социологическое исследование. Также необходимо изучить нормативную базу федерального и регионального уровня, опыт профильных помогающих организаций, определить ресурсы необходимые для реализации поддержки. На основании полученных данных разработать дорожную карту по внедрению программы комплексной поддержки семьям с паллиативными детьми.
На налаживания процесса оказания комплексной поддержки семьям с паллиативными детьми фонду требуются ресурсы: временные, человеческие, материальные, которых на данный момент у фонда нет, и именно на них запрашивается грантовая поддержка в рамках проекта "Защити жизнь" . За время проекта фонд выстроит процесс взаимодействия с ЦА, партнерами, спонсорами, разберется в нормативной базе и изучит мнения других специалистов, и продолжит оказывать помощь в рамках текущей деятельности фонда, после завершения проекта.
Для нижегородской области данный проект является инновационным, он позволит приблизится к комплексной паллиативной помощи, утверждённой в РФ на законодательном уровне http://duma.gov.ru/about/hidden/zdravoohr/44669/.

География проекта

г. Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Родители имеющие детей с паллиативным статусом
2. Дети имеющие паллиативный статус
3. Сиблинги (братья и сестры, детей имеющих паллиативный статус)
4. Медицинский персонал детской паллиативной службы