Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию комплексной системы помощи детям тяжелыми двигательными нарушениями, в т.ч. нуждающимся в оказании паллиативной помощи. Работа в рамках проекта проводится со специалистами, родителями и детьми по направлениям:
1) Обучение для 30 специалистов ФСС, неврологов и ортопедов Областной детской клинической больницы и поликлиник г.Иванова и Ивановской области, назначающих средства реабилитации, по подбору и назначению ТСР, правильному заполнению Индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида. Обучение проходит в очно-заочной форме специалистами Медико-социального института г.С.Петербург. По завершению обучения специалистам выдаётся Удостоверение установленного образца о повышении квалификации.
2) Помощь родителям, консультирование в т.ч.с использованием горячей телефонной линии +7 4932 450 400 по вопросам подбора и настройки ТСР, заполнения ИПРА, на вопросы отвечает Эрготерапевт организации Стецик Т.Н. Распространяются листовки с номером телефона горячей линии в поликлиниках, бюро МСЭ, травмпункте г.Иваново. В травмпункте по адресу г.Иваново, ул.Любимова, д.7 и центральном бюро МСЭ по адресу г.Иваново, ул.Ленина, 24, размещены информационные стенды организации с информацией по теме постурального менеджмента и номером телефона Горячей линии
3) Обучение 3 родителей по направлению "Декомпрессия опорно-двигательного аппарата, увеличение мобильности", АНО ДПО «Академия физической и реабилитационной медицины», г.Санкт Петербург
4) Обучение 10 специалистов ортезированию, проводит Анна Лучникова, реабилитолог реацентра «Апрель». В курс включены практические занятия по изготовлению ортезов из различных материалов: неопрен, низкотемпературный пластик. Специалисты получают сертификат Установленного образца. 10 детей, которые участвуют в практической части обучения, получают необходимые им ортезы бесплатно
5) Проведение выставки технических средств реабилитации с приглашением ведущих поставщиков ТСР в Иваново. Организация доставки семей с особыми детьми на мероприятие из городов Ивановской области
6) Консультации эрготерапевта тяжёлым детям г.Иваново или области онлайн/с выездом для адаптации среды, подбра и настройки ТСР, позиционирования для не менее 7 детей
7) Проведение 20 супервизий (март-июль 2023г)для Татьяна Стецик от Елены Шошиной, эрготерапевта БФ "Спина бифида", ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО СПб МСИ с целью повышения качества оказываемой услуги детям и компетенции специалиста
8) Проведение встреч с сотрудниками соцзащиты населения, студентами мед- и педколледжа с целью популяризации постурального менеджмента. Проводят Стецик Т.Н.,Татаринцева О.О
9) Ведение каналов для родителей в Телеграм по ТСР и законодательной базе по паллиативной помощи, группа в Вайбер по паллиативной помощи
10) Работа зала АФК на базе Учебной квартиры для детей с двигательными нарушениями, проведение массажей для детей на бесплатной основе, выезд к особо тяжёлым детям на дом для проведения курса массажа

Цель

1. Популяризация постурального менеджмента как эффективного метода реабилитации и помощи детям с тяжелыми двигательными нарушениями, в том числе нуждающимся в оказании паллиативной помощи. Внедрение программ постурального менеджмента в работу специалистов г.Иваново и Ивановской области.

Задачи

1. Организовать выставку технических средств реабилитации в Иваново от ведущих поставщиков ТСР и участие родителей в образовательных и разъяснительных мероприятиях, проводимых производителями
2. Организовать обучение и информирование специалистов (врачей, педагогов, специалистов ФСС и МСЭ) по направлению Подбор ТСР, Ортезирование, а также родителей, студентов и волонтеров по направлению Постуральный менеджмент, способствовать внедрению полученных знаний в работу
3. Провести групповые, индивидуальные занятия и консультирование для детей с двигательными нарушениями и родителей на базе Учебной квартиры организации и по месту проживания ребенка
4. Обеспечить информирование родителей по направлению Постуральный менеджмент: правильный подбор ТСР и настройка, адаптация среды ребенка как составляющая реабилитационных мероприятий

Обоснование социальной значимости

С каждым годом увеличивается количество детей с инвалидностью, немалая часть их имеет нарушения опорно-двигательного аппарата. По статистике на конец 2021г. в Ивановской области проживало 3852 ребенка с инвалидностью (sfri.ru), для сравнения: на конец 2020 г. было зарегистрировано 3695 детей. Налицо увеличение численности детей с инвалидностью. По состоянию на начало 2022 года в Ивановской области зарегистрировано 75 детей с паллиативным статусом.
Комплексной системы помощи детям с тяжелыми двигательными нарушениями, имеющим тяжелые двигательные нарушения, в том числе нуждающимся в оказании паллиативной помощи, в Иваново нет:
В Ивановской области остро стоит вопрос получения инвалидами комплексной реабилитации на бесплатной основе. Из возможностей:
- МЦ "Решма", в который попасть очень сложно.
- Детская городская клиническая больница №5, к услугам которой у родителей есть серьезные вопросы (в том числе в помещении больницы отсутствует доступная среда). Дети с тяжелыми двигательными нарушениями, в том числе имеющие паллиативный статус, имеющие в анамнезе эпилепсию, глубокую умственную отсталость, наличие трахеостомы, гастростомы, нарушения в поведенческой сфере, имеют тем самым противопоказания в реабилитации в этом реабилитационном отделении: http://dgkb5.ru/otdelenija-i-specialisty/ambulatornoe-otdelenie-medicinskoi-reabilitaci-dlja-detei.html.
- Организация, оказывающяя психологическую поддержку, патронаж семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом: https://xn--90amcjcenbfb7iob.xn--p1ai/ https://vk.com/pomosh_blizko
Медицинских организаций, осуществляющих уход за пациентами с низким реабилитационным потенциалом, поддерживающих имеющийся уровень функций и рекомендующих приспособление окружающей среды под уровень возможного функционирования пациента, в Иваново и области нет.
Решением сложившейся проблемы станет популяризация постурального менеджмента, как планового подхода при реабилитации детей с ДЦП, охватывающим все виды мероприятий, которые оказывают влияние на позу и функциональные способности ребенка. Программа постурального менеджмента разрабатывается конкретно для каждого ребенка, должна включать подбор технических средств реабилитации и ортезов для поддержания правильной позы в дневное и ночное время, мероприятия по поддержанию правильной позы в положениях сидя и стоя, хирургические вмешательства, а также индивидуальный план занятий с ребенком, в т.ч. лечебной физкультурой (Обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам. Москва: Лепта Книга, 2018, 584 с. Семёнова Е.В., Клочкова Е.В.). О важности постурального менеджмента: https://rusmedical-spb.ru/index.php?route=blog/article&article_id=181.
В Иваново и Ивановской области по всем вышеперечисленным направлениям, в том числе по подбору и последующей настройке ТСР, специалист один - Эрготерапевт, получивший образование за счет средств Президентского гранта в 2022 году. https://vk.com/skrug37?w=wall-140339503_3739 Охватить всех пациентов одному человеку сложно, не все родители имеют выход на него. Выходом из положения станет обучение врачей на местах (поликлиниках, ФСС), педагогов, распространение информации по этой теме среди родителей и людей, непосредственно сталкивающихся с детьми с двигательными нарушениями (педагоги, волонтеры, соцработники).
Еще одна проблема в Ивановской области: в настоящее время родители вынуждены по несколько раз переделывать ИПРА для того, чтобы получить подходящие по параметрам средства реабилитации, зачастую родители вынуждены изучать рынок ТСР и рекомендовать их сотрудникам МСЭ. Правильный алгоритм выписки ТСР (https://fondvera.ru/fund/program/movement/algoritm-polucheniya-tehnicheskih-sredstv-reabilitatsii-tsr/) нарушен, поликлиника присылает на МСЭ посыльный лист, не заполненный должным образом, и родитель не может проконтролировать корректность его заполнения в силу своей некомпетентности в этом вопросе. (https://vk.com/skrug37?w=wall-140339503_3778). Выбор ТСР, внесение его в ИПРА, настройка входят в компетенции эрготерапевта. Если у ребенка тяжёлые двигательные нарушения, то подбор ТСР должен быть индивидуальным. http://fss.gov.ru/ru/news/211301/224565.shtml
Родители к тому же, зачастую, не знают, как организовать позу во время бодрствования и сна ребенка, тем самым ухудшая его состояние. Вследствие этого снижается эффект, полученный от занятий реабилитацией, проведенной ранее, а для детей с низким уровнем реабилитационного потенциала правильное положение в течение дня и сна – основополагающая помощь ребенку, которой он не получает.
Информирование родителей по выше перечисленным направлениям в Иваново не ведётся. Такие услуги недоступны даже в коммерческих центрах за дополнительную плату.

География проекта

Иваново, Ивановская область

Целевые группы

1. Дети инвалиды, в том числе дети с тяжёлыми двигательными нарушениями в возрасте до 18 лет
2. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи в возрасте до 18 лет
3. Родители детей-инвалидов, в том числе детей, нуждающихся в паллиативной помощи